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In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla che si svolgerà oggi, la Società Italiana di Neurologia (SIN) annuncia gli importanti progetti che sta costruendo in collaborazione con l’Associazione Italiana di Sclerosi Multipla (AISM)

Unite per il bene dei pazienti, SIN e AISM, insieme alle diverse figure professionali e a tutti gli altri attori coinvolti, stanno definendo le Linee Guida Nazionali per l’assistenza ai pazienti con SM, aggiornando e adattando alla realtà italiana le linee guida già elaborate dal Nice (UK), in particolare per quanto riguarda la terapia.

“La SIN come società scientifica è impegnata in prima linea con le associazioni che rappresentano i pazienti – ha dichiarato il Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente SIN – poiché gli obiettivi di sostenere e indirizzare la ricerca, favorire la formazione e migliorare l’assistenza sono obiettivi comuni che vengono perseguiti al meglio attraverso la condivisione delle esperienze e delle competenze reciproche. E cosi la sinergia tra i neurologi della SIN e i rappresentanti dei pazienti dell’AISM è un esempio concreto di collaborazione fattiva e costruttiva nel perseguire gli obiettivi di sviluppo non solo della ricerca e quindi della terapia ma anche della assistenza”.

SIN e AISM si stanno dedicando anche ai Centri Italiani per la Sclerosi Multipla, in particolare per ciò che riguarda la valutazione del carico di lavoro e le prospettive di miglioramento della loro attività. In Italia esiste una situazione particolarmente favorevole, dove operano più di 200 Centri SM, nati oramai quasi 25 anni fa, e distribuiti in maniera uniforme e capillare sul territorio nazionale, dove operano specialisti neurologi con particolare competenza sulla malattia.

Si tratta di una realtà italiana di grande rilevanza, unica nel suo genere nel panorama internazionale, che va sostenuta sia facilitando lo sviluppo di reti collaborative regionali di tipo orizzontale, dove i diversi centri collaborano fra di loro con uno o più punti di riferimento di particolare specializzazione, sia attivando specifiche competenze anche nei centri più piccoli.

“Recentemente – ha commentato il Prof. Francesco Patti – Coordinatore del Gruppo di Studio SIN sulla Sclerosi Multipla – le due associazioni, SIN e AISM, si sono impegnate nell’elaborazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) a valenza nazionale, che tenga conto di tutti i passaggi assistenziali del paziente con SM, dalla diagnosi, alla presa in carico, alla terapia. Un PDTA che consideri non solo le fasi iniziali della malattia ma anche le fasi più tardive, quando la disabilità può arrivare a livelli tali che il paziente deve essere seguito sul territorio e non più dai Centri SM”.

