Istituire una Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini con un’attenzione specifica sulla condizione delle persone affette da Deficit dell’Ormone della Crescita (GHD), una malattia rara che interessa circa un bimbo su 4.000. In occasione della Giornata Nazionale, le Regioni e gli enti locali, nell’ambito delle rispettive competenze, anche in collaborazione con le amministrazioni pubbliche e gli enti del Terzo settore, potrebbero promuovere eventi e iniziative finalizzati a sensibilizzare e a far conoscere la condizione delle persone affette da Deficit dell’Ormone della Crescita. È questo, in estrema sintesi, il contenuto della proposta di legge n.1317 presentata lo scorso 18 luglio dalla Deputata Ilenia Malavasi la quale, nel costruirla, ha tenuto conto delle necessità e degli spunti portati dall’Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare-AFaDOC. La proposta di legge dovrà ora cominciare il suo iter e l’auspicio della proponente, così come dell’Associazione, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare-AMR, e di Osservatorio Malattie Rare-OMaR, è che possa essere discussa velocemente, per arrivare all’approvazione in tempo per celebrare la prima edizione già il prossimo anno, il 20 settembre 2024. Questa data è stata scelta perché il 20 settembre si celebra già la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini (International Children’s Growth Awareness Day). Una Giornata riconosciuta a livello nazionale ne amplierebbe la forza e quindi la capacità di fare informazione e sensibilizzazione su questo tema, una necessità fortemente sentita dalle famiglie.

“Raccogliere la sollecitazione di AFaDOC e di OMaR e portare la proposta di legge in Parlamento è stato giusto e necessario. Noi parlamentari abbiamo il dovere di colloquiare con la società civile e fare da tramite tra quest’ultima e le Istituzioni – commenta l’Onorevole Ilenia Malavasi – Nel caso specifico, si tratta di provare a dare il giusto risalto a una malattia rara e, in generale, a tutti i possibili problemi di crescita dei bambini. Istituire una Giornata Nazionale sul tema può sembrare un gesto semplice e solo “di facciata”, ma non è così. Nell’ambito della ricorrenza, infatti, sarà possibile organizzare campagne di informazione e sensibilizzazione e attività di screening grazie ai quali tanti bambini e tante famiglie potrebbero scoprire per tempo una patologia, cambiando il corso della vita di chi ne è affetto. Mi auguro dunque che la proposta di legge proceda spedita verso l’approvazione e di poter già dal prossimo anno celebrare la Giornata Nazionale il 20 settembre”.

“Le patologie correlate al Deficit dell’Ormone della Crescita generano condizioni sulle quali si può intervenire efficacemente, a patto di scoprirle in tempo – spiega Cinzia Sacchetti, Presidente Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare-AFaDOC – Ma ancora oggi, troppo spesso, la diagnosi arriva in ritardo, per lo più perché vengono sottovalutati o non vengono colti affatto alcuni facili campanelli d’allarme. Ampliare la conoscenza di questa malattia rara nella popolazione significa consentire a molte più persone di arrivare alla diagnosi, chiedere supporto all’associazione e accedere ai centri di riferimento e alle terapie. Combattere la solitudine dei bambini con Deficit dell’Ormone della Crescita e delle loro famiglie è un punto fondamentale a cui la Giornata Nazionale offrirebbe un importante sostegno. Le problematiche legate a questa malattia rara non sono sempre ben evidenti e precoci, per questo è determinante diffonderne quanto più possibile la conoscenza, affinché tutti i genitori comprendano quanto sia importante controllare la crescita dei propri figli e i pediatri di famiglia approfondiscano sempre più la loro formazione sul tema. AFaDOC da anni porta avanti iniziative di sensibilizzazione, il riconoscimento della Giornata Nazionale ci aiuterebbe tantissimo per una diffusione più capillare di queste campagne. Ringrazio Osservatorio Malattie Rare-OMaR per aver fatto da tramite tra l’Associazione e l’Onorevole Malavasi, che si è dimostrata sensibilissima e alla quale va la nostra riconoscenza”.

