Percorsi riabilitativi attraverso esperienze di navigazione a vela come contributo alla recovery

Dott.ssa Antonia Spinelli

Dirigente Psichiatra

CSM7 DSM

ASL Bari

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Collaboratori

Angela Troiani
Dirigente Medico, CSM 5 DSM, ASL BA
Alfredo Sgaramella
Direttore, CSM5 DSM, ASL BA
Franco Grilletti
Direttore, CSM7 DSM, ASL BA
Maria Giotta
Infermiera Professionale, CSM 7 DSM, ASL BA
Efisio Biancofiore
Educatore Professionale, CSM5 DSM, ASL BA

Abstract

The aim of this work is to highlight how a psychiatric rehabilitation project of sailing can be oriented towards recovery. The CSM7 and CSM5 of DSM ASLBA shared 5 territorial rehabilitative paths, in which the sailboat, the sea and the wind represent the environment and the space for a rehabilitation process, in line with the SIPs statement. The projects were structured with theoretical and practical lessons on board, open sea sailing, school cruises, national solidarity events with sailboats and international regattas; 20 patients (13M; 7 F) participated. The number of acute episodes of illness and hospitalization with 12 month followup, variation of drug therapy and its motivations, drop-outs, are the outcome indicators. GAS, Q-LES-QSF, BPRS administered to T0 and Tf , were the outcome measures. The indicators showed 1 clinical relapse, 0 ospedalizations, 9 therapeutic variations for clinical improvement and 0 drop-outs with evident efficacy of the project. The difference in the results of the scales to the T0 and Tf and was submitted to tTest to verify the statistical significance. At the end of the project, it was found that the experience of sailing helped improve to the level of satisfaction, the social functioning, the state of health and achievement of life goals, which demonstrates that it is oriented to recovery.

