Dimensione psico-sociale e comunicativa nella malattia cronica

Dott.ssa Annamaria Venere Sociologa Sanitaria Amministratore Unico AV Eventi e Formazione Direttore Editoriale Medicalive Magazine

Tratto dal volume “l’infermiere di famiglia e cure primarie: aspetti gestionali e competenze cliniche”” A cura di Domenico Antonelli
Autori: Maria Carmela Bruni, Anna Coluccia,Vincenzo Contursi, Claudia Ada Dipaola, Lucrezia Ferrario, Fabio Ferretti, Emanuela Foglia, Enrico Frisone, Mario Gabbrielli, Elisabetta Garagiola,Pio Lattarulo, Ottavio Narracci, Giulia Nucci, Emanuele Porazzi, Paola Ripa, Annamaria Venere – Piccin Nuova Libraria S.p.a. 2017

Il ruolo fondamentale e decisivo rivestito dagli aspetti psico-sociali nella cura delle patologie e, in particolare, nell’adesione del paziente ai trattamenti medici che gli sono proposti rappresenta, a oggi, un dato di fatto ampiamente condiviso da parte dell’intera comunità scientifica, tanto da essere comunemente inserito all’interno delle linee guida della maggioranza delle associazioni operanti a livello internazionale. Si è ampiamente osservato, infatti, come in genere qualunque paziente, laddove sia inserito in un contesto sociale favorevole e venga avvicinato dall’operatore sanitario con una specifica attenzione alla sua concreta situazione psicologica e con uno stile comunicativo efficace e solidale, finisca per adottare spontaneamente comportamenti specifici e uno stile di vita adeguato alle prescrizioni mediche che ha ricevuto, aumentando in tal modo (anche notevolmente) l’efficacia delle cure stesse .
Com’è facile immaginare, la dimensione psico-sociale e comunicativa dell’approccio medico al paziente assume poi un ruolo davvero cruciale qualora ci si trovi di fronte a una persona affetta da una malattia debilitante e dalla marcata cronicità, la quale, oltre a rivelarsi dolorosa e invalidante, allo stesso tempo minaccia di stravolgere per sempre il suo stile di vita. L’insorgenza di una malattia cronica è in genere un evento inatteso nella vita del paziente, in grado di alterare profondamente e recidere gli equilibri fisici e insieme sociali della persona: non a caso, alla malattia cronica si accompagnano spesso nel paziente la sensazione di essere in qualche modo “diverso” dagli altri membri della sua comunità e la convinzione di essere stato “abbandonato” al suo destino; allo stesso tempo, il malato sperimenta gradualmente la percezione sempre più netta di un progressivo distacco dall’immagine corporea che egli in precedenza aveva di sé, finendo con il percepirsi come ontologicamente “malato” e fisicamente “inabile”. Il paziente cronico, in particolare se di età avanzata e ancora mentalmente lucido, si convince in tal modo di essere ormai inutile a se stesso e ai suoi familiari, e anzi pensa di costituire per loro un peso quasi insopportabile da sostenere.
La terapia mirata nei confronti del paziente cronico, di conseguenza, prende le mosse dal disagio psico-sociale sperimentato dal paziente stesso, ancor prima che dalle esigenze meramente cliniche riguardanti il suo caso. La risposta del paziente cronico, infatti, si dimostra straordinariamente più collaborativa proprio nei casi in cui il medico curante tiene nella debita considerazione la situazione psico-sociale del soggetto e instaura con lui uno stile comunicativo efficace: non mancano, ad esempio, studi molto significativi al riguardo, realizzati negli Stati Uniti e in area italiana, che confermano direttamente l’efficacia di un simile approccio terapeutico in particolare nel caso della gestione di malati cronici di diabete ; di conseguenza, oggi gli standard italiani e internazionali per la cura del diabete per lo più prevedono una valutazione preliminare della situazione psicologica e sociale del paziente, a cui segue la raccomandazione esplicita a inserire anche il trattamento psicologico fra le cure da somministrare. Dunque, mentre un tempo era opinione abbastanza diffusa, anche fra gli stessi medici, pensare alla malattia cronica come a una forma di disturbo meno “allarmante” e più “controllabile” rispetto alla malattia cronica, la quale in effetti può progredire rapidamente verso esiti difficilmente controllabili, oggi è maturata la convinzione che il malato cronico ponga il medico curante davanti a sfide nuove e non necessariamente di facile soluzione, che richiedono la presa in carico da parte del terapeuta di aspetti non soltanto medici, ma anche psico-sociali nel senso più vasto del termine. Del resto, la peculiarità e la specificità della malattia cronica è ben tracciata già nella definizione di fornita da Fabris nel 1997, che giustamente ne sottolinea il carattere invalidante e insieme il suo legame con la necessità dell’adozione, da parte del paziente cronico, di uno stile di vita completamente nuovo e diverso da quello precedente:

[Si tratta di] una malattia di lunga durata, tendenzialmente lunga quanto la vita del soggetto. Questa procura invalidità di vario grado; è dovuta a cause non reversibili; richiede speciali forme di riabilitazione; impegna l’interessato ad osservare prescrizioni e, spesso, ad apprendere un nuovo stile di vita (dietetico, relazionale, motorio, ecc.); necessita di consistenti periodi di controllo, di osservazione e di cura, sia a domicilio sia in ambiti specialistici .

