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E’ pugliese il progetto Emo.ti.on: aiuto per bambini emofiliaci

Creazione dispositivi tecnologici di teleassistenza per piccoli

Si chiama ‘EMO.TI.ON.’ il progetto di ricerca avviato da sei imprese pugliesi dell’IT che svilupperà una tecnologia innovativa per la sicurezza dei bambini con emofilia, malattia rara di origine genetica dovuta a un difetto della coagulazione del sangue che colpisce in Italia circa 5.000 persone e nel mondo oltre 400.000.

Il progetto recepisce il Piano Operativo promosso dal Coordinamento Regionale Malattie Rare che detta le linee guida del Patto d’Intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone con malattie rare. Il progetto mira alla creazione di dispositivi tecnologici di teleassistenza, teleconsulto e telemedicina a sostegno dei bambini affetti da emofilia e lo sviluppo di un approccio metodologico innovativo per la prevenzione, l’accertamento e la cura di questa patologia.

“L’auspicio è che EMO.TI.ON possa trasformarsi in una buona pratica che parte dalla Puglia per diffondersi in ambito nazionale e internazionale – commenta Mariarosaria Scherillo, amministratore unico di Cle, la società capofila della Rti – volta a rendere migliore la qualità della vita dei tanti malati di emofilia oltre che quella di pazienti colpiti da altre malattie rare,30 milioni in Europa, 250 mila solo in Italia e ben 16.000 in Puglia. Siamo convinti che la telemedicina sia l’occasione per passare da una sanità di attesa a una sanità di iniziativa, una rivoluzione complessiva nell’approccio metodologico dell’intero sistema sanitario”.

L’innovativa strumentazione consentirà di migliorare sensibilmente la qualità della vita degli emofilici che, a causa dell’assenza nel sangue di una proteina prodotta dal fegato, hanno problemi di coagulazione col rischio di emorragie anche molto gravi, causate da semplici urti o ferite. Essendo bambini e adolescenti più soggetti degli adulti a episodi emorragici e costretti, sinora, a ricorrere con urgenza all’assistenza di centri ambulatoriali, specialistici e pronto soccorso del territorio (o, in assenza di visita, all’assunzione di farmaci a scopo preventivo), l’intero sistema – unico in campo nazionale e internazionale ridurra’ il numero di accessi dei pazienti ai centri ospedalieri per consulti di ordine generale e l’insorgere di complicazioni.

‘EMO.TI.ON.’si concluderà entro due anni con la sperimentazione clinica su circa 20 bambini fino a 14 anni e prevede un investimento complessivo di 1,9 milioni di euro tra il contributo regionale e quello delle sei imprese che sta consentendo l’attivazione di 10 nuovi contratti per ricercatori universitari e clinici under 35.