Biotestamento in Italia. Approvata al Senato la legge sul fine vita

Avv. Angelo Russo,

Avvocato Cassazionista,

Diritto Civile, Diritto Amministrativo, Diritto Sanitario,

Catania

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Al termine di un iter parlamentare caratterizzato da vivaci ed accese discussioni in ordine all’opportunità di una legge che disciplinasse il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (attraverso le quali un soggetto ha il diritto di enunciare i propri orientamenti sul “fine vita” in tutte le ipotesi di sopravvenienza della perdita irreversibile della capacità di intendere e di volere) il Senato ha definitivamente approvato il testo già licenziato dalla Camera.
Gli eredi, deducendo l’imperizia e la negligenza del medico sanitario, rilevavano che se egli avesse saputo tempestivamente diagnosticare la malattia, essa si sarebbe potuta curare più prontamente e più efficacemente. Le nuove disposizioni consentiranno ad ogni soggetto maggiorenne, capace di intendere e volere, per le ipotesi di una eventuale futura incapacità di autodeterminazione, attraverso le disposizioni anticipate di trattamento (D.A.T.) di esprimere le proprie scelte in materia di trattamenti sanitari.
Lungi dal volere esprimere valutazioni personali, scopo del presente contributo vuole essere quello di chiarire i punti nodali della nuova legge.
Punto centrale della normativa sul così detto “biotestamento” e che ciascuno potrà esprimere le proprie convinzioni sul consenso o sul rifiuto di scelte sia diagnostiche che terapeutiche e sui trattamenti sanitari, in essi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali.
Le D.A.T. (disposizioni anticipate di trattamento) saranno, naturalmente, sempre revocabili e vincoleranno il medico il quale, a sua volta, quale diretta conseguenza, sarà esente da responsabilità civile o penale.
La legge prevede che le D.A.T. devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata, con sottoscrizione autenticata dal notaio o da altro pubblico ufficiale o da un medico dipendente del Servizio sanitario nazionale o convenzionato e che, per l’ipotesi, in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, esse possono essere espresse attraverso sistemi di videoregistrazione.
Per le situazioni di emergenza o di urgenza, la revoca delle disposizioni, inoltre, può avvenire anche in forma orale alla presenza di due testimoni.
La nuova disciplina rivoluziona, profondamente, la relazione tra medico e paziente che, nell’impianto voluto dal legislatore, assume una posizione centrale in relazione all’evoluzione di patologie croniche o che registrino una irreverisbile evoluzione con prognosi infausta.
L’art. 1 della Legge (Consenso informato) individua le linee generali della disciplina del consenso informato con la previsione che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge.
Attraverso il richiamo al rispetto dei principi sanciti dagli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e dagli articoli 1 (Dignità umana), 2 (Diritto alla vita) e 3 (Diritto all’integrità della persona) della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, si promuove e si rafforza la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico il cui presupposto si individua nel consenso informato, sintesi dell’autonomia decisionale del paziente e della autonomia professionale del medico.
Nella relazione di cura il legislatore ha voluto coinvolgere (se, naturalmente, il paziente acconsente) anche i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente oppure una persona di sua fiducia.