“Questa proposta di Legge non costa nulla allo Stato, ma può portare molto ai cittadini e per questo non possiamo che augurare che venga approvata velocemente – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare-OMaR – Sappiamo benissimo che ogni giorno c’è una ‘giornata di qualcosa’ e capiamo che ad alcuni possa sfuggirne l’utilità, ma non a chi lavora nella comunicazione come noi. Spesso queste giornate favoriscono una luce mediatica che, se pur breve, può avere poi un seguito se raggiunge – come nel caso specifico – le famiglie, i pediatri, alcuni pazienti che si riconoscono nella storia naturale della malattia o che si sentono facilitati nel parlarne con gli altri”.

Il Deficit dell’Ormone della Crescita o Growth Hormone Deficiency (GHD) consiste nella mancanza dell’ormone deputato all’accrescimento e ha, nella maggior parte dei casi, cause sconosciute (deficit idiopatico). L’ormone della crescita contribuisce in particolare ad attivare i processi di crescita in tutti gli organi e a sostenere il metabolismo degli zuccheri (attività iperglicemizzante) e il metabolismo dei grassi (riduzione dei grassi di deposito). Si definisce deficit di ormone della crescita (GDH) la riduzione o la completa assenza di produzione di questo ormone da parte della ghiandola ipofisi.

Presentato a Roma “AGEVITY 2023: Longevità, Società, Economia, Futuro”, il primo appuntamento nazionale interamente dedicato alla valorizzazione della longevità per lo sviluppo sociale ed economico del sistema paese.

L’incontro, aperto dal senatore Ignazio Zullo, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per l’Invecchiamento Attivo, ha coinvolto anche i rappresentanti dei soggetti promotori e partner dell’iniziativa, Silver Economy Network (SEN), Assolombarda, InnovUp, Lattanzio KIBS, AIM  Group International.

AGEVITY 2023, iniziativa ideata e promossa dal Silver Economy Network (SEN), con il supporto di Assolombarda e AIM Group International come partner organizzativo, si terrà il prossimo 3 ottobre a Milano, presso l’iconica cornice di Palazzo Mezzanotte. Un’occasione unica di confronto tra stakeholder chiave del panorama nazionale e internazionale sul futuro della società, a partire da temi strategici quali Salute e Prevenzione, Turismo, Transizione generazionale, Banking & Finance, che saranno oggetto di panel dedicati all’interno del Forum.

Nel corso della presentazione odierna a Palazzo Madama, è stato sottolineato il ruolo cruciale rivestito, nell’attuale contesto demografico, da AGEVITY: una piattaforma nazionale per il confronto tra imprese, istituzioni e cittadini, volta a sviluppare una vision comune sulla longevity economy in Italia, promuovendo e valorizzando innovazioni, progetti, prodotti e servizi, per garantire longevità alle società di oggi e di domani.

“Alla luce dell’evoluzione demografica in atto, la filiera della longevità rivestirà un ruolo sempre più strategico per l’Italia. Parliamo di un target che nel 2050 raggiungerà il 35% della popolazione e il cui valore in termini di redditi, ad oggi, supera già i 321 miliardi di euro, pari al 19,4% del PIL nazionale: tutto questo implica l’emergere di nuove esigenze e, pertanto, la necessità di risposte congrue di un sistema coeso che veda collaborare tutti gli attori coinvolti in questa economia” ha ribadito questa mattina la Presidente del SEN, Mariuccia Rossini.

L’appuntamento mira a rendere il Paese un polo internazionale della longevità con particolare riguardo all’innovazione e alle opportunità legate al confronto intergenerazionale, grazie anche a un “Innovation Lab”, realizzato con la collaborazione di InnovUp, che ospiterà giovani imprenditori, innovatori e investitori che, con le loro startup, stanno contribuendo alla definizione di un nuovo paradigma di ageing e a diversi workshop satellite a cura di Atenei, Agenzie e realtà del Terzo Settore, dedicati agli aspetti scientifici, sociali ed economici di un’Italia che “cresce”.

