Sclerosi Multipla
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Giornata mondiale sclerosi multipla, l’impegno di SIN e AISM

By Redazione 219

In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla che si svolgerà oggi, la Società Italiana di Neurologia (SIN) annuncia gli importanti progetti che sta costruendo in collaborazione con l’Associazione Italiana di Sclerosi Multipla (AISM)

Unite per il bene dei pazienti, SIN e AISM, insieme alle diverse figure professionali e a tutti gli altri attori coinvolti, stanno definendo le Linee Guida Nazionali per l’assistenza ai pazienti con SM, aggiornando e adattando alla realtà italiana le linee guida già elaborate dal Nice (UK), in particolare per quanto riguarda la terapia.

“La SIN come società scientifica è impegnata in prima linea con le associazioni che rappresentano i pazienti – ha dichiarato il Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente SIN – poiché gli obiettivi di sostenere e indirizzare la ricerca, favorire la formazione e migliorare l’assistenza sono obiettivi comuni che vengono perseguiti al meglio attraverso la condivisione delle esperienze e delle competenze reciproche. E cosi la sinergia tra i neurologi della SIN e i rappresentanti dei pazienti dell’AISM è un esempio concreto di collaborazione fattiva e costruttiva nel perseguire gli obiettivi di sviluppo non solo della ricerca e quindi della terapia ma anche della assistenza”.

SIN e AISM si stanno dedicando anche ai Centri Italiani per la Sclerosi Multipla, in particolare per ciò che riguarda la valutazione del carico di lavoro e le prospettive di miglioramento della loro attività. In Italia esiste una situazione particolarmente favorevole, dove operano più di 200 Centri SM, nati oramai quasi 25 anni fa, e distribuiti in maniera uniforme e capillare sul territorio nazionale, dove operano specialisti neurologi con particolare competenza sulla malattia.

Si tratta di una realtà italiana di grande rilevanza, unica nel suo genere nel panorama internazionale, che va sostenuta sia facilitando lo sviluppo di reti collaborative regionali di tipo orizzontale, dove i diversi centri collaborano fra di loro con uno o più punti di riferimento di particolare specializzazione, sia attivando specifiche competenze anche nei centri più piccoli.

“Recentemente – ha commentato il Prof. Francesco Patti – Coordinatore del Gruppo di Studio SIN sulla Sclerosi Multipla – le due associazioni, SIN e AISM, si sono impegnate nell’elaborazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) a valenza nazionale, che tenga conto di tutti i passaggi assistenziali del paziente con SM, dalla diagnosi, alla presa in carico, alla terapia. Un PDTA che consideri non solo le fasi iniziali della malattia ma anche le fasi più tardive, quando la disabilità può arrivare a livelli tali che il paziente deve essere seguito sul territorio e non più dai Centri SM”.

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AISM e Istituto Superiore di Sanità: Insieme per la sclerosi multipla