Introduzione

La riabilitazione psichiatrica intesa come processo di addestramento alle abilità sociali e pratiche necessarie per una vita indipendente ricorre a metodi psicoeducativi e di gestione del tempo libero organizzati in modo da favorire al massimo la scelta e l’autonomia degli utenti e creare possibilità di ripresa del loro progetto di vita. (Liberman R.P., 1997). Con questa consapevolezza la Riabilitazione è un aiuto per compensare l’inabilità e un metodo di trattamento che ha lo scopo fondamentale di attivare processi di cambiamento finalizzati ad aumentare il potere contrattuale della persona, le sue possibilità di scambio di risorse ed affetti, la sua autonomia, il suo senso di responsabilità verso sé stessa e verso gli altri. La malattia mentale divide l’uomo e la distanza tra mente e corpo ne compromette il funzionamento psicosociorelazionale. Ad ogni paziente inserito in un progetto riabilitativo si offre una risposta al suo disagio, ma anche un’opportunità di crescita, perseguendo l’obiettivo di ridurre le conseguenze psicologiche e sociali della sua malattia e di aiutarlo a godere pienamente delle opportunità dell’ambiente di vita e dei propri diritti. Obiettivi questi che si raggiungono attraverso un’articolata strategia terapeutica con atti sinergici tra farmaci, psicoterapia, supporto familiare, strutture riabilitative residenziali e semiresidenziali ed attività riabilitative territoriali e psicosociali. (Michielin P.,1992).
Molto importante è il luogo dove avviene la riabilitazione, lo spazio di cura infatti, costituisce un parametro fondamentale in cui si svolge la relazione terapeutica. Il setting della riabilitazione quindi, non può e non deve essere codificato. (Di Loreto C., 2010)
Avendo come obiettivo quello di restituire autonomia e funzionamento sociale, i servizi di salute mentale nella gestione di un caso, devono prestare attenzione non solo al trattamento, ma anche a facilitare l’accesso alle diverse risorse della comunità, ambientali, sociali e culturali. Diventano quindi molteplici gli ambienti terapeutico-riabilitativi potendo spaziare dal palco di un teatro, alle sale di una biblioteca, da un ambiente rurale ad uno cittadino e da un campo di rugby ad una barca a vela.
Utilizzare la barca a vela con obiettivi terapeutici riabilitativi è un’esperienza sviluppatesi in tutto il mondo sin dalla fine degli anni ’50 a partire dai paesi del Nord Europa, coinvolgendo persone con problematiche diverse: disagiati sociali, malati di AIDS, tossicodipendenti, giovani a rischio, portatori di handicap. In Italia si sono sviluppate diverse iniziative di vela solidale, l’UVS (Unione Vela Solidale) raccoglie la maggior parte delle Associazioni Onlus che hanno in comune l’idea fondante che la barca a vela possa diventare l’ambiente e lo spazio per un processo di riabilitazione. I progetti “Matti per la vela” (DSM Genova3) e “Vela Incontro”
(CRISIA – Centro Ricerche e Studi sull’infanzia e l’adolescenza- Università di Urbino, I.R. Onlus -Istituto di Ricerca di neuropsicoanalisi, Coop. Soc. Ce.I.S. e Ginestra) sono stati tra i primi programmi riabilitativi-sportivi ed educativi, rivolti a pazienti psichiatrici. ( Di Loreto C., 2010)
A partire dal 2009 alcuni Centri di Salute Mentale (CSM) del Dipartimento di Salute Mentale della ASL BA hanno messo in atto percorsi riabilitativi attraverso esperienze di navigazione a vela e, a partire dal 2012, due di essi, il CSM5 ed il CSM7, hanno messo in atto un protocollo riabilitativo con la raccolta di dati oggettivi e successiva loro analisi, su base qualitativa e quantitativa.
Lo scopo di questo lavoro è quello di evidenziare quanto un progetto di riabilitazione territoriale attraverso la navigazione a vela, risulti essere un’ efficace esperienza riabilitativa e di socializzazione e possa avere un ruolo nel prevenire ricadute di episodi acuti di malattia, contrastare il ricorso al ricovero ospedaliero, portare ad un ad un miglior livello di funzionamento sociale e ad un maggiore stato di benessere, in linea con i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA), previsti dal Piano di Azioni Nazionale per la Salute Mentale (PANSM).
Attraverso i PDTA quali strumenti di gestione clinica finalizzati a fornire ai pazienti interventi di provata efficacia attraverso una sequenza logica di azioni in un tempo ottimale (Accordo Conferenza Unificata 13.11.2014, PANSM), i servizi di salute mentale elaborano atti rivolti alla prevenzione, alla diagnosi e alla cura dei disturbi mentali e nell’offrire cura attraverso i trattamenti farmacologici e riabilitativi psicosociali, aumentare le opportunità di recovery, in modo che gli utenti possano ottenere il più alto livello possibile di salute e partecipare pienamente alla vita sociale e lavorativa, liberi da stigma e discriminazione.
(Piano d’azione per la Salute Mentale 2013-2020)

