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Malattia di Huntington, Fondazione LIRH da volto a chi ancora è nascosto

Malattia di Huntington

Malattia di Huntington: il punto

Il 1° Maggio, Mese Internazionale dedicato alla Malattia di Huntington (HD), la Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) ha lanciato #ShowUpForHD. E’ una campagna di sensibilizzazione e di partecipazione per far conoscere quella che è, di fatto, una delle più gravi e più discriminate malattie rare neurodegenerative. Malattia ancora priva di una cura: la malattia di Huntington.

Si tratta di una malattia genetica rara, ereditaria, neurodegenerativa, che compromette gradualmente le facoltà cognitive, mentali e fisiche. Colpisce in Italia circa 6.500 persone e circa 40.000 sono a rischio di ereditarla.

Conosciuta anche come ‘Ballo di San Vito’ o ‘Taranta’ per via dei movimenti involontari che spesso induce, come di una danza incontrollata. In passato si è persino avuto paura di chiamarla per nome, definendola piuttosto ‘that disorder’, ‘quel male’. Chi ne era affetto veniva accusato di stregoneria, intere famiglie considerate portatrici di negatività e sofferenza e messe ai margini della società.

Tutto questo ha generato nel tempo, inevitabilmente, un atteggiamento difensivo. Le persone coinvolte si sono nascoste agli occhi degli ‘altri’, piuttosto che venire fuori e, eventualmente, chiedere aiuto.

Più di recente, grazie ad una accresciuta consapevolezza e a una maggiore speranza nella ricerca, sono nate iniziative, sia globali che locali, di reazione a tutto questo. Iniziative volte ad incoraggiare le persone portatrici della mutazione genetica responsabile della malattia e i loro familiari a ‘venire fuori’, a non nascondersi più. Tra tutte, la più globale è stata l’iniziativa HDDENNOMORE- Mai più Nascosta – Oculta Nunca Mas che, il 18 maggio del 2017, ha riunito per la prima volta in Vaticano circa mille famiglie da diversi Paesi nel mondo, di fronte alle quali il Santo Padre stesso ha detto ‘Mai più nascosta’.

Ma la malattia di Huntington, purtroppo, nascosta lo è ancora

Sono necessari ancora molti sforzi per portarla davvero all’attenzione globale e per evitare di dover spiegare di cosa si tratta utilizzando, ogni volta, “analogie o contrari” rispetto ad altre patologie.

La verità è che questa malattia ha una sua storia, una sua drammaticità e una sua specificità distintiva: l’Huntington colpisce in modi diversi; priva gli individui della loro identità, trasformandoli in persone diverse da quelle che erano perché ne modifica, piano piano, la personalità; annovera nella sua storia un fortissimo stigma, legato alla ereditarietà e alla presenza del disturbo mentale. E’, inoltre, una malattia che costringe ad interrogarsi sul futuro perché, seppure prevedibile in anticipo attraverso un test genetico, non si può (ancora) impedire che insorga.

Esiste una straordinaria comunità globale di organizzazioni e network di pazienti e di ricercatori, che sta dando un enorme contributo alla conoscenza sul piano scientifico, tracciando così, la rotta verso la cura.

Attraverso ‘ShowUp for HD’, la Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) invita tutte le persone che hanno un legame con la malattia di Huntington, siano essi pazienti, familiari, persone a rischio di ereditare la mutazione, caregivers, medici, operatori sanitari, ricercatori a mostrare il proprio volto.

“Tutte queste persone esistono, come esiste la malattia, e non è giusto che si debbano nascondere. E’ anche grazie al loro coraggio e al loro contributo alla ricerca, che la sconfiggeranno” – afferma Barbara D’Alessio, Direttore Esecutivo della Fondazione LIRH.

Per partecipare alla campagna: https://forms.gle/YzHqLFH3R1cD7XK48

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La Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) è una fondazione senza scopo di lucro.

L’unica organizzazione italiana completamente dedicata alla ricerca, all’assistenza e alla conoscenza della malattia di Huntington e della malattia di Huntington pediatrica. La Fondazione collabora con reti di organizzazioni di pazienti e ricercatori a livello nazionale e internazionale. Missione della LIRH e quella di garantire alle persone affette da malattia di Huntington, alle persone a rischio e ai loro familiari la possibilità di accedere a terapie appropriate e innovative, di ricevere una adeguata assistenza (clinica e psicologica) e di vivere la loro condizione senza essere oggetto di pregiudizi o discriminazioni. www.lirh.it

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