By Redazione 159

Corretti stili di vita, terapie, riabilitazione, diritti, turismo accessibile, saranno solo alcuni degli 11 stand tematici allestiti presso il giardino dell’Istituto Superiore di Sanità, in via del Castro Laurenziano 14 a Roma, lunedì 11 giugno. Dalle 17 alle 21 gli stand saranno aperti alla cittadinanza per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sclerosi multipla, malattia che in Italia colpisce 118 mila persone, soprattuto giovani tra i 20 e i 40 anni e donne.
Ogni giorno 8 persone scoprono di avere la sclerosi multipla: una diagnosi ogni tre ore. L’evento, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), si svolge all’interno delle celebrazioni dei 50 anni di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, l’associazione di persone con SM, capillare in tutto il territorio con 100 Sezioni provinciali e più di 50 gruppi operativi.
Nel giardino dell’ISS, gli stand saranno allestiti con poster scientifici, video, supporti multimediali e materiali informativi gestiti da ricercatori, neurologi, volontari di AISM, con la collaborazione dei giovani dell’Alternanza Scuola Lavoro presso l’ISS site internet. Tutti, ognuno nei propri ambiti, incontreranno il pubblico per spiegare la malattia, lo stato della ricerca, le novità in tema di terapie e di riabilitazione, i corretti stili di vita, ma anche i diritti per le persone con sclerosi multipla distribuendo e invitando a firmare “la Carta dei diritti” delle persone con SM. Dal momento che andiamo incontro all’estate uno stand sarà dedicato al turismo accessibile.
Nello stand “SM donna” verranno affrontati temi quali sessualità, vita di coppia, maternità e allattamento: saranno a disposizione i ricercatori, medici e psicologi dell’ISS, del Policlinico Tor Vergata e della Sezione AISM di Roma. Altri stand saranno dedicati a tematiche di primo piano, come ad esempio la nutrizione, perché una adeguata alimentazione può aiutare a combattere la sclerosi multipla, il sole e la vitamina D, mentre si parlerà di quanto il tabagismo possa influenzare la progressione della SM all’interno dello stand dedicato al fumo. Studi scientifici hanno dimostrato che una buona attività fisica può ridurre la sintomatologia in persone con patologie neurodegenerative e svolgere allo stesso tempo una funzione neuroprotettiva, tutte le informazioni sono a disposizione presso lo stand “AFA – Attività Fisica Adattata”.
Lo stand “Giochi e scienza” sarà dedicato ai bambini: semplici esperimenti scientifici, modelli tridimensionali, giochi interattivi e una caccia al tesoro nel giardino, aiuteranno a conoscere più da vicino le cellule del sistema nervoso e a capire come queste interagiscono tra loro e perché possono svilupparsi malattie invalidanti come la sclerosi multipla.
All’interno dell’evento, a partire dalle 17.30, si terrà anche un talk show dedicato alla collaborazione tra AISM e ISS: una collaborazione iniziata negli anni ’80.
Interverranno in questo spazio il presidente dell’ISS – Walter Ricciardi e i due presidenti AISM e FISM, Angela Martino e Mario A. Battaglia. All’incontro parteciperanno anche Diego Centonze (neurologo, Università di Tor Vergata e NEUROMED) e Francesca Aloisi (ricercatrice ISS).
Durante l’apertura degli stand sarà possibile partecipare alla visita guidata del Museo dell’ISS. Per prenotare basta scrivere una mail a museo@iss.it specificando nell’oggetto “Evento AISM 11 giugno 2018”, il numero dei partecipanti e se i visitatori hanno bisogno di un percorso facilitato.

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Aism, 3 e 4 marzo “Aspettando Gardenia” per la ricerca sulla sclerosi multipla

By Redazione 125

Il 3, il 4 e l’8 marzo, per la Festa della Donna, in 5.000 piazze italiane, 10 mila volontari invitano a scegliere (con un contributo minimo di 15 euro l’una) una pianta di gardenia o una di ortensia, o entrambe, per sostenere la ricerca e l’assistenza, due facce della stessa medaglia: l’impegno a fianco delle persone. I due fiori sottolineano lo stretto legame tra le donne e la sclerosi multipla (SM), che colpisce la popolazione femminile in misura doppia rispetto agli uomini. Ogni giorno, in Italia, 5 donne ricevono una diagnosi di sclerosi multipla.
La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante; una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Il 50% delle persone con SM è giovane: riceve la diagnosi quando ancora non ha compiuto i 40 anni, in un periodo della vita ricco di progetti e aspettative. Ogni anno si stima che in Italia vengano diagnosticati 3.400 nuovi casi: 1 ogni 3 ore. Nel nostro paese sono 114 mila le persone colpite da sclerosi multipla. I sintomi associati alla sclerosi multipla sono diversi, tra questi anche la difficoltà nel linguaggio, la riduzione di forza muscolare, di sensibilità, disturbi cognitivi e nell’85% delle persone prevale il sintomo più comune definito anche il peggiore della malattia: la fatica.
La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate per questo è fondamentale sostenere la ricerca. Oggi, grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. “Manifestazioni come la Gardensia hanno permesso negli anni di raccogliere significativi fondi destinati al finanziamento dei progetti di ricerca e al potenziamento di servizi per le persone colpite da SM, in particolare per le donne e le loro famiglie a cui questa manifestazione è dedicata”, afferma Angela Martino, presidente nazionale di AISM.
Sempre per sostenere la ricerca scientifica, dal 25 febbraio all’11 marzo, si può inviare un sms o chiamare il numero solidale 45567. I fondi raccolti con l’sms solidale andranno a sostenere un progetto di ricerca scientifica sulle forme progressiva di SM, le più gravi, ancora oggi orfane di terapie. Il progetto è di Elisabetta Volpe, del Laboratorio di Neuroimmunologia della Fondazione Santa Lucia di Roma. Lo studio vuole fare luce sul ruolo dell’interleuchina-9 nelle forme più gravi di sclerosi multipla. L’obiettivo è identificare meccanismi di protezione che potrebbero essere potenziati farmacologicamente per ridurre la progressione della malattia.