Metodo

Il CSM5 ed il CSM7 del DSM della ASL BA dal 2012 hanno iniziato un percorso riabilitativo territoriale comune secondo cui la barca a vela, il mare e il vento rappresentano l’ambiente, lo spazio e lo strumento per un processo di riabilitazione.
Sono stati realizzati 5 progetti riabilitativi territoriali:“Una regata per vincere il disagio” 2012/13; “Una regata per vincere il disagio II edizione” 2013/14; “Alla ricerca dell’isola interiore perduta” 2015/16; “Si riparte a vela. Una regata per vincere il disagio IV edizione” 2016; “Arimatti per la vela” 2017, aventi tutti la stessa struttura metodologica comprendente:
a. lezioni teorico-pratiche effettuate a bordo della barca a vela finalizzate ad acquisire il linguaggio nautico marinaresco, conoscenze di base sul mare, sui venti, sulle stelle, sull’imbarcazione in ogni sua parte e funzione, sulla funzione dei nodi e delle vele e a sperimentare, in navigazione, come condurre una barca, come funzionano una bussola, un timone, una radiotrasmittente, il computer di bordo, il pilota automatico, come si manovrano le vele in base ai venti, con l’obiettivo di acquisire le regole di tecnica di conduzione e tutte le competenze sulla sicurezza in mare e maggiore autonomia, sicurezza e responsabilità, rinforzando la disciplina e lo spirito di un gruppo di uomini e donne affiatati tra loro;
b. partecipazione a settimane di crociera/scuola, corsi residenziali in barca a vela effettuati navigando tra le Isole Greche nel 2015 e le Isole Tremiti nel 2017;
c. partecipazione ad eventi e congressi nazionali di vela solidale (Marelibera Rimini, 2015 e Marelibera Brindisi, 2016);
d. partecipazione a competizioni sportive internazionali, quali la Regata Internazionale Brindisi/ Corfù negli anni : 2013, 2014, 2015, 2016. Il principio terapeutico del nostro lavoro si fonda sulla convinzione che barca a vela, mare e natura sono ambienti in grado di generare cambiamenti e determinare processi di crescita nel rapporto con l’altro e nel rapporto con sè. Il mare è uno spazio senza confici, che all’orizzonte si confonde con il cielo, la barca è uo spazio piccolo, limitato, dove la mancanza id privacy rende indispensabile la condivisione. Superare questa dicotomia rappresenta il punto di forza dell’esperienza riabilitativa della navigazione a vela. La barca a vela per le sue caratteristiche strutturali, diviene essa stessa uno strumento terapeutico-riabilitativo in grado di contenere le dinamiche del gruppo: a bordo di una piccola imbarcazione inevitabilmente ci si sperimenta sviluppando potenzialità individuali, ma anche legate alla cooperazione e alla responsabilizzazione. Gli strumenti riabilitativi sono finalizzati alla costruzione di un gruppo: l’equipaggio, dove ogni paziente sente di avvicinarsi all’altro, ma anche a sé stesso, riscoprendo la fiducia nell’altro, attraverso la funzione terapeutica dell’auto-aiuto e dell’apprendimento interpersonale, lavorando sull’attivazione delle parti sane del sé. Si attivano quindi momenti di socializzazione, con scambi di esperienze passate e sperimentazione di esperienze nuove, mettendo le basi per un rientro nel mondo sociale e lavorativo e per un miglioramento della qualità della vita.
Nei nostri progetti sono stati arruolati in totale 20 pazienti (13 M; 7 F), di età compresa tra 27 e 55 anni (M +39,5), seguiti presso i CCSSMM in media da 8 anni, con tempo medio di malattia di 15 anni (Tab. 1); affetti da diverse patologie psichiatriche diagnosticate secondo il DSM V: 1 da Disturbo di Panico (DAP); 1 da Disturbo Ossessivo Compulsivo (DOC); 5 da Disturbo Bipolare (DBP); 3 da Disturbo Depressivo Maggiore (DDM); 1 da Disturbo Depressivo Maggiore in comorbilità con Disturbo Borderline di Personalità (DDM con Dist. di Personalità); 2 da Disturbo di Personalità Borderline;1 da Disturbo Delirante (Psicosi Paranoidea); 6 da Disturbo Schizoaffettivo (Psicosi Schizoaffettiva) (Tab.2); tutti erano in trattamento farmacologico: 6 in monoterapia, 14 in politerapia.
Di ogni paziente sono stati calcolati, quali indicatori di esito, al baseline (To) e dopo 12 mesi dalla fine del progetto (Tf), il numero (n.) di ricadute di episodi acuti di malattia ed il n. di ricoveri, avvenuti nel corso dei 12 mesi precedenti il progetto e nei 12 mesi successivi alla conclusione del progetto stesso ed è stata valutata la differenza tra la media dei parametri al T0 e al Tf; la variazione della terapia farmacologica e il motivo per cui veniva effettuata ed è stata valutata la percentuale di variazione ed il n. dei dropout.
Al fine di verificare quanto la vela come progetto di riabilitazione potesse generare cambiamenti clinici, attivare processi di crescita personale e di gruppo e permettere un recupero del funzionamento sociale del paziente con relativo miglioramento della qualità di vita, a tutti i pazienti al baseline e al Tf sono state somministrate, quali misuratori di esito, le seguenti scale di valutazione: BPRS (Brief Psychiatric Rating Scale), GAF (Global Assessment of Functioning), Q-LESQ-SF (Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire – Short Form). I dati ottenuti sono stati sottoposti a valutazione statistica tramite il t test di Student per dati appaiati, per verificarne la significatività statistica. Tutte le scale di valutazione sono state somministrate allo stesso paziente al T0 e al Tf dallo stesso operatore (A. Spinelli, A. Troiani), in questo modo sono stati eliminati tutti i fattori di confondimento legati alle caratteristiche dei soggetti somministranti, garantendo un’elevata potenza del t Test di Student per dati appaiati, con risultati conclusivi anche in presenza di un piccolo campione di utenti, considerando t uguale al rapporto tra la media delle differenze e l’errore standard delle differenze; l’errore standard risulta essere il rapporto tra la deviazione standard e la radice quadrata della numerosità del campione.