Nell’ottica della legge centrale è il diritto all’informazione, nell’accezione di diritto di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo esaustivo e comprensibile
della diagnosi, della prognosi, dei benefici e dei rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, le possibili alternative e le conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi.
Oltre al “diritto di conoscere” alla persona è riconosciuto il diritto di “non conoscere” ossia il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, di ricevere le informazioni e il diritto di indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece.
La legge prevede che sia il rifiuto che la rinuncia alle informazioni, così come l’eventuale indicazione di un incaricato, vengano registrati nella cartella clinica e nel fascicolo elettronico.
Il consenso, inoltre, deve essere espresso in forma scritta ovvero, qualora le condizioni fisiche del paziente non lo permettano, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.
La legge riconosce ad ogni persona maggiorenne (capace di intendere e di volere) il diritto di rifiutare gli accertamenti diagnostici o i trattamenti sanitari individuati dal medico per la patologia riscontrata ovvero singoli atti del trattamento stesso così come è riconosciuto il diritto di revocare, in qualsiasi momento, il consenso in precedenza prestato e ciò anche nelle ipotesi nella quali dalla revoca discenda l’interruzione del trattamento, ivi comprese la nutrizione e l’idratazione artificiali.
Il legislatore si è preoccupato, peraltro, di prevedere che il rifiuto o la rinuncia al trattamento sanitario non possono, in ogni caso, comportare l’abbandono terapeutico.
Del pari sono assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l’erogazione delle cure palliative previste dalla Legge n. 38/2010.
Il medico, come anticipato, è obbligato a rispettare la volontà del paziente in ordine al rifiuto del trattamento sanitario con conseguente esonero da ogni responsabilità civile o penale.
In ogni caso il paziente non può pretendere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. In presenza della rinuncia o del rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico indicherà al paziente e (col consenso di quest’ultimo) ai suoi familiari, le conseguenze della decisione, prospettando le possibili alternative e promuovendo azione di sostegno al paziente, anche per il tramite dei servizi di assistenza psicologica.
Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico assicura, comunque, l’assistenza sanitaria necessaria nel rispetto, se possibile, della volontà del paziente.
L’art. 2 (Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita) disciplina il delicato tema della “terapia del dolore”, del divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e della dignità nella fase finale della vita.
Il medico dovrà adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente e ciò anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico.
A tal fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, attraverso il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative. Per le ipotesi di prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico ha l’obbligo astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati.
Laddove vengano riscontrate sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua associata alla terapia del dolore, sempre con il consenso del paziente.
L’art. 3 (Minori e incapaci) disciplina l’espressione del consenso da parte dei minori e degli incapaci.
Per il minore il consenso informato al trattamento sanitario è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore, tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità.
Per l’interdetto il consenso è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile.
Per l’inabilitato il consenso è espresso dal medesimo e dal curatore.
Per le ipotesi, infine, di nomina di un amministratore di sostegno se la nomina prevede l’assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso informato è espresso o rifiutato anche dall’amministratore di sostegno o solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suogrado di capacità di intendere e di volere.
In assenza di disposizioni anticipate di trattamento, qualora il rappresentante legale del minore, dell’interdetto o dell’inabilitato oppure l’amministratore di sostegno rifiuti le cure proposte in contrasto con il parere del medico la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria.
Con l’art. 4 (Disposizioni anticipate di trattamento) sono disciplinate le disposizioni anticipate di trattamento (Dat), definite come l’atto in cui ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. La legge prevede che il dichiarante può anche indicare una persona di fiducia – fiduciario – (maggiorenne e capace di intendere e di volere) che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie.
Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto che deve essere comunicato al disponente; analogamente l’incarico del fiduciario può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento, senza obbligo di motivazione e con le stesse modalità previste per la nomina. Se manca l’indicazione del fiduciario o se questi vi rinuncia ovvero se il fiduciario deceda o diventa incapace, le disposizioni conservano, comunque, efficacia circa le convinzioni e le preferenze del disponente.
Il medico è obbligato al rispetto delle Dat.
Esse possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora si manifestino palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, idonee ad offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.
In caso di contrasto tra il fiduciario e il medico è previsto l’intervento del giudice tutelare.
Le Dat devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata e sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo, e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Così come per l’espressione del consenso informato è previsto che qualora le condizioni fisiche del paziente non consentano di utilizzare la forma scritta, le Dat possono essere espresse (rinnovate, modificate o revocate) anche attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.
L’art. 5 (Pianificazione condivisa delle cure) disciplina la possibilità di definire, e di fissare in un atto, in relazione all’evoluzione delle conseguenze di una patologia cronica ed invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente ed il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi in tutte le ipotesi nelle quali il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità.
Il paziente e – con il suo consenso – i familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia, vengono informati in modo esaustivo, ai sensi di quanto stabilito in tema di consenso informato in particolare sul possibile evolversi della patologia in atto, di quanto il paziente può attendersi, con la dovuta approssimazione, in termini di qualità della vita, delle possibilità cliniche di intervenire, delle cure palliative.
Il paziente, quindi, esprime il suo consenso rispetto a quanto proposto dal medico e i propri intendimenti per il futuro compresa l’eventuale indicazione di un fiduciario.
Anche in questo caso il consenso del paziente e l’eventuale indicazione di un fiduciario, sono espressi in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentono alla persona con disabilità di comunicare e sono inseriti nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. Resta inteso, naturalmente, che l’atto di pianificazione delle cure può essere sempre modificato su richiesta del paziente, con le stesse forme già indicate.