Nel corso della giornata, inoltre, verrà presentato un nuovo rapporto del Silver Economy Network, sviluppato con il contributo scientifico di Lattanzio KIBS, per tracciare gli scenari della longevità sul piano socio-economico e delle politiche pubbliche. Il report condividerà con imprese e istituzioni trend di consumo e prospettive di sviluppo per alcuni dei settori più strategici e rilevanti, sulla base di analisi condotte sulla popolazione longeva del nostro Paese.

AGEVITY 2023 rappresenta un primo punto di arrivo del lavoro svolto in questi anni dal Silver Economy Network, la prima rete nazionale confindustriale, costituita e promossa da Assolombarda, dedicata alle imprese che sviluppano soluzioni e servizi per i longennials e nata con l’obiettivo di incentivare lo sviluppo di progetti sinergici per promuovere la filiera su scale locale e globale.

Rafforzare i diritti dei bambini e degli adolescenti durante la degenza, garantendo che ogni voce dei giovani pazienti venga ascoltata, valorizzata e presa in considerazione. È questo il principale obiettivo del progetto europeo “VoiCEs” grazie al quale quattro ospedali pediatrici – l’Ospedale Pediatrico dell’Università di Riga in Lettonia, l’Ospedale Pediatrico Meyer in Italia, l’Ospedale Universitario di Helsinki in Finlandia e l’Ospedale Erasmus nei Paesi Bassi, in collaborazione con la Scuola Superiore Sant’Anna, l’UNICEF Italia e l’Organizzazione Europea degli Ospedali Pediatrici, hanno preparato uno strumento digitale per raccogliere le opinioni di bambine, bambini e adolescenti negli ospedali. I risultati saranno presentati durante la conferenza finale che chiude il progetto, in programma venerdì 22 settembre a Firenze presso il Meyer Health Campus.

“La nostra visione – dichiara Sabina De Rosis, ricercatrice della Scuola Superiore Sant’Anna e coordinatrice del progetto – è quella di gettare le basi per un osservatorio europeo, e forse persino globale, dedicato al monitoraggio e al miglioramento dell’assistenza sanitaria per bambine, bambini e adolescenti”.

I risultati dell’indagine: le sette macro aree e la valutazione positiva dell’esperienza in ospedale

L’indagine presentata dal progetto “VoiCEs” ha coinvolto bambine e bambini da 0 a 17 anni e i loro genitori. L’indagine è stata adattata alle diverse fasce d’età: per i bambini che non sono in grado di leggere, i genitori devono compilare il questionario, mentre i bambini più grandi e gli adolescenti sono stati in grado di farlo da soli. Riassumendo i risultati delle interviste e coinvolgendo circa 100 operatori sanitari, sono stati identificate sette macro aree: Informazioni chiare e comunicazione; Trattamento efficace da professionisti fidati; Supporto emotivo, empatia e rispetto; Coinvolgimento e supporto per familiari e caregiver; Attenzione alle esigenze fisiche e ambientali/Comfort; Continuità delle cure e transizioni senza intoppi/Dimissione; Soddisfazione generale.

In media la metà dei pazienti degli ospedali coinvolti nel progetto ha partecipato al sondaggio – il 41% delle bambine e dei bambini e il 50% dei genitori. I risultati del sondaggio dimostrano che, in generale, sono molto soddisfatti della loro esperienza in ospedale. Sia i minori che i loro genitori attribuiscono il massimo valore a una comunicazione comprensibile e chiara in ospedale (più del 90,1% dei bambini intervistati e l’88,8% dei genitori). È stato valutato in modo positivo anche il trattamento fornito dal personale ospedaliero, considerato affidabile (l’88,2% dei bambini e il 90,2% dei genitori dei bambini). Allo stesso tempo, le opinioni delle bambine, dei bambini e dei loro genitori differiscono per quanto riguarda esperienze come un trattamento empatico, cortese, amichevole e rispettoso, valutato positivamente dall’85,2% dei genitori, ma relativamente meno dai bambini stessi (75,6%). Anche il livello di comfort negli ospedali viene valutato in modo diverso: l’85,7% dei genitori e il 75,6% dei bambini valutano positivamente il soggiorno in ospedale e il comfort.