Risultati

Tutti i pazienti hanno portato a termine il progetto riabilitativo con 0 drop-out; la valutazione statistica degli altri indicatori di esito ha dimostrato una netta riduzione della media delle ricadute di episodi acuti di malattia nei pazienti (da 1,65 a 0,15) essendosi verificata 1 ricaduta clinica in un solo paziente, 0 i ricoveri (Fig.1). La terapia farmacologica è stata modificata in 12/20 pazienti e la variazione della terapia è stata effettuata per miglioramento clinico nel 92% dei casi. (Tab.3).
Per ogni singolo paziente è stata valutata la differenza tra il punteggio ottenuto al T0 e al Tf, in ciascuna delle scale di valutazione somministrate. Su tale differenza è stato applicato il Test di Student per dati appaiati e calcolata la significatività statistica.
La differenza dei punteggi ottenuti da ogni singolo paziente nelle scale di valutazione somministrate al T0 e al Tf è risultata sia per la BPRS che per la GAF che per la Q-LES-QSF, statisticamente significativa, con p > 0.001 (Figure 2,3,4).
In particolare nella scala BPRS il test t misurato supera in valore assoluto il t tabulato al livello di significatività 0.001, con (n-1) gradi di libertà = 19 che è pari a 3,922; si può quindi concludere che l’esperienza ha modificato la distribuzione dei valori del test BPRS, determinandone una riduzione con significatività del 99,99%. La significativa riduzione del punteggio nei pazienti al Tf, corrisponde ad un effettivo miglioramento dei sintomi psicopatologici.
Nella scala GAF il test t misurato supera in valore assoluto il t tabulato al livello di significatività 0.001 con (n-1) gradi di libertà = 19 che è pari a 3,922; anche per questa scala di valutazione si può concludere che l’esperienza ha modificato la distribuzione dei valori del test GAF determinandone un significativo incremento con significatività del 99,99%. L’aumento significativo dei valori di punteggio raggiunti al Tf è indicativo di un reale miglioramento del funzionamento globale nei pazienti.
Infine nella scala Q-LESQ-SF il test t misurato supera in valore assoluto il t tabulato al livello di significatività 0.001 con (n-1) gradi di libertà = 19 che è pari a 3,922, consentendo di concludere che l’esperienza ha modificato la distribuzione dei valori del test Q-LES-Q SF determinandone un significativo incremento con significatività del 99,99%. Anche per questa scala il significativo aumento dei punteggi ottenuti dai pazienti al Tf dimostra un concreto miglioramento della qualità della vita e del grado di soddisfazione degli utenti.
Si sono anche ottenuti risultati sui problemi relazionali nei pazienti tra loro e nelle loro rispettive esperienze socio-relazionali, il che rimanda alla funzione terapeutica del gruppo-equipaggio, che favorisce lo spirito di gruppo e un senso di appartenenza.