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Corretti stili di vita, terapie, riabilitazione, diritti, turismo accessibile, saranno solo alcuni degli 11 stand tematici allestiti presso il giardino dell’Istituto Superiore di Sanità, in via del Castro Laurenziano 14 a Roma, lunedì 11 giugno. Dalle 17 alle 21 gli stand saranno aperti alla cittadinanza per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sclerosi multipla, malattia che in Italia colpisce 118 mila persone, soprattuto giovani tra i 20 e i 40 anni e donne.
Ogni giorno 8 persone scoprono di avere la sclerosi multipla: una diagnosi ogni tre ore. L’evento, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), si svolge all’interno delle celebrazioni dei 50 anni di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, l’associazione di persone con SM, capillare in tutto il territorio con 100 Sezioni provinciali e più di 50 gruppi operativi.
Nel giardino dell’ISS, gli stand saranno allestiti con poster scientifici, video, supporti multimediali e materiali informativi gestiti da ricercatori, neurologi, volontari di AISM, con la collaborazione dei giovani dell’Alternanza Scuola Lavoro presso l’ISS site internet. Tutti, ognuno nei propri ambiti, incontreranno il pubblico per spiegare la malattia, lo stato della ricerca, le novità in tema di terapie e di riabilitazione, i corretti stili di vita, ma anche i diritti per le persone con sclerosi multipla distribuendo e invitando a firmare “la Carta dei diritti” delle persone con SM. Dal momento che andiamo incontro all’estate uno stand sarà dedicato al turismo accessibile.
Nello stand “SM donna” verranno affrontati temi quali sessualità, vita di coppia, maternità e allattamento: saranno a disposizione i ricercatori, medici e psicologi dell’ISS, del Policlinico Tor Vergata e della Sezione AISM di Roma. Altri stand saranno dedicati a tematiche di primo piano, come ad esempio la nutrizione, perché una adeguata alimentazione può aiutare a combattere la sclerosi multipla, il sole e la vitamina D, mentre si parlerà di quanto il tabagismo possa influenzare la progressione della SM all’interno dello stand dedicato al fumo. Studi scientifici hanno dimostrato che una buona attività fisica può ridurre la sintomatologia in persone con patologie neurodegenerative e svolgere allo stesso tempo una funzione neuroprotettiva, tutte le informazioni sono a disposizione presso lo stand “AFA – Attività Fisica Adattata”.
Lo stand “Giochi e scienza” sarà dedicato ai bambini: semplici esperimenti scientifici, modelli tridimensionali, giochi interattivi e una caccia al tesoro nel giardino, aiuteranno a conoscere più da vicino le cellule del sistema nervoso e a capire come queste interagiscono tra loro e perché possono svilupparsi malattie invalidanti come la sclerosi multipla.
All’interno dell’evento, a partire dalle 17.30, si terrà anche un talk show dedicato alla collaborazione tra AISM e ISS: una collaborazione iniziata negli anni ’80.
Interverranno in questo spazio il presidente dell’ISS – Walter Ricciardi e i due presidenti AISM e FISM, Angela Martino e Mario A. Battaglia. All’incontro parteciperanno anche Diego Centonze (neurologo, Università di Tor Vergata e NEUROMED) e Francesca Aloisi (ricercatrice ISS).
Durante l’apertura degli stand sarà possibile partecipare alla visita guidata del Museo dell’ISS. Per prenotare basta scrivere una mail a museo@iss.it specificando nell’oggetto “Evento AISM 11 giugno 2018”, il numero dei partecipanti e se i visitatori hanno bisogno di un percorso facilitato.

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Il 3, il 4 e l’8 marzo, per la Festa della Donna, in 5.000 piazze italiane, 10 mila volontari invitano a scegliere (con un contributo minimo di 15 euro l’una) una pianta di gardenia o una di ortensia, o entrambe, per sostenere la ricerca e l’assistenza, due facce della stessa medaglia: l’impegno a fianco delle persone. I due fiori sottolineano lo stretto legame tra le donne e la sclerosi multipla (SM), che colpisce la popolazione femminile in misura doppia rispetto agli uomini. Ogni giorno, in Italia, 5 donne ricevono una diagnosi di sclerosi multipla.
La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante; una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Il 50% delle persone con SM è giovane: riceve la diagnosi quando ancora non ha compiuto i 40 anni, in un periodo della vita ricco di progetti e aspettative. Ogni anno si stima che in Italia vengano diagnosticati 3.400 nuovi casi: 1 ogni 3 ore. Nel nostro paese sono 114 mila le persone colpite da sclerosi multipla. I sintomi associati alla sclerosi multipla sono diversi, tra questi anche la difficoltà nel linguaggio, la riduzione di forza muscolare, di sensibilità, disturbi cognitivi e nell’85% delle persone prevale il sintomo più comune definito anche il peggiore della malattia: la fatica.
La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate per questo è fondamentale sostenere la ricerca. Oggi, grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. “Manifestazioni come la Gardensia hanno permesso negli anni di raccogliere significativi fondi destinati al finanziamento dei progetti di ricerca e al potenziamento di servizi per le persone colpite da SM, in particolare per le donne e le loro famiglie a cui questa manifestazione è dedicata”, afferma Angela Martino, presidente nazionale di AISM.
Sempre per sostenere la ricerca scientifica, dal 25 febbraio all’11 marzo, si può inviare un sms o chiamare il numero solidale 45567. I fondi raccolti con l’sms solidale andranno a sostenere un progetto di ricerca scientifica sulle forme progressiva di SM, le più gravi, ancora oggi orfane di terapie. Il progetto è di Elisabetta Volpe, del Laboratorio di Neuroimmunologia della Fondazione Santa Lucia di Roma. Lo studio vuole fare luce sul ruolo dell’interleuchina-9 nelle forme più gravi di sclerosi multipla. L’obiettivo è identificare meccanismi di protezione che potrebbero essere potenziati farmacologicamente per ridurre la progressione della malattia.