Tuttavia, il medico che ha in cura un paziente cronico talvolta non si dimostra in grado di esplicitare queste attenzioni in una concreta pratica psico-sociale e, insieme, pedagogica, non riuscendo in altri termini a “prendere per mano” il paziente nell’affrontare la sua particolare situazione. Molto spesso tale impossibilità ha a che fare con la formazione stessa della figura professionale del medico, il quale, specialmente qualora svolga la sua attività da un lungo periodo, ha acquisito specifiche abitudini e ha fatto propri determinati comportamenti volti a mantenere una certa “distanza professionale” dal paziente. Il salto metodologico da compiere da parte del medico, in tal senso, è dunque sostanziale, di tipo paradigmatico: attraverso di esso, l’approccio al malato cronico deve passare dalla semplice richiesta di obbedienza a una specifica prescrizione (compliance) alla condivisione del trattamento con il paziente stesso, che porta a una piena collaborazione e accettazione (adherence) del trattamento che gli è proposto. Allo stesso tempo, il medico non si interesserà più soltanto degli aspetti biologici e clinici della malattia e della relativa cura, con oggettivo e scientifico distacco, ma al contrario egli dovrà interessarsi al paziente in maniera “globale”, amplificando le sue capacità di ascolto attivo, empatico e di comunicazione efficace .
Tutto ciò richiede però, com’è evidente, che nella formazione della figura professionale del medico siano preventivamente inseriti e contemplati anche quegli specifici strumenti metodologici di cui egli si dovrà servire nell’approccio terapeutico al malato cronico, primi fra tutti quelli di tipo psicologico, pedagogico e comunicativo; qualora invece tali strumenti non siano stati acquisiti durante il periodo di formazione, può essere molto importante prevederne l’apprendimento durante momenti diversi della vita professionale del medico, come ad esempio nella formazione “continua” e nei periodici momenti di aggiornamento metodologico. In tal modo, il medico potrà essere preparato a rivestire un ruolo per lui talvolta nuovo e non facile, che fonde in sé le competenze professionali specifiche e la capacità di instaurare un approccio di ascolto e di vicinanza nei confronti del paziente. La figura professionale che è in grado di affrontare positivamente e con efficacia le sfide terapeutiche della cura del paziente cronico deve dunque necessariamente essere una figura straordinariamente complessa e sfaccettata: un medico, un consulente, un educatore e un testimone allo stesso tempo. Non esiste, dal punto di vista linguistico, un termine sintetico per indicare tutte queste competenze, l’approccio empatico al paziente e la figura professionale che incarna tutto ciò: forse soltanto l’espressione medico di famiglia, pur essendo stata coniata per altri scopi, può esprimere bene tale idea, se compresa però nella profondità semantica del concetto della “persona di famiglia”, che porta con sé l’idea di vicinanza nel tempo, di ascolto attento e di cura compassionevole. Comunque sia, nella realtà molto spesso sia medico sia il paziente si trovano non del tutto preparati ad affrontare l’insorgenza improvvisa della malattia cronica; in altri termini, essi si trovano contemporaneamente proiettati in un mondo del tutto nuovo e ignoto.
Nel concreto svolgimento della sua assistenza al malato cronico, un primo aspetto che il medico si trova a considerare è, infatti, quello concernente il momento dell’insorgenza iniziale della malattia debilitante e dunque al suo rapido cronicizzarsi. L’emergenza della malattia, talora improvvisa e sorprendente, ha come effetto sul paziente quello di disgregarne rapidamente gli equilibri psicologici e sociali pre-esistenti. La malattia cronica, in particolare, implica nel soggetto il riconoscimento graduale e doloroso di una situazione per lui completamente nuova, alla quale egli non è per nulla preparato; tale situazione, gradualmente, fa sì che il suo corpo non possa più riacquisire l’integrità e l’efficienza di un tempo. Ciò non avviene invece, se non parzialmente, nel caso di una malattia acuta: infatti, la malattia acuta potenzialmente può essere guarita attraverso una terapia e quindi risolta definitivamente. E’ una situazione temporanea e proprio come tale è percepita e vissuta, dal paziente così come dal medico curante; se da un lato la sua evoluzione può essere incerta, dall’altro la malattia acuta progredisce per lo più in silenzio, talora senza interferire con lo stile di vita del paziente, in buona parte relegata e affrontata in visite ambulatoriali programmate e ben circoscritte . In altre parole, è qualcosa che può essere anche grave, o potenzialmente fatale, ma che in molti casi non influisce sullo stile di vita del paziente.
La malattia cronica, invece, è tutt’altra cosa: essa obbliga improvvisamente il soggetto a entrare – suo malgrado – in un nuovo spazio psico-sociale, in precedenza sconosciuto, con la poco allettante prospettiva di rimanervi stabilmente, contro la propria volontà. Gli psicologi che lavorano a contatto con i malati cronici parlano, in tal senso, di un processo di separazione dall’immagine corporea precedente, che deve gradualmente portare al pieno riconoscimento e quindi all’accettazione consapevole della nuova dimensione malata del proprio corpo . Si tratta, com’è facile immaginare, di un processo tutt’altro che facile e indolore, che obbliga il paziente a operare su sé stesso un’indagine psicologica profonda alla quale in genere egli non è mai stato abituato, e per di più in un momento particolarmente doloroso e difficile della propria vita: è evidente come proprio il ruolo attivo e propositivo del medico curante, al quale il paziente si affida, rivesta a tal fine un’importanza cruciale. Chi ha studiato da vicino il processo di accettazione della malattia cronica da parte del paziente individua in genere alcuni passaggi tipici verso l’accettazione della malattia, che sono presenti nella maggioranza dei casi analizzati: lo shock iniziale, che sorprende e disorienta il paziente; la negazione e la ribellione nei confronti della diagnosi, che per altro può portare a un calo di fiducia nei confronti del terapeuta; una fase di collaborazione, che si alterna, però a una tendenza ciclica alla depressione e a una tentazione rivolta verso l’abbandono della terapia; infine, nei migliori dei casi, si giunge alla fase dell’accettazione della nuova situazione esistenziale e della decisione di collaborare fattivamente alla terapia proposta dal medico (adherence) . La piena accettazione, da parte del paziente, della sua nuova condizione deve rappresentare per lui anche la continuazione del suo progetto esistenziale pre-esistente: la vita sin qui vissuta continua, deve continuare, e la malattia cronica non può “minare” le fondamenta di una vita ricca e complessa, densa di relazioni sociali e di affetti, costruita attraverso un lungo percorso storico, personale e irripetibile.
