Un progetto che punta a coniugare l’esigenza di un’ assistenza specializzata con la possibilità di essere a casa e poter ricevere una cura personalizzata. È questo il valore aggiunto del progetto di assistenza domiciliare “protetta” per il paziente ematologico attuato dall’Asl di Vercelli e VercelliAIL “Carolina Banfo” ONLUS grazie a una convenzione sottoscritta. Rivolto al momento a pazienti residenti nell’ambito territoriale vercellese, il progetto è realizzato con il supporto clinico di un internista/ematologo dedicato, essenziale per la specializzazione del percorso di cura e sostenuto da AIL. Un progetto integrato, quello messo in campo, che vede anche il coinvolgimento del medico di medicina generale che può proporre l’assistenza domiciliare integrata per il proprio assistito ematologico, garantendo il coordinamento clinico del paziente al domicilio. Rientrano tra coloro che possono beneficiare del servizio: pazienti non autosufficienti affetti da patologie ematologiche croniche (sindromi mielodisplastiche, malattie mieloproliferative e linfoproliferative croniche, piastrinopenie ed anemie, coagulopatie); i pazienti ematologici in dimissione protetta, sottoposti in precedenza a trattamenti specifici antitumorali chemioterapici che necessitano di un monitoraggio delle terapie, oppure di trattamenti che non richiedono il ricovero in ospedale; i pazienti affetti da neoplasie ematologiche destinate a progredire verso una fase di malattia definita terminale o avanzata, con un peggioramento dei sintomi che si riflette sulla qualità della vita dei malati e dei loro familiari, o nella fase di malattia prima che vi sia indicazione al ricovero in Hospice. Un percorso di cura che diventa anche un percorso di attenzione alla fragilità. I malati ematologici sono obbligati a lunghi periodi di cura che accrescono notevolmente il senso di disagio e di solitudine. L’evoluzione delle cure domiciliari ha permesso e permette di anticipare le dimissioni di pazienti che hanno eseguito una chemioterapia intensiva, facendo così trascorrere a casa, in un ambiente familiare, il periodo più critico del rischio di infezioni ed emorragie o per proseguire le terapie iniziate nel reparto di degenza.
L’appello di FedEmo in occasione della XIV Giornata Mondiale
“Precarietà nell’assistenza. Ri-partiamo dall’accordo Stato-Regioni”: questo l’appello lanciato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) in occasione dell’incontro “d’ACCORDO con MEC. Trattamenti omogeni, rilanciamo il dialogo” che si è svolto oggi a Roma per celebrare la XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia.
Obiettivo dell’evento quello di portare all’attenzione delle Istituzioni la mancata attuazione, a 5 anni dalla sua firma, dell’accordo per l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC).
“In Italia sono oltre 11.000 le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite – ha dichiarato l’Avv. Cristina Cassone, Presidente FedEmo –. Tra loro, poco più di 5.000 quelle con Emofilia A o B. Ad oggi siamo purtroppo costretti a registrare un’inerzia sostanziale da parte delle Istituzioni locali che non hanno dato seguito pratico a quanto contenuto nel documento. Questo è causa di un livello disomogeneo di assistenza interregionale che comporta non solo significativi costi socio-sanitari, ma anche forti disagi nella vita personale e lavorativa di pazienti e famiglie”.
Poche, infatti, le Regioni che al di là di un recepimento dell’Accordo hanno dato qualche seguito concreto al documento, tra cui Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia Romagna. “Conoscere l’emofilia – ha proseguito la Senatrice Paola Binetti – significa conoscere i diritti dei pazienti e garantire loro non solo le migliori cure possibili, sulla base di un aggiornamento scientifico accurato; significa anche intervenire con politiche sociali che facilitino un loro inserimento professionale adeguato alle loro capacità e competenze”.
Attraverso l’accordo MEC, raggiunto su istanza presentata da FedEmo, il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano si erano impegnati a definire il percorso assistenziale per le persone affette da MEC, al fine di garantire loro qualità, sicurezza ed efficienza nell’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria (LEA) in riferimento alla formulazione della diagnosi, al processo di cura, alla gestione delle emergenze emorragiche, alla prevenzione e al trattamento delle complicanze dirette ed indirette della patologia.
“L’impegno assunto con l’Accordo Stato-Regioni del 13 marzo 2013 – ha aggiunto la Senatrice Elena Fattori – non può e non deve essere disatteso. Definire un percorso assistenziale di qualità per le persone affette da MEC è un dovere al quale nessuna Regione può sottrarsi. Mi auguro che tutte le regioni rispettino l’impegno preso”.
Ad emergere nell’accordo MEC la necessità di assicurare la presa in carico del paziente con MEC in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi, alle cure e ai trattamenti ottimali in base alle evidenze scientifiche, tenendo conto degli indirizzi per la definizione di percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da MEC. Garantire tutto ciò, attuando quanto di fatto è contenuto nell’accordo, oltre ad una ottimale presa in carico del paziente condurrebbe a una sicura razionalizzazione e a un più efficace controllo dei costi.
“I traguardi terapeutici raggiunti – ha affermato la Dott.ssa Elena Santagostino, Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), Responsabile Unità Emofilia, Centro Angelo Bianchi Bonomi, IRCCS Fondazione Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – hanno portato l’aspettativa di vita del paziente con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale. Pertanto, oggi con l’invecchiamento della popolazione emofilica dobbiamo far fronte alla gestione degli esiti cronici legati alla coagulopatia persistente (artropatia degenerativa e rischio emorragico pluridistrettuale), oltre che alla comparsa di comorbidità tipiche dell’età avanzata quali le malattie cardiovascolari, tumorali e metaboliche che hanno un importante impatto sulla gestione clinica globale. Per potere rispondere a questi bisogni, in continua evoluzione, i Centri per la cura dell’emofilia devono avvalersi di specifiche competenze cliniche specialistiche ed organizzarsi per rispondere in maniera efficace ed efficiente a tali sfide”.
“L’emofilia – ha concluso l’Avv. Cassone – attualmente, grazie alle opzioni terapeutiche disponibili, è sostanzialmente comparabile ad una condizione di cronicità con risorse, cure e professionalità dedicate. Cercheremo di sviluppare questo tema per immaginare come potrebbe configurarsi in futuro il sistema emofilia nel nostro Paese. La Giornata Mondiale dell’Emofilia è un momento importante per dare voce ai bisogni insoddisfatti dei nostri pazienti, ma