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“Il mio presente è la sclerosi multipla, il mio futuro sei tu. Con un lascito ad AISM tu sarai quella cura che ancora non c’è”. E’ questo il messaggio della nuova campagna AISM, l’Associazione che da 50 anni eroga servizi, rappresenta e afferma i diritti delle 114 mila persone colpite da sclerosi multipla, e, attraverso la sua Fondazione (FISM), indirizza, promuove e finanzia la ricerca scientifica sulla SM in Italia.
La campagna ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza, in ogni cittadino, sull’importanza di fare testamento e di poter decidere di contribuire a migliorare il futuro di molte persone con SM e dei loro familiari, affidando il proprio impegno a una semplice volontà mediante un lascito solidale. “Il lascito è una risorsa significativa e determinante. Ci permette di progettare e concretizzare nuovi progetti, garantisce il sostegno necessario alla ricerca scientifica e contribuisce al futuro di tante e nuove generazioni che, un domani, potranno contare su una cura definitiva per la sclerosi
multipla che ancora oggi non esiste”, dichiara Angela Martino, Presidente Nazionale di AISM.
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante. Nel nostro paese si registra una nuova diagnosi ogni 3 ore. Colpisce per lo più i giovani tra i 20 e i 30 anni e le donne. Il 10% della popolazione colpita è rappresentata da giovani sotto i 18 anni. La SM in età pediatrica si manifesta in un momento di piena crescita delle funzioni
cerebrali, portando all’insorgenza di problemi cognitivi e di disabilità fisica. La campagna sarà on air a partire dalla 14esima edizione della Settimana Nazionale dei Lasciti Testamentari.
La campagna sarà presentata in occasione della Settimana Nazionale dei Lasciti (dal 22 al 28 gennaio 2018) promossa da AISM, con la collaborazione e il patrocinio del Consiglio Nazionale del
Notariato. Durante questa settimana, si svolgeranno incontri che coinvolgeranno 50 città italiane una per ogni anno di attività di AISM: 7 giorni di incontri gratuiti durante i quali
i notai saranno a disposizione dei cittadini, per informare, spiegare e approfondire cosa prevede la legge italiana in materia di diritto successorio e per sensibilizzare sull’importanza dei lasciti
solidali per realizzare i più importanti progetti di AISM e della sua Fondazione a favore delle persone con sclerosi multipla.
Il calendario degli incontri sul territorio e le informazioni sulla Settimana Nazionale AISM dei Lasciti sono disponibili al numero verde AISM 800-094464 e sul sito dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla su www. aism.it/lasciti. Sempre al numero verde dedicato 800.094464 si potrà anche richiedere gratuitamente la Guida ai lasciti testamentari aggiornata e rinnovata nei contenuti e nella grafica, realizzata da
AISM in collaborazione e con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato. Uno sguardo in materia di diritto che, con un linguaggio semplice e chiaro, aiuta a districarsi in una materia tanto complessa, come quella delle successioni, aiutando le persone interessate a fare scelte consapevoli.