Nell’approccio terapeutico alla malattia cronica, dunque, non è importante soltanto il complesso e difficile ruolo del medico curante, ma allo stesso tempo risulta davvero cruciale il ruolo rivestito dal paziente stesso e dalle sue decisioni. Nel processo di cura il paziente deve acquisire una posizione centrale, non passiva ma al contrario pro-attiva (empowerment), mediante la quale è il paziente in prima persona che “si prende cura di sé stesso”, riscoprendo la sua capacità di prendere – e riprendere – il controllo del proprio corpo e della propria vita . Nella prospettiva metodologica dell’empowerment, dunque, si cerca di valorizzare e riscoprire nel paziente le potenzialità già presenti, attraverso un approccio essenzialmente empatico e partecipativo, mirando a rafforzare gli aspetti positivi e propositivi della personalità e delle caratteristiche psicologiche del soggetto. Si deve, in altri termini, favorire l’autostima del paziente, il quale deve essere portato a prendere in prima persona, personalmente e consapevolmente, le decisioni che riguardano la terapia e la cura della sua malattia. Per il malato è infatti molto importante percepire sé stesso come una persona ancora in grado di prendere decisioni importanti per la propria vita, evitando in questo modo di cadere in un circolo vizioso fatto di sensazione di impotenza, di depressione e di disperazione nei confronti di una malattia che rischia di essere percepita come inarrestabile e imbattibile. In altri termini, il paziente non deve più avere la sensazione che l’esito della sua malattia dipenda esclusivamente da fattori esterni, quali le medicine, il destino o magari la volontà di un’Entità superiore, ma deve gradualmente rendersi conto che il locus of control – cioè il nodo nel quale si decide della sua malattia e della sua cura – è in realtà lui stesso; è lui, e lui solo, ad avere le “chiavi” del suo trattamento. Il paziente cronico, in tale prospettiva, deve dunque essere messo in grado di prendere decisioni in modo consapevole e pienamente informato, partecipando in maniera attiva alla terapia e alle stesse scelte del medico curante: non a caso, l’OMS ha adottato, proprio per indicare l’atteggiamento attivo, partecipe e collaborativo del paziente nei confronti delle cure, la già citata espressione adherence. L’informazione del paziente, da parte del medico, deve essere piena ed esaustiva, nello stile di una vera e propria alleanza terapeutica.
Dal punto di vista pratico, al paziente cronico viene proposto di adottare alcuni specifici atteggiamenti “facilitanti”, cioè “buone abitudini” (health behaviors) che possano agevolare il miglioramento delle sue condizioni e allo stesso tempo favorire la continuazione e l’efficacia della terapia medica: ed esempio, può essere importante seguire una dieta sana e variata, evitare il fumo, partecipare laddove possibile alla vita della propria famiglia e della comunità. Come è evidente, ogni soggetto porta con sé una complessa e ricca storia personale, fatta di convinzioni, aspettative, abitudini, paure, esperienze positive o negative, sicché risulta particolarmente importante che l’intero percorso terapeutico sia appositamente studiato per uno specifico paziente. Si pensi, in tal senso, quanta rilevanza possa avere, dal punto di vista psicologico, l’eventuale presenza di casi precedenti della stessa malattia cronica nella famiglia del paziente.
Dovrebbe essere evidente, a questo punto, che davvero nel caso dei pazienti cronici la semplice applicazione della terapia medica “non basta”, ma può essere ugualmente utile prendere coscienza di un semplice dato numerico a questo riguardo. I dati che al momento possediamo, infatti, sembrano confermare in maniera molto evidente il rapporto fra adherence ed efficacia della terapia per il malato cronico: così, nonostante i grandi progressi nella ricerca clinica per il trattamento della malattia cronica, si calcola che oltre il 50% dei pazienti cronici non riesca a rispettare la terapia prescritta dal medico curante . Tornando, ad esempio, al già citato caso del trattamento di pazienti cronici affetti da diabete, i livelli di adherence osservati nei soggetti sono in genere molto bassi, con una scarsissima propensione a modificare stili di vita estremamente dannosi: il paziente diabetico, infatti, pur essendo consapevole del rischio specifico di abitudini quali in particolare un’alimentazione sbagliata e la totale mancanza di attività fisica, molto spesso si rifiuta di rivedere e di riprogettare il proprio stile di vita . Un ulteriore elemento che fatalmente determina la mancata adherence da parte del paziente cronico, e quindi indirettamente il potenziale insuccesso delle cure prescritte, è la compresenza di una situazione psicologica di depressione o di ansia grave, situazioni patologiche che purtroppo a loro volta trovano nella stessa insorgenza della malattia cronica un ulteriore stimolo verso il loro peggioramento.