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AISM lancia una nuova campagna lasciti “Tu sei futuro”

By Redazione 127

“Il mio presente è la sclerosi multipla, il mio futuro sei tu. Con un lascito ad AISM tu sarai quella cura che ancora non c’è”. E’ questo il messaggio della nuova campagna AISM, l’Associazione che da 50 anni eroga servizi, rappresenta e afferma i diritti delle 114 mila persone colpite da sclerosi multipla, e, attraverso la sua Fondazione (FISM), indirizza, promuove e finanzia la ricerca scientifica sulla SM in Italia.
La campagna ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza, in ogni cittadino, sull’importanza di fare testamento e di poter decidere di contribuire a migliorare il futuro di molte persone con SM e dei loro familiari, affidando il proprio impegno a una semplice volontà mediante un lascito solidale. “Il lascito è una risorsa significativa e determinante. Ci permette di progettare e concretizzare nuovi progetti, garantisce il sostegno necessario alla ricerca scientifica e contribuisce al futuro di tante e nuove generazioni che, un domani, potranno contare su una cura definitiva per la sclerosi
multipla che ancora oggi non esiste”, dichiara Angela Martino, Presidente Nazionale di AISM.
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante. Nel nostro paese si registra una nuova diagnosi ogni 3 ore. Colpisce per lo più i giovani tra i 20 e i 30 anni e le donne. Il 10% della popolazione colpita è rappresentata da giovani sotto i 18 anni. La SM in età pediatrica si manifesta in un momento di piena crescita delle funzioni
cerebrali, portando all’insorgenza di problemi cognitivi e di disabilità fisica. La campagna sarà on air a partire dalla 14esima edizione della Settimana Nazionale dei Lasciti Testamentari.
La campagna sarà presentata in occasione della Settimana Nazionale dei Lasciti (dal 22 al 28 gennaio 2018) promossa da AISM, con la collaborazione e il patrocinio del Consiglio Nazionale del
Notariato. Durante questa settimana, si svolgeranno incontri che coinvolgeranno 50 città italiane una per ogni anno di attività di AISM: 7 giorni di incontri gratuiti durante i quali
i notai saranno a disposizione dei cittadini, per informare, spiegare e approfondire cosa prevede la legge italiana in materia di diritto successorio e per sensibilizzare sull’importanza dei lasciti
solidali per realizzare i più importanti progetti di AISM e della sua Fondazione a favore delle persone con sclerosi multipla.
Il calendario degli incontri sul territorio e le informazioni sulla Settimana Nazionale AISM dei Lasciti sono disponibili al numero verde AISM 800-094464 e sul sito dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla su www. aism.it/lasciti. Sempre al numero verde dedicato 800.094464 si potrà anche richiedere gratuitamente la Guida ai lasciti testamentari aggiornata e rinnovata nei contenuti e nella grafica, realizzata da
AISM in collaborazione e con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato. Uno sguardo in materia di diritto che, con un linguaggio semplice e chiaro, aiuta a districarsi in una materia tanto complessa, come quella delle successioni, aiutando le persone interessate a fare scelte consapevoli.