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Una Stella può fare grandi cose. Può regalare un Natale da favola ai bambini con sclerosi multipla. “Un Natale da favola” è la campagna di questo Natale di AISM. E’ un invito a sostenere, con un piccolo gesto solidale con le Stelline AISM della solidarietà, la ricerca sulla sclerosi multipla pediatrica.
Per vederle e ordinarle si può andare sul sito www.aism.it/natale.
Ogni anno, in Italia, la sclerosi multipla colpisce 3.400 persone e tra loro ci sono anche bambini e adolescenti. La Ricerca scientifica, oggi, è l’unica arma per sconfiggere la sclerosi multipla. Le cause della SM non sono state ancora trovate e non è stata trovata una cura risolutiva. In Italia sono almeno 114.000 le persone con SM; quasi la metà del totale delle persone colpite, sono giovani, ma 11.000 i giovani e giovanissimi. Si stima che su 100 casi, 10 ricevono la diagnosi prima dei 18 anni e tra i 3 e i 5 prima dei 16 anni. AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – ci invita a fare regali destinati a una giusta causa. Ogni anno aumenta sempre di più la richiesta delle “Stelle della solidarietà”. Si tratta di decorazioni natalizie da appendere all’albero, alle finestre, da usare per la tavola come segnaposto o come decorazione del pacco natalizio. Quest’anno, con il ricavato delle stelline di Natale di AISM, sarà possibile sostenere la lotta alla sclerosi multipla pediatrica, rendendo possibili importanti progetti scientifici. Si potrà, per esempio contribuire al progetto di Registro sclerosi multipla pediatrica, ma anche offrire un supporto psicologico alle famiglie con un figlio con sclerosi multipla.

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Non bastano tre cicli di poche sedute di riabilitazione, è ora di cambiare: la ricerca dimostra che una riabilitazione costante e personalizzata funziona come una terapia e cambia la storia quotidiana della sclerosi multipla.

Unica tra le associazioni di persone con malattie neurologiche, AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha proposto al Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN) un workshop scientifico centrato sulla «neuro-riabilitazione» che mette al centro «la persona e le cure integrate». Luca Prosperini (Università La Sapienza – Dipartimento Neurologia e Psichiatria Ospedale Sant’Andrea –Roma), vincitore del Premio Rita Levi Montalcini 2015, ha evidenziato che “in una recente revisione della letteratura scientifica sulla riabilitazione, sono stati individuati 16 studi secondo i quali la riabilitazione motoria e cognitiva innesca un cambiamento funzionale e strutturale della plasticità cerebrale, con una correlazione diretta tra quanto una persona migliora funzionalmente dopo il trattamento e quanto migliora anche la funzionalità e la struttura cerebrale misurata attraverso risonanza magnetica”.

Proprio l’utilizzo della risonanza magnetica nella ricerca, per cui AISM è stata tra i pionieri in Italia, sta dunque segnando un cambio di paradigma, un salto di qualità nella capacità di misurare effettivamente non solo quanto la riabilitazione consente di migliorare nell’uso di una mano o di una gamba, ma anche il correlato cambiamento che un trattamento può indurre nella plasticità del sistema nervoso centrale e nella capacità di ogni persona, a qualsiasi età e in qualsiasi situazione di disabilità già acquisita, di recuperare i danni prodotti dalla sclerosi multipla.

La professoressa Matilde Inglese (Mount Sinai School of Medicine, New York) ha presentato le diverse tecniche con cui la ricerca svolta con risonanza magnetica sta ‘imparando’ ad evidenziare I cambiamenti introdotti dalla riabilitazione. Inglese ha mostrato come «sia soprattutto una riabilitazione attiva, orientata a compiti precisi e ad alta intensità» ad ottenere i migliori risultati.

La via per una riabilitazione efficace come una vera e propria terapia è dunque tracciata, ma la meta è ancora da conquistare, come hanno riconosciuto all’unanimità i relatori del workshop. Matilde Inglese, in particolare, ha concluso il suo intervento ricordando come “bisogna ancora verificare su studi più ampi, eseguiti con gruppi di controllo, quale sia la durata e l’intensità ottimale di un trattamento; bisogna identificare quali sono i predittori su chi risponderà meglio ai trattamenti ed effettuare nuovi studi in particolare sulle persone con forme progressive
di SM, coloro che forse hanno più necessità di interventi riabilitativi adeguati. Infine, sarà importante indagare come la riabilitazione interagisca con i trattamenti farmacologici e con le nuove tecniche di stimolazione cerebrale”.