Si è sin qui discusso essenzialmente della dimensione psico-sociale della malattia cronica, del ruolo del terapeuta nel rapporto con il paziente cronico, delle specifiche difficoltà e sfide che il paziente stesso si trova ad affrontare nel momento della diagnosi della malattia cronica e di come sia possibile instaurare col paziente un rapporto empatico che porti a un atteggiamento pienamente collaborativo e attivo da parte del paziente stesso, che si è definito nei termini della adherence. Come si è detto, in tutto questo processo, che spesso è di lunga durata e tutt’altro che episodico, risulta di particolare importanza lo stile di comunicazione che si attiva fra paziente e medico curante. Ed è proprio l’aspetto comunicativo, oltre a quello psico-sociale, a rivestire un ruolo fondamentale nello stabilirsi di quello speciale rapporto medico-paziente che, come si è visto sin qui, rappresenta il nodo cruciale per l’adozione di quella che si è definita alleanza terapeutica fra medico e paziente cronico. Dal punto di vista comunicativo risulta cruciale il momento dello scambio di informazioni e di pareri fra i due soggetti – medico e paziente – durante il quale si deve arrivare alla consapevolezza di tutti i passaggi che si sono precedentemente descritti, dall’accettazione della nuova malattia cronica sino alla decisione di collaborare fattivamente con la terapia proposta e di adottare specifici comportamenti. Questo scambio di informazioni avviene, in genere, in quello che viene definito colloquio motivazionale.
Il colloquio motivazionale è un momento fondamentale dell’approccio terapeutico non solo nel caso delle malattie degenerative e croniche, ma anche tradizionalmente in quello del trattamento delle dipendenze e dell’alcolismo, e più in generale di tutte quelle patologie per la cui cura il ruolo delle scelte di vita del paziente è in qualche modo decisivo. In maniera sintetica il colloquio motivazionale può essere definito come «un metodo di intervento centrato sulla persona, orientato ad accrescere le motivazioni personali al cambiamento» . Se l’obiettivo è dunque il cambiamento, in questo caso inteso come adozione di uno stile di vita e di un atteggiamento che siano favorevoli nei confronti della terapia della malattia cronica, d’altra parte il punto focale del colloquio con il paziente è proprio quello della motivazione. In altri termini, è proprio alla motivazione personale del paziente e al suo rafforzamento che il terapeuta deve tendere, dato che soltanto una forte motivazione può spingere il soggetto a compiere scelte durature, che egli sarà in grado di mantenere anche a fronte di innegabili difficoltà fisiche e insieme psicologiche dovute alla presenza della malattia cronica. Nel corso del colloquio, il medico dovrebbe tenere presente che dal punto di vista psicologico una motivazione, per essere efficace, deve contemplare alcuni aspetti essenziali: forte, intensa e non superficiale; deve essere diretta verso un obiettivo specifico e ben individuabile, e allo stesso tempo verosimilmente raggiungibile da parte del paziente e infine, persistente nel tempo . Il cambiamento dello stile di vita, infatti, può essere soltanto un atto deliberato e volontario, sostenuto appunto da una motivazione personale forte, chiara e duratura. E il cambiamento, che è l’obiettivo cui tende la motivazione, non può essere altro che un processo, un risultato a cui si giunge gradualmente; da questo punto di vista, non sembrerebbe avere molto senso la distinzione, purtroppo spesso operata dai terapeuti, fra pazienti “motivati” e pazienti “non motivati”. Se è vero che il cambiamento è un processo, anche la motivazione può e deve essere raggiunta per gradi, cosicché in genere ci si troverà di fronte a pazienti “parzialmente motivati”, nei quali la scelta fra la difficile sfida della cura e l’abbandono passivo alla malattia è ancora in una fase ambivalente, attraverso un lungo processo in cui si vanno ponderando i pro e i contro della terapia proposta e del cambiamento di stile di vita. È proprio a questo punto che il modello medico tradizionale da un lato e quello psico-sociologico ed educativo dall’altro si devono incontrare, favorendo e rafforzando la motivazione del paziente e in tal modo avvicinandolo all’obiettivo terapeutico propostogli dal medico.
La motivazione, dunque, riveste un ruolo davvero cruciale nel complesso processo di accettazione e di scelta, attraverso la quale passa il paziente cronico. Al conseguimento di un forte, preciso e stabile livello di motivazione concorrono, a ben vedere, due tipologie di elementi, che possiamo definire intrinseci ed estrinseci. La capacità di ascolto, la conoscenza e la successiva accettazione della propria situazione medica – attraverso le fasi già sopra descritte, dallo shock iniziale sino all’introiezione finale – sono tutte fasi che hanno a che fare con la motivazione intrinseca del paziente, così come le sue conoscenze pregresse e le sue paure. D’altro lato, il contesto sociale e familiare complessivo del paziente, i vari fattori professionali e culturali, così come gli stessi fattori ambientali – come ad esempio il fatto di abitare in un appartamento raggiungibile solo attraverso una ripida rampa di scale – costituiscono fattori estrinseci, che possono influenzare fortemente, in positivo o in negativo, il livello di motivazione che il paziente cronico può raggiungere.
L’effetto combinato del colloquio terapeutico – e più in generale del rapporto dialogico instauratosi con il medico – e della motivazione indotta e rafforzata nel paziente, dovrebbe consistere nel raggiungimento del cambiamento, cioè nella decisione finale, da parte del paziente cronico, di partecipare attivamente e di fare proprie le terapie proposte dal medico (adherence), adottando gradualmente lo stile di vita da esse richiesto. Il cambiamento, dal punto di vista psico-sociale, è un fenomeno particolarmente complesso, che naturalmente non può essere trattato in queste brevi righe. Può essere ugualmente utile fare riferimento in tal senso a uno degli schemi interpretativi oggi maggiormente diffusi per l’interpretazione del cambiamento stesso, originariamente definito nel 1982 da Prochaska e Di Clemente come il modello degli stadi del cambiamento, il quale prevede specifiche fasi che potrebbero venire applicate al caso specifico del colloquio motivazionale con il paziente cronico, come segue:

1. La pre-contemplazione, attraverso la quale il paziente esplicita i suoi dubbi nei confronti della terapia proposta e delle sue conseguenze, mentre il medico gli fornisce le informazioni necessarie;
2. La contemplazione, durante la quale il paziente analizza attentamente gli aspetti positivi e negativi della terapia e le conseguenze che essa può avere sul suo stile di vita;
3. Quindi la fase della determinazione, nella quale il terapeuta deve fornire al paziente delle concrete opportunità praticabili, aiutandolo a effettuare una scelta e arrivando così alla soglia del cambiamento;
4. Qualora il cambiamento abbia avuto inizio, il paziente passa quindi alla fase dell’azione, nella quale è di fondamentale importanza sostenere e incoraggiare i cambiamenti realizzati; quindi si giunge alla fase di mantenimento, durante la quale si devono rafforzare il nuovo atteggiamento e il nuovo stile di vita;
5. le attività di rinforzo previste dalla fase di mantenimento hanno lo scopo di evitare di incorrere nella fase della ricaduta, che richiederebbe invece da parte del terapeuta un nuovo avviamento dell’intero processo.

Nelle fasi della contemplazione e della determinazione possono essere di fondamentale importanza alcuni elementi che rafforzano la consapevolezza del paziente, come la completa informazione e la consultazione di materiale illustrativo specifico, e che insieme ne attivano la partecipazione emotiva, come avviene nel caso dell’ascolto e del confronto con le esperienze di altri malati. Anche la fase del mantenimento può trovare importanti supporti nella comunicazione con altri soggetti, siano essi membri della famiglia, amici o altri pazienti con il medesimo problema, nella partecipazione a gruppi di pazienti che svolgono particolari attività – ad esempio una passeggiata o un’attività all’aria aperta – e ancora nell’adozione di tecniche di rilassamento e di controllo dell’ansia, nello svolgimento di attività piacevoli e particolarmente gradite al paziente e in generale, nel confrontarsi con gli altri. E’ bene tuttavia tenere in considerazione il fattore temporale, poiché mediamente necessitano alcuni mesi per adottare consapevolmente e in maniera efficace un nuovo comportamento, modificando in tal modo il proprio stile di vita, e può servire un periodo decisamente più lungo perché tale comportamento divenga un’abitudine stabile.
Dal punto di vista del medico che ha in cura il paziente cronico, il colloquio motivazionale finalizzato al cambiamento dell’atteggiamento del paziente nei confronti della terapia pone naturalmente alcune sfide comunicative che non devono essere in alcun modo sottovalutate. In generale, si può affermare che alcuni atteggiamenti comunicativi facilitino il corretto passaggio delle informazionie la loro accettazione da parte dell’interlocutore: in tal senso, lo stile del colloquio dovrà essere incentrato sull’ascolto, sulla somministrazione di poche ma importanti informazione, sullo stimolo alla riflessione critica e al bilanciamento dei “pro” e dei “contro” della decisione; al contrario, il paziente non dovrà mai percepire cenni di giudizio negativo nei suoi confronti da parte del medico. Il cambiamento dovrà essere presentato in termini di progetto, aiutando il paziente a visualizzarne il piano, gli obiettivi a breve e a lungo termine, e a prevederne i concreti effetti positivi. Le difficoltà esplicitate dal paziente durante il colloquio possono essere affrontate e risolte, in genere, secondo un semplice schema di problem-solving: così, ad esempio, al paziente che obietta una mancanza di tempo per poter svolgere una determinata attività, come può essere la passeggiata quotidiana, si potrà sottoporre uno schema con le sue attuali attività settimanali, evidenziando i vari momenti della giornata in cui potrebbe essere comodamente prevista l’attività fisica, oppure gli si farà notare come la stessa attività fisica può essere svolta anche mentre si è impegnati in altro, facendo esercizi davanti al televisore o andando al lavoro in bicicletta anziché in automobile; ancora, al paziente che teme di farsi male durante l’attività proposta si potrà suggerire un’attività diversa, a basso rischio di incidente, oppure gli si potrà insegnare come effettuare un corretto riscaldamento muscolare prima dell’attività, in modo da prevenire problemi.
In termini puramente comunicativi, si può osservare come il colloquio motivazionale debba essere condotto con un preciso stile comunicativo, che deve risultare facilitante nei confronti delle scelte che il paziente si trova a operare . Nel corso del colloquio il medico deve anzi tutto esprimere empatia, un’accoglienza calda e non possessiva, sapendo ascoltare il punto di vista del paziente e facendolo proprio, senza giudicarlo; egli dovrebbe principalmente formulare domande aperte, che non “mettono alle corde” il paziente, elaborare riassunti, sottolineare la motivazione del paziente stesso e sostenere e confermare continuamente i successi da lui raggiunti. Esistono specifici atteggiamenti comunicativi che, per contro, tendono a inibire la comunicazione, come ad esempio ordinare, mettere in guardia da conseguenze negative, cercare di persuadere attraverso un puro ragionamento logico e non attraverso l’esperienza concreta, o peggio ancora minacciare o ridicolizzare. La resistenza da parte del paziente si può esprimere, di volta in volta, attraverso contestazioni, interruzioni, negazioni e in generale con un atteggiamento distratto o che tende al “depistaggio” dell’interlocutore; tali atteggiamenti possono in realtà essere sfruttati dal medico per cambiare momentaneamente argomento, ad esempio, mantenendo in tal modo la fiducia dell’interlocutore. Nel suggerire e comunicare al paziente i cambiamenti di stile di vita che gli sono proposti, il medico può “sorprendere” il malato fornendogli informazioni in una forma nuova o inattesa, con nuove strategie di approccio, stimolandone così l’interesse e la motivazione; in questo senso, introdurre una nuova prospettiva, un nuovo punto di vista, aiuta a sollevare il paziente cronico dalla “noia” della sua condizione. C’è sempre una cura nuova da comunicare, una nuova scoperta, un motivo per tenersi aggiornato, una nuova iniziativa indirizzata ai pazienti cronici e a quelli in riabilitazione.
In generale, il medico dovrà riconoscere la frattura interiore del paziente, cioè la sua percezione, dolorosa e apparentemente irrisolvibile, del distacco fra la sua attuale condizione fisica e le sue aspirazioni, e mostrargli quindi come la sua eventuale disponibilità al cambiamento può, attraverso l’adozione di comportamenti concreti, portarlo a superare stabilmente tale frattura dolorosa.
Può essere utile riportare a questo punto un breve brano tratto da un colloquio motivazionale con un paziente affetto da diabete, nel quale, in poche righe, sono ben evidenti molti degli elementi sin qui discussi :

