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Linfomi, ai pazienti servono nuove terapie e il superpotere di un abbraccio

Un nemico come il linfoma va messo alle strette. Mai abbassare la guardia. Perché in Italia fa registrare 12 mila nuovi casi ogni anno, soprattutto nella forma non Hodgkin (circa 10 mila nuovi casi). Più raro – circa 1200 nuovi casi l’anno – il linfoma di Hodgkin ma anche quello che spaventa di più visto che costituisce il 6-7% dei tumori infantili. Un nemico che va aggredito con tutte le armi a disposizione. E sono diverse. Ma non bastano.
«Al Bambin Gesù di Roma – dice Giuseppe Maria Milano, oncologo pediatra del Dipartimento di oncoematologia del Bambino Gesù di Roma diretto dal prof. Franco Locatellipartiremo con la sperimentazione dell’immunoterapia con le cosiddette CAR-T cell anche nei linfomi, dopo i promettenti risultati ottenuti nelle leucemie. In estrema sintesi possiamo dire che grazie ad un banale prelievo di sangue del paziente si prendono i linfociti T che, adeguatamente trattati, diventano armi in grado di identificare e distruggere le cellule tumorali. Una volta trattati questi linfociti sono di nuovo immessi nel paziente e inizia la ‘battaglia’ del sistema immunitario contro il cancro». Tutto il possibile, dunque, per mettere alle corde un tumore – anzi un gruppo di tumori perché le forme di linfoma sono molte – che inizia in modo spesso subdolo, silente. Tutto il possibile, anche una festa davanti al Pantheon a Roma, domenica 3 giugno. Per sensibilizzare l’opinione pubblica.
«Perché il cancro non è contagioso, l’amore sì» dice Anna Milici presidente di Linfoamici Onlus, un’Associazione al fianco dei pazienti. La sopravvivenza per fortuna grazie alle terapie – dalla chemioterapia, ai farmaci immunoterapici ‘a bersaglio’, ai farmaci molecolari – danno risultati importanti: la sopravvivenza per il linfoma di Hodgkin è dell’80%, per la forma non Hodgkin del 40-60%. Risultati incoraggianti ma non abbastanza. Ecco perché è importante tenere alta l’attenzione su questi tumori, anche sensibilizzando l’opinione pubblica. Spesso si arriva alla diagnosi con 6 mesi di ritardo perché i sintomi sono così aspecifici che si perde tempo. Ma la terapia del linfoma ha bisogno anche di un altro ingrediente: l’entusiasmo, il coraggio, la voglia di combattere. Ecco perché Giuseppe Maria Milano sarà al fianco dell’Associazione Linfoamici Onlus che domenica 3 giugno a partire dalle ore 15 sarà alla Rotonda del Phanteon per una festa di piazza, con musica e balli dal vivo. Perché il linfoma si combatte anche a suon di pizzica e con molti abbracci.
«Quando i volontari di Linfoamici arrivano in corsia – dice Giuseppe Maria Milano, medico oncologo pediatra del Dipartimento di oncoematologia del Bambino Gesù di Roma diretto dal prof.Locatelli – è per tutti noi una grande gioia. Perché rappresentano un valore aggiunto: hanno saputo coniugare l’attività di fundraising con la giusta attenzione per il paziente. Con un linguaggio fresco, alla mano, empatico. Danno un messaggio che è di per sé una ‘terapia’ e cioè il coraggio dell’esempio. ‘Se ce l’ha fatta lui, ce la posso fare anche io’. Ma soprattutto volontari e pazienti parlano la stessa lingua perché hanno vissuto la stessa esperienza. E anche per noi sanitari sono di grande supporto».
«Linfoamici è un’Associazione nata da un abbraccio – racconta Anna Milici, presidente Linfoamici Onlus – tra ragazzi guariti e ragazzi ancora lì in prima linea a combattere con la malattia. Tutto è iniziato 12 anni fa, con un gruppo facebook. Era il luogo dove parlare, confrontarci e confortarci. Fino a quando a Marta, 12 anni, e a Giacomo, 17, non venne l’idea di vederci non più in una piazza virtuale ma reale. E così scegliemmo Roma, a metà strada per tutta Italia, la piazza del Pantheon e la prima domenica di giugno. Ci incontrammo e ci stringemmo in un abbraccio senza parole. Da allora sono passati degli anni, abbiamo deciso di dare vita all’Associazione e di incontrarci ogni anno, la prima domenica di giugno, in quella stessa piazza. Da allora, però sono cambiate molte cose. Marta e Giacomo non ci sono più ma il loro entusiasmo non ci ha mai abbandonato. Anzi, è diventato contagioso e negli anni siamo diventati molto di più».
Linfoamici è più di un’Associazione di volontari. E’ un gruppo di amici che ha saputo trasformare un evento drammatico in un’occasione. Con la forza che spesso solo la giovane età sa dare. Sono dei supereroi della Società. E non a caso la loro mascotte è proprio ‘Superhugs’ che non ha né armi né superpoteri se non quello degli abbracci. E che i bambini nelle corsie oncologiche amano così tanto.
«Quando abbiamo dato vita all’Associazione – aggiunge Anna Milici– abbiamo chiesto a tutti i reparti di cosa avessero bisogno. E così, piano piano, con le nostre forze siamo riusciti a donare tablet per chi è in camera sterile e non può portare nulla con sé o altri beni necessari. Ma soprattutto abbiamo portato la nostra esperienza in corsia, cerchiamo di dare quel confronto e quel conforto che ci è stato così tanto utile quando eravamo malati. Perché noi sappiamo bene come ci si sente. Ma senza lacrime. Ecco perché il linforaduno al Pantheon è all’insegna della festa. Balliamo e cantiamo alla vita. E abbiamo bisogno che tante persone si uniscano a noi. Serve l’energia di tutti, Perché il cancro non è contagioso, l’amore sì».
L’appuntamento, aperto a tutti, è quindi per domenica 3 giugno, a Roma, al Pantheon Piazza della Rotonda a partire dalle ore 15. Presentata da Ignazio Eduardo Maria Raso, la festa vede la partecipazione di artisti da tutta Italia. Si inizia con un flash mob (a questo indirizzo il tutorial per arrivare preparati: https://www.linfoamici.it/eventi-news/209-flash-mob-del-3-giugno) e poi hip hop, balli acrobatici, pizzica, musica dal vivo. E così per tutto il pomeriggio. Ad aspettare chiunque vorrà portare un po’ di contagioso entusiasmo ci sarà ovviamente Superhugs, pronto a dare super abbracci.
L’evento è patrocinato da AIL – Associazione Italiana contro le leucemie – linfomi e mieloma Onlus; ADMO, Associazione Donatori Midollo Osseo; Regione Lazio; Coni e Roma Capitale.

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