Durante il workshop , i ricercatori della Fondazione di AISM, Giampaolo Brichetto e Andrea Tacchino, hanno presentato interessanti sviluppi di progetti di ricerca che l’Associazione sta realizzando nel campo del
monitoraggio della malattia attraverso le applicazioni mobili come smartphone e tablet (Mobile Healthcare) e nella messa a punto di applicazioni innovative per effettuare a domicilio una riabilitazione cognitiva intensiva, che si calibra progressivamente sulla risposta fornita da ciascuna persona e, dunque, consente di personalizzare ciascun
trattamento in vista di una maggiore efficacia.

Presentati, infine, da Brichetto alcuni interessanti preliminari ottenuti con il progetto «PROMOPROMS» che, su un campione di circa 800 persone seguite dai Centri riabilitativi AISM, sta individuando un nuovo profilo di indicatori per monitorare, prevedere e trattare in anticipo la progressione della disabilità nella SM, prevenendone il più possibile l’aggravamento.

La ricerca in neuro riabilitazione, come sta avvenendo per le terapie farmacologiche, sta dimostrando dunque che la personalizzazione, il corretto monitoraggio, la capacità di anticipare le scelte terapeutiche ed effettuare adeguati esercizi e trattamenti terapeutici neuro riabilitativi il più precocemente possibile possa essere un punto di svolta nella cura della sclerosi multipla.

“Questo simposio – ha concluso Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica della Fondazione di AISM – conferma che la ricerca in riabilitazione sta individuando concretamente le evidenze scientifiche che consentono, come vuole l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, di riconoscere «la valenza di cura dell’intervento riabilitativo»e , dunque,
di rendere migliore la vita reale delle persone con Sclerosi Multipla”.

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Il nome fa un pò paura, Ocrelizumab, ma potrebbe rappresentare una svolta per la cura di una delle patologie più invalidanti, la Sclerosi Multipla. Si tratta di un anticorpo monoclonale studiato appositamente per colpire il linfociti che esprimono il recettore CD20, ritenuti tra i maggiori responsabili del danneggiamento dei recettori nervosi.

I risultati della sperimentazione di Ocrelizumab sono stati presentati durante il 31esimo congresso del Comitato Europeo per la Terapia e la Ricerca sulla sclerosi Multipla (ECTRIMS), tenutosi a Barcellona dal 7 al 10 ottobre.

“Possiamo dire che oggi siamo a una svolta nella gestione di questa malattia perché abbiamo dei farmaci che hanno un impatto sulla storia delle persone con sclerosi multipla”. Commenta Antonio Uccelli, direttore del Centro per la sclerosi multipla dell’università di Genova, “Abbiamo una grande varietà di farmaci diversi per le differenti situazioni, ma soprattutto cominciamo a vedere i risultati delle terapie che colpiscono i linfociti B e T, le cellule del sistema immunitario che sono come impazzite nella malattia”.

Ocrelizumab, ha ottenuto risultati positivi in tre trial clinici di fase tre, sia sulle forme di sclerosi multipla recidivante remittente (Smrr), la forma più comune della malattia, sia sulla forma primariamente progressiva (Smpp), che colpisce una piccola percentuale degli oltre 60mila italiani che convivono con la Sm (circa il 10%), ma è caratterizzata da una progressione della disabilità molto veloce.

Il farmaco è stato testato in tre studi di fase tre: Opera I, Opera II e Oratorio, i primi per le forme recidivanti, l’ultimo per la forma primariamente progressiva. Gli studi Opera I e Opera II, che hanno coinvolto circa 1.600 persone, hanno mostrato che l’anticorpo monoclonale è più efficace dell’interferone beta-1a nelle forme recidivanti remittenti, per cui il farmaco è ormai uno standard terapeutico. Rispetto a questo l’anticorpo monoclonale ha – con effetti avversi paragonabili – ridotto il numero di recidive annuali, lesioni cerebrali e progressione delle disabilità. Una nuova possibile opzione terapeutica sostanzialmente, ma non certo l’unico anticorpo monoclonale utilizzato contro la Smrr.