“Abbiamo intrapreso un viaggio innovativo, abbattendo le barriere geografiche e linguistiche, per raccogliere le voci di bambine, bambini, adolescenti e dei loro tutor in diversi paesi – continua Sabina De Rosis – Per la prima volta, abbiamo utilizzato uno strumento standardizzato appositamente progettato per rispondere alle esigenze e alle preferenze uniche dei bambini. La divulgazione pubblica delle valutazioni dei minori sui servizi ospedalieri non solo metterà in luce le aree di miglioramento, ma ispirerà anche innovazioni all’interno delle organizzazioni sanitarie, portando alla creazione di un ambiente sanitario più compassionevole e reattivo per i nostri giovani pazienti.

“È un piacere vedere concretizzarsi gli strumenti innovativi di VoiCEs che vedono bambine, bambini e adolescenti protagonisti di un’indagine che riguarda loro in prima persona. La Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza pone l’ascolto del minore fra i diritti fondamentali e ci auguriamo che il modello VoiCes venga adottato non solo nei 4 ospedali del progetto, ma su scala europea ed oltre per garantire che le loro voci siano una leva che migliori l’assistenza pediatrica e il benessere in generale” – ha dichiarato Carmela Pace, Presidente dell’UNICEF Italia.

Appuntamento il 22 settembre per la condivisione dei risultati e le prospettive future

La Scuola Sant’Anna e l’Ospedale Pediatrico Meyer ospiteranno la conferenza finale del progetto “VoiCes” il 22 settembre a Firenze, durante la quale le parti coinvolte nel progetto, rappresentanti delle istituzioni sanitarie e sociali, professionisti del settore e altri stakeholders condivideranno i risultati del progetto e discuteranno le sue conclusioni finali. È possibile consultare il programma completo sul sito del Campus Meyer.

La conferenza sarà disponibile anche online seguendo questo link

Il progetto è realizzato con il sostegno della Commissione Europea. Maggiori informazioni a questo link: https://voicesproject.eu/

Garantire in Sicilia la massima competenza e trasparenza dei consulenti e periti medici che operano all’interno del sistema giudiziario, armonizzando criteri, procedure, requisiti e aggiornamento degli albi professionali. In attesa che il governo nazionale ridisciplini la normativa di riferimento, il Tribunale di Palermo, l’ordine dei medici e l’ordine degli avvocati del capoluogo, il 27 marzo scorso, hanno riscritto i requisiti necessari e le modalità di gestione e controllo degli albi in un protocollo pilota da estendere agli iscritti di tutto il territorio regionale.

Siglato dai rispettivi presidenti, Antonio Balsamo (Tribunale), Salvatore Amato (Omceo) e Dario Greco (ordine degli avvocati), il documento “accelera la revisione dei criteri di selezione – hanno spiegato i firmatari – per assicurare professionalità e precisione delle perizie mediche affinché i professionisti siano in grado di garantire all’autorità giudiziaria un contributo qualificato e adeguato alla complessità di ogni singolo caso, in tutti i procedimenti civili e penali che richiedono un supporto conoscitivo sanitario”. Presenti alla firma per l’Omceo di Palermo anche il consigliere segretario Silvana Muscarella e il consigliere Davide Albano.