(1) M[edico]: La sua glicemia è alta, oggi, ed io mi chiedo che cosa ne pensa.
(2) P[aziente]: Non saprei. Non mi stupisce, però, perché è dura andare avanti giorno dopo giorno,
(3) anche senza dover avere questa preoccupazione.
(4) M: Mi sta dicendo che la sua vita non può fermarsi perché lei ha il diabete.
(5) P: Esattamente, ma so bene che devo stare attento.
(6) M: In che modo?
(7) P: Dovrei tenere sotto controllo la dieta e muovermi di più; lo so, ma non è affatto facile.
(8) M: Che cosa pensa che potrebbe ragionevolmente fare in questo periodo?
(9) P: Un po’ di moto, magari, ma non si aspetti grandi cose da me, per favore.
(10) M: Bene, un cambiamento di dieta o un po’ di movimento in più sarebbero di grande aiuto.

Già nella riga (1) il medico porta all’attenzione del paziente un’informazione nuova, relativa agli alti valori della glicemia, e anziché “sgridarlo” per questo problema preferisce invece sottoporgli una domanda aperta:«mi chiedo che cosa ne pensa». La risposta del paziente (2-3) rivela infatti quale sia il vero problema, cioè la difficoltà generale a seguire le indicazioni terapeutiche nella sua situazione attuale. Il medico a questo punto “vira” in positivo la richiesta di aiuto del paziente e la interpreta (4) mediante un ascolto riflessivo: «mi sta dicendo che la sua vita non può fermarsi perché lei ha il diabete». La risposta del paziente (5) conferma il problema e aggiunge una prima ed esplicita affermazione della volontà di cambiamento: «ma so bene che devo stare attento». Tale affermazione è rinforzata dalla nuova domanda aperta del medico (6), «in che modo?», a cui segue finalmente un forte sbilanciamento del paziente verso il cambiamento (7): «dovrei tenere sotto controllo la dieta e muovermi di più». C’è tuttavia una resistenza ancora presente (7), espressa dal riconoscimento che «non è affatto facile», e questa volta il medico chiede esplicitamente al paziente che cosa suggerirebbe di fare (8), facendo implicitamente passare l’idea che è proprio il paziente il migliore esperto di sé stesso (empowerment); la risposta (9) è «un po’ di moto, magari», a cui segue un’affermazione da cui si evince chiaramente che il paziente sta rivedendo le proprie difficoltà, le sta riconsiderando e le reputa ora parzialmente superabili (adherence), seppure con qualche sacrificio: «ma non si aspetti grandi cose da me, per favore». La chiusura del medico (10) conferma e rafforza la decisione del paziente, che va verso un cambiamento in positivo del suo stile di vita.
Questo brevissimo esempio può servire come modello di un colloquio motivazionale dove lo spirito di fondo è senz’altro collaborativo, lo stile è empatico e il medico presenta con sincerità, ma senza costrizioni, le sue osservazioni al paziente. L’attitudine del medico, in questo caso specifico, è per altri versi maieutica, nel senso che riesce a far esplicitare al paziente i suoi dubbi e i suoi timori senza dover necessariamente chiederglielo in maniera diretta; in tal modo, l’interlocutore non si sente minacciato, ma ha l’impressione di essere effettivamente di fronte a una persona che desidera ascoltarlo e identificare assieme a lui il cambiamento che può portare la soluzione ai suoi problemi. Conformemente con quanto ci si attende dal colloquio, il paziente ne esce rinforzato nella convinzione di essere ancora in grado di gestire la propria situazione (empowerment) e prende coscientemente la decisione di proseguire nell’adozione del nuovo stile di vita (adherence), seppur non nasconda le difficoltà del percorso che sta facendo.
Il colloquio motivazionale è dunque uno strumento fondamentale e sono ormai lontani – o per lo meno dovrebbero esserlo – i giorni in cui i medici temevano di “perdere tempo” ascoltando i racconti e i resoconti dei loro pazienti, quando l’esame obiettivo dei sintomi sostituiva in tutto e per tutto il dialogo con la persona malata. Del resto, chi avesse ancora dei dubbi al riguardo può considerare uno studio scientifico svolto all’Ospedale Universitario di Basilea, durante il quale i medici hanno effettuato normali colloqui medici con i pazienti, basandosi sull’ascolto attivo e partecipativo, e allo stesso tempo hanno cronometrato la durata massima del resoconto dei pazienti, arrivando al risultato secondo cui il paziente spontaneamente non supera in media i due minuti di “racconto” al proprio medico curante .
L’attenzione alla dimensione psico-sociale della malattia cronica è, ai nostri tempi, sempre più urgente, anche per il semplice fatto che il numero sempre crescente di casi di malati cronici sta avendo un impatto notevole sullo stesso tessuto sociale della nostra società e delle nostre famiglie. Già una quindicina di anni or sono, nell’aprile del 1999, il Consiglio Superiore di Sanità si era espresso molto chiaramente al riguardo, in una serie di raccomandazioni pubblicate in un importante documento intitolato Questioni etiche nell’assistenza alle persone affette da patologie croniche, dal quale può essere particolarmente utile ricordaree citare alcuni passaggi, il primo dei quali riguarda un dato demografico significativo:

La patologia cronica è certamente la nuova frontiere della medicina negli anni presenti, e destinata ad aumentare negli anni futuri: basti ricordare che, come il Psn 1998-2000 sottolinea, una categoria di persone sovente affette da patologie croniche, gli anziani (>65 aa), nel 2020 costituirà il 23% della popolazione italiana mentre la prospettiva di vita alla nascita sarà di 78,3 anni per i maschi e 84,6 per le femmine; nella popolazione anziana di oggi, rispettivamente il 52% dei maschi e 60,7% femmine dichiara almeno due malattie croniche in atto .

Effettivamente non si è ancora sottolineato come una parte preponderante dei pazienti cronici sia costituita da soggetti in età avanzata, per i quali fatalmente alle difficoltà derivanti dalla malattia cronica si aggiungono le ben note caratteristiche patologiche dell’invecchiamento, che vanno dalle modificazioni morfologiche e funzionali all’atrofia muscolare, dai maggiori rischi di subire gli effetti collaterali dei farmaci alla riduzione della memoria – senza citare il caso esemplare del morbo di Alzheimer – e ancora dalle ridotte capacità sensoriali sino ai disturbi della minzione, ai quali si accompagnano un diffuso sentimento di prossimità della morte, una ridotta autosufficienza complessiva e una diminuita autostima.
Tornando ora alle indicazioni del Consiglio Superiore di Sanità, in un altro brano il documento affronta l’importante aspetto dei diritti del malato cronico, che lo contraddistinguono nettamente dal malato acuto e che hanno a che fare con la sua libertà e con la qualità di vita complessiva che egli deve mantenere:

Nella prospettiva di convivenza attiva con la propria condizione, espressa dall’Oms e ripresa dal Piano Sanitario Nazionale, è da considerare che la persona con patologia cronica presenta una serie di esigenze alle quali corrisponde una serie di diritti, dei quali sovente l’operatore sanitario non tiene conto a sufficienza. Si citano, ad esempio, oltre ai diritti fondamentali della persona ad essere curata anche se inguaribile ed a essere aiutata a mantenere lo stato di salute che le resta, il diritto: (i) a non venire trascurata perché non costituisce un caso scientificamente interessante; (ii) a non vedersi negati ausili che [la] aiuterebbero a vivere meglio; (iii) a non venire trasferita in modo forzato dove “c’è posto”, lontano dalla casa e dagli affetti; (iv) ad essere ascoltata quando esprime parere sulle cose che la riguardano direttamente. È necessario menzionare il diritto a non essere segregati dalla vita sociale, anzi al contrario essere aiutati e stimolati a prendervi parte per quanto lo stato di salute lo consenta. Questo ha tanto maggior rilievo quanto più giovane è la persona affetta da patologia cronica, poiché in genere è più lungo il periodo di vita che le si prospetta. Si prendono ad esempio coloro che sono affetti da diabete giovanile, malattia che può comparire anche nell’infanzia, oppure persone affette da una condizione congenita parzialmente disabilitante. In persone come queste la prospettiva di vita può essere di molti decenni e pertanto la socializzazione è particolarmente importante ed è in ogni caso utile anche per la cura stessa di alcuni effetti della patologia. Gli operatori sanitari tendano talora a curare solo il guaribile, a ridurre il “prendersi cura” al “curare”, con conseguenti problemi di medicalizzazione della vita; mentre è necessario fare di maggior sintesi tra due aspetti diversi e complementari, la dimensione tecnico-professionale e quella etico-antropologica. Altro diritto che merita di essere sottolineato è quello di poter stare a casa propria, in quanto, per il paziente con patologia cronica, ciò significa essere circondato dai propri affetti, ed è stato osservato che il paziente che può essere curato a domicilio prova meno ansia e depressione che in una struttura di ospedalizzazione .

In un terzo e ultimo passaggio, il documento accenna a un aspetto importante dell’approccio terapeutico alla malattia cronica, cioè alla cura e all’assistenza nei confronti dei malati terminali. La malattia allo stadio terminale, in questo senso, non rappresenta altro che un caso estremo di malattia cronica, ovvero l’estrema propaggine di tale condizione:

La cura della persona affetta da patologia cronica non ha necessariamente come esito la guarigione. Come sopra accennato, dalla maggioranza delle malattie degenerative non si guarisce completamente: si può superare una fase, uscire da un episodio, compensare una situazione alterata, rendere la malattia compatibile con un determinato livello di richiesta funzionale. Pertanto, il concetto di cura va visto estensivamente, includendo gli interventi che permettano una migliore convivenza con la malattia cronica. Alla diagnosi della malattia deve allora accompagnarsi una valutazione delle funzioni del paziente e delle sue potenzialità. L’obiettivo della terapia può essere non quello della guarigione, quando non realistico, ma quello dell’ottenimento della migliore possibile funzione residua. Troppe volte viene trascurato il risultato parziale. Di fronte ad una persona affetta da patologia cronica l’obiettivo del risultato totale può distrarre da risultati limitati accessibili. Una particolare considerazione va attribuita alle persone con patologie evolutive irreversibili: il Psn prevede la realizzazione di interventi domiciliari e residenziali al supporto dei malati ormai inguaribili ma che hanno diritto a ricevere tutte le cure possibili nel tentativo di ridurre la sofferenza per migliorare la qualità del tempo che resta loro da vivere. Tali cure costituiscono la cosiddetta medicina palliativa, ormai ufficialmente accreditata (Butler et alii, 1996), cui scopo è controllare il dolore, altri eventuali sintomi ed il disagio psicologico .

Essendo cronica per definizione, la malattia allo stadio terminale pone all’operatore medico e al paziente anzi tutto le stesse problematiche a cui essi vengono esposti dalla malattia cronica; tuttavia, la malattia terminale aggiunge, se possibile, nuove e dolorose sfide sia al medico sia al paziente, sfide che in particolare hanno a che fare con tre principali aspetti problematici: la protezione dal dolore cronico, il mantenimento di uno stile di vita accettabile e infine l’assistenza psicologica nella fase del fine-vita .
L’assistenza ai malati terminali si concretizza in quelle che vengono definite cure palliative, volte appunto a stabilizzare la situazione medica del paziente, garantendogli una terapia che gli eviti il dolore cronico e un’assistenza mirata alle sue esigenze psico-sociali oltre che meramente biologiche. Così come l’assistenza al malato cronico, anche quella al malato terminale deve necessariamente coinvolgere attivamente la cerchia dei suoi familiari e delle sue amicizie, ricreando attorno al paziente un ambiente favorevole al suo benessere in questo difficile momento di passaggio.
In Italia, le cure palliative sono espressamente disciplinate dalla Legge 38 del 2010 , che costituisce un fondamentale passo in avanti nella considerazione del malato terminale e delle sue speciali esigenze e che ha segnato un’importante novità anche a livello europeo, stabilendo definitivamente che anche il servizio sanitario pubblico doveva occuparsi di un problema complesso e urgente che sino a quel momento era di fatto quasi esclusivamente stato demandato alla meritoria opera di numerose associazioni di assistenza volontaria. Una delle più importanti conquiste ottenute grazie alla Legge 38 è stata la presa di coscienza della necessità che il malato terminale dovrebbe poter contare su uno spazio fisico appositamente dedicato, dove ricevere le cure che gli sono destinate, da identificarsi sia nel suo ambiente domestico e familiare, nei confronti del quale si sono attivate apposite Unità di Assistenza Domiciliare, sia in strutture appositamente pensate e progettate in ambito ospedaliero, quali le nuove Unità di Cure Palliative. In entrambi i casi, il malato può contare sulla presenza continuativa di medici specialisti, esperti nel trattamento delle problematiche specifiche della malattia terminale, e di psicologi appositamente formati. Laddove entrambi i servizi sono disponibili – tenendo conto che ciò avviene ancora in modo discontinuo sul territorio nazionale – e qualora la famiglia del malato sia presente e desideri collaborare in questo senso, la tendenza oggi prevalente è comunque quella di seguire terapeuticamente il paziente all’interno della sua abitazione, nell’ambiente che gli è più familiare, attraverso appunto le Unità di Cure Palliative.
Dal lato medico, la terapia del malato terminale, che nella maggioranza dei casi è affetto da una malattia oncologica avanzata, è mirata soprattutto all’eliminazione del dolore grave che purtroppo si accompagna sempre a tali disturbi, principalmente attraverso la somministrazione di oppiacei e in particolare della morfina. L’approccio complessivo tuttavia non è soltanto quello medico: si tenta, infatti, di valutare la situazione del paziente terminale nel suo complesso, anzi tutto da un punto di vista psico-sociale, mirando principalmente a garantirgli una buona qualità della vita negli ultimi giorni di sofferenza e allo stesso tempo preparandolo, insieme ai suoi familiari, all’arrivo prossimo e ineluttabile della morte. Com’è evidente, in questo quadro generale è davvero fondamentale il ruolo rivestito dalle figure dello psicologo, dell’assistente sociale e dei volontari che si dedicano con affetto all’assistenza dei malati terminali e delle loro famiglie, i quali vanno a costituire, insieme al medico, l’équipe di assistenza domiciliare. Anche l’aspetto comunicativo è di fondamentale importanza, non soltanto nei confronti del malato terminale, ma anche e soprattutto verso il nucleo familiare entro il quale si va a operare: i parenti infatti assistono il malato insieme all’équipe medica e non solo devono essere costantemente informati sulle terapie e sulla situazione del paziente, ma possono realmente svolgere un ruolo attivo nell’assistenza al loro familiare; essi, inoltre, devono poter comunicare liberamente con l’équipe dell’Unità di Assistenza Domiciliare, esprimendo tutti i problemi e le difficoltà che potrebbero insorgere nello stesso nucleo familiare, a livello pratico così come a livello psicologico.
In conclusione, sotto vari punti di vista l’esperienza della cura e dell’assistenza ai malati terminali, attraverso l’istituzione delle Unità di Assistenza Domiciliare e delle Unità di Cure Palliative, può senz’altro fornire utili spunti di riflessione anche nei confronti dei complessi problemi psico-sociali e comunicativi posti dalla cura della malattia di tipo cronico. Simili sono gli ostacoli, di varia natura, e forse simili sono anche le soluzioni, prima fra tutte la presa di coscienza della necessità di una legislazione che permetta di affrontare in maniera efficace tutti gli aspetti dell’assistenza al paziente cronico.

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