È la prima volta che un farmaco si dimostra efficace nelle forme di sclerosi multipla primariamente progressiva ed è anche la conferma del ruolo centrale svolto dai linfociti B CD20+ nella progressione della patologia.

Non è chiaro ancora però se l’anticorpo Ocrelizumab possa essere utile per tutte le persone con forme primariamente progressiva o solo quelle in fase non avanzata della malattia. “Inoltre, – ha affermato Alan Thompson, presidente del comitato scientifico della Progressive Multiple Sclerosis Alliance, – ulteriori studi saranno necessari per definire il profilo di sicurezza sul lungo termine”.

“Aism”, ha aggiunto in proposito il presidente della Federazione dell’Aism Mario Alberto Battaglia, “è in prima fila nella promozione delle ricerche promosse e finanziate dalla Progressive Ms Alliance (Pmsa), punta a dare risposte a 360 gradi tanto per la conoscenza come per la terapia della Sm progressiva, sia nella forma primaria che in quella secondaria. Più di un milione di persone al mondo colpite da una forma di Sm progressiva guardano con forte attesa a questo impegno delle associazioni Sm di tutto il mondo per dare concretezza alla speranza di curarsi e vivere finalmente libere dalla malattia”.

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PALERMO – Un forum tenuto all’assessorato regionale alla Salute alla presenza, fra gli altri, dell’assessore
Lucia Borsellino, del direttore scientifico dell’Irccs Bonino Pulejo di Messina Placido Bramanti e del presidente regionale dell’Aism Angelo La Via è stato fatto il punto sull’incidenza della sclerosi multipla sulla popolazione.
In Sicilia i malati sono seimila e ogni anno si aggiungono duecento nuovi casi. Le province più colpite sono quelle di
Enna e Caltanissetta.
Durante il forum è stato presentato il “Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (Pdta)”, la rete sanitaria
siciliana, tra le prime in Italia, dedicata alla sclerosi multipla, articolata in 17 centri e definita una rivoluzione a 360 gradi del percorso diagnostico-terapeutico. Tante le persone che nascondono la patologia al suo esordio, magari per paura di perdere il posto di lavoro, o che non si sottopongono a terapia specifica e vengono assistiti solo dai familiari.

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L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ha presentato oggi al Senato la sua Agenda del Malato. Si tratta di un documento che vuole sintetizzare i bisogni concreti e i diritti dei malati di Sclerosi Multipla e gli impegni per le istituzioni.

L’Agenda, ha spiegato, Roberta Amadeo, presidente AISM ”indica le priorità da affrontare a breve e traduce in scadenze concrete gli impegni contenuti nella Carta dei diritti delle persone con Sclerosi Multipla del 2014, di cui è stata prima firmataria il ministro della Salute Beatrice Lorenzin”.

Secondo l’Agenda, sono sei le priorità per ogni malato di Sclerosi Multipla: percorsi diagnostici terapeutici garantiti ed omogenei in tutte le Regioni, garanzie per l’erogazione piena di farmaci e trattamenti, riabilitazione, accertamenti medico legali per la valutazione dell’invalidità, lavoro e part time, Ricerca.

Il governo ha già risposto per bocca dalla presidente della Commissione Sanità di Palazzo Madama, Emilia Grazie De Biasi, la quale ha già in cantiere una mozione “‘impegni Parlamento e governo a perseguire gli obiettivi dell’Agenda”

Il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin ha commentato il documento dell’AISM. “la Sclerosi Multipla, prima ancora di essere una patologia, è una condizione di vita cronica, imprevedibile, che può essere fronteggiata solo dando una risposta completa, che considera cioè la persona nella sua totalità”, e la ”Carta dei diritti ‘ieri’ e l’Agenda ‘oggi‘ – ha concluso – rappresentano strumenti irrinunciabili per costruire iniziative concrete che migliorino la qualità di vita dei pazienti”.