L’albo rappresenta una risorsa importante perché fornisce al tribunale una lista di professionisti che possono essere nominati per consulenze tecniche e valutazioni medico-legali. “Le nuove regole di accesso assicurano la massima competenza, che non significa solo avere una specializzazione, ma una concreta conoscenza della disciplina specifica oggetto di giudizio, a tutela della giustizia e del diritto del cittadino” ha sottolineato il presidente dell’Omceo e consigliere della Fnomceo Toti Amato.
Al centro dell’accordo la “speciale competenza”, che può emergere, oltre che dalla specializzazione, dal curriculum scientifico e formativo (corsi Ecm e di perfezionamento, master universitari) e dalle esperienze professionali, dalle posizioni ricoperte e le strutture dove l’attività è stata praticata, alle consulenze prestate. Valore aggiunto hanno anche le attività di ricerca, le pubblicazioni scientifiche e i riconoscimenti accademici.

Più in generale, il documento determina requisiti molto più stringenti rispetto al protocollo siglato nel 2018. Nel caso, ad esempio, si tratti di attività chirurgica, l’effettivo svolgimento dovrà essere documentato dal medico nei tempi e nei modi, indicando la tipologia degli interventi e il tempo trascorso.

Il protocollo disciplina l’ambito delle professioni sanitarie, ma non esaurisce tutti i profili. Viene perciò considerata la possibilità di inserire alcune specializzazioni in nuove “sotto-categorie” previo confronto con le società scientifiche riconosciute in Italia, anche nella prospettiva della redazione di un glossario da fornire ai tribunali, ai Comitati territoriali che reggono gli albi, e ai singoli magistrati per la scelta degli esperti.

Il documento sarà aggiornato ogni due anni dal Comitato, composto dai delegati dei tre presidenti firmatari.

La scelta del perito o del consulente resta in capo al tribunale di palermo, mentre al Comitato spetta il compito di gestire l’albo, segnalare attraverso gli ordini le migliori professionalità, irrogare sanzioni e vigilare sul rispetto dei requisiti degli iscritti, periodicamente e a campione, comunicando eventuali incongruenze al presidente del tribunale affinché eserciti il potere disciplinare anche attraverso il magistrato delegato.

L’accordo, infine, prevede anche la realizzazione di un software da destinare ai tribunali per la tenuta degli elenchi, affermando il principio della massima trasparenza con la piena accessibilità telematica agli albi e ai fascicoli personali dei professionisti da parte degli uffici giudiziari.

Al Policlinico primi passi verso il processo di riorganizzazione e semplificazione organizzativa. Il Commissario straordinario del “Paolo Giaccone”, azienda ospedaliera universitaria, Salvatore Iacolino, ha delegato i direttori delle unità operative complesse dell’area amministrativa all‘adozione di atti “a contenuto vincolato”, ossia emessi in adempimento a un preciso obbligo giuridico, per garantire rapidità, efficacia e trasparenza all’azione amministrativa, ovvero negli altri casi previsti nell’atto di delega.

La delega ai dirigenti è ammessa per le funzioni di carattere gestionale, ovviamente ad eccezione degli atti riservati dalla legge in via esclusiva al direttore generale.

I delegati, nell’ambito dell’autonomia a essi riconosciuta, potranno adottare tutti i provvedimenti amministrativi, anche a valenza esterna, necessari a garantire il corretto funzionamento delle strutture e finalizzati a realizzare gli obiettivi di efficienza, efficacia ed economicità loro assegnati. Agli stessi dirigenti è attribuita la responsabilità di garantire che tali atti risultino conformi ai principi generali che disciplinano l’attività della Pubblica Amministrazione e alle normative vigenti per gli specifici ambiti di attività.

La previsione degli atti delegabili e le specifiche deleghe nelle materie, nei limiti e per gli adempimenti individuati dal Commissario Straordinario, è inclusa nei singoli atti di delega in attuazione del relativo regolamento in materia di deleghe di funzioni deliberato dall’azienda.