Conclusioni

L’assenza di drop-out, l’assenza di ricoveri, la variazione della terapia farmacologica per miglioramento clinico nel 92% dei pazienti, al Tf, dimostrano che la vela come percorso di riabilitazione, risulta efficace nel prevenire le ricadute di episodi acuti e il ricorso ai ricoveri e contribuisca a produrre un miglioramento della gravità dei sintomi psicopatologici valutabile sia con la variazione della terapia farmacologica per miglioramento che osservando la variazione dei risultati della BPRS tra il To e il Tf.
Inoltre il miglioramento dei punteggi della GAF e della Q-LES-Q SF tra il T0 e il Tf, dimostra quanto l’esperienza riabilitativa in barca a vela possa avere un ruolo nel miglioramento del funzionamento sociale e della qualità della vita, nella percezione di sé e nel grado di soddisfazione.
L’esperienza della vita insieme, la condivisone di piccoli spazi, la necessità di essere sempre pronti a modificare il corso della giornata per un’improvvisa variazione delle condizioni metereologiche, il dover affrontare gli imprevisti insieme e la paura condivisa nelle situazioni critiche e potenzialmente pericolose, sono gli aspetti esperienziali ed emotivi che per tutti i pazienti hanno avuto un ruolo nucleare nel progetto. Durante la navigazione ogni paziente ha messo alla prova sè stesso, risolvendo problemi, prendendo decisioni, confrontandosi con un gruppo, riconoscendosi utile e riconoscendo l’importanza dell’altro.
(Dal diario di bordo: C: “…all’inizio avevo un sacco di timori…che sono spariti immediatamente grazie al calore che ho subito ricevuto dal comandante, Angelo, e dagli altri membri dell’equipaggio”; An: “…prima giornata trascorsa insieme e ci sono stati così tantio imprevisti, che penso siano stati utili per rompere il ghiaccio tra noi ed iniziare ed essere tutti per uno ed uno per tutti”; Ad: “ …dopo questa avventura ho una prospettiva di vita diversa, migliore…mi sento molto soddisfatta, comincio a sentirmi molto unita al gruppo..”; D: “l’esperienza su Bogavate mi ha lasciato un segno che porterò sempre nel mio cuore”.)
Le difficoltà e le criticità riscontrate ed affrontate sono state legate alla gestione dell’unico utente in crisi durante la navigazione e agli imprevisti legati all’andar per mare, che sono stati risolti con una modifica della terapia farmacologica, senza necessità di ricovero e, per quanto attiene la navigazione, con un controllo attento delle previsioni del tempo e delle strumentazioni di bordo per garantire la sicurezza degli utenti.
Lo svilupparsi dei progetti ha portato a rilevare come l’appartenenza a un gruppo, il partecipare ad eventi di carattere nazionale ed internazionale dove è anche possibile incontrare e gareggiare con velisti professionisti, abbia significato per i pazienti partecipanti al progetto, il sentirsi “come gli altri”. Questo ha certamente contribuito a migliorare il livello di soddisfazione della persona nella propria vita, lo stato di salute, lo stato occupazionale e il funzionamento nella vita reale, nonché il raggiungimento degli obiettivi di vita, consentendo di poter concludere che la vela come progetto riabilitativo sia orientato alla recovery.

Tabelle e figure

Bibliografia

Liberman R.P., 1997 La riabilitazioe psichiatrica. Raffaelllo Cortina Editore, Milano

Michielin P., Leoni S., Brugnotto R., Sanna R., 1992: Educazione all’uso dei farmaci e compliance: uno studio preliminare. Rivista di Riabilitazione Psichiatrica e Psicosociale, vol. I, pp 1-3

Carlo Di Loreto, 2010: La vela come percorso di riabilitazione. Studi Urbinati – Scienze Umane e Sociali – LXXX 2010, 141-147

Piano di Azioni Nazionale per la Salute Mentale (PANSM), accordo n. 4 , 24 gennaio 2013

Manuale Diagnostico e statistico dei Disturbi Mentali. V Edizione. 2014 Raffaello Cortina Editore, Milano

Un ringraziamento particolare ad APS Velaky di F. Cillo e a Bogavante di A. Careccia, i cui comandanti hanno istruito i pazienti e consententito la realizzazione dei progetti.