Tra gli atti a contenuto vincolato: concessione di permessi ex L 104/1992, permesso allo studio, applicazione dei contratti collettivi di lavoro del personale e adozione degli atti di gestione del personale, piccoli interventi di manutenzione e forniture di modeste entità, liquidazione spese, presa atto superamento periodo di prova personale dipendente.

Iacolino commenta: “La finalità della delega è quella di attuare il principio del decentramento delle funzioni con la distinzione delle funzioni del Direttore generale e dei dirigenti, responsabilizzando questi ultimi nella gestione aziendale, e rendendo l’azione amministrativa più snella e trasparente. In tal modo – conclude il Commissario dell’AOUP “Paolo Giaccone” – la risposta assistenziale potrà essere garantita con maggiore rapidità e concretezza”.

Il 2022 ha rappresentato per la Fondazione Valter Longo un anno importante per il consolidamento della propria attività di assistenza nutrizionale, di educazione e sensibilizzazione e di ricerca sulle tematiche della corretta alimentazione finalizzate ad una sana longevità. Per quanto riguarda l’assistenza nutrizionale, svolta dalla Fondazione attraverso il proprio team di nutrizionisti specializzati riguardo i pilastri scientifici della sana longevità e delle malattie correlate all’invecchiamento, l’ultimo anno chiude un triennio di crescita durante il quale sono state ben 7,700 le visite in presenza erogate a pazienti affetti da patologie tumorali (42%), problemi legati a obesità e sovrappeso (25%), diabete (3%) o a persone intenzionate a intraprendere un percorso di sana longevità (15%). Di tutti questi, il 67% è rappresentato da donne. Ma l’attività ha interessato molto anche la consulenza nutrizionale fornita online nel mondo a circa 21 mila persone.

Il dato di maggior orgoglio e capace di evidenziare l’indispensabile impatto sociale, sanitario ed economico che l’attività della Fondazione Valter Longo sta generando negli anni attraverso la propria azione sul territorio è sicuramente quanto emerge dai dati derivanti dai propri pazienti diabetici che hanno intrapreso un percorso terapeutico continuativo con la Fondazione e da cui emerge che la perdita di peso sana nell’arco di 6 mesi in pazienti che partono da una condizione di obesità, permette di ridurre il rischio di incorrere nella comparsa di diabete. Anche in presenza di diabete conclamato, la Fondazione sta dimostrando come la perdita di peso che si ottiene in maniera sana grazie alla dieta della longevità, offre una probabilità di regressione dal diabete del 37%.

Inoltre, merita particolare attenzione la straordinaria risposta ricevuta dal mondo delle scuole secondarie di primo e secondo grado ai webinar formativi e di sensibilizzazione studiati dalla Fondazione Valter Longo per i bambini e gli studenti, che hanno coinvolto quasi 30 mila studenti di oltre 700 istituti scolastici in tutte le regioni italiane e anche di 20 nazioni nel mondo, tra cui Italia, Stati Uniti, Canada, Australia, Regno Unito, Germania, Francia e Giappone.

Infine, parliamo di circa 18 mila partecipanti a seminari e workshop e del consolidamento di oltre 80 nuove partnership attivate con enti, associazioni e imprese sensibili a generare un impatto sociale per il progresso e il benessere degli individui e della società in cui viviamo.

Come dichiara Antonluca Matarazzo, Amministratore Delegato della Fondazione, “Poter lavorare quotidianamente alla missione portata avanti dalla fondazione Valter Longo mi emoziona intimamente e mi rende orgoglioso poter far parte di un progetto così tanto essenziale da un punto di vista sociale, sanitario ed economico, ma che spesso viene sottovalutato. Pur operando da pochi anni, stiamo dimostrando come intervenire direttamente sull’invecchiamento nel corso del tempo, attraverso utili e fondamentali modifiche alla nutrizione e allo stile di vita, sia una formula preventiva di molte patologie e fragilità generale più efficace rispetto a quella attuata ora di curare ogni singola malattia al momento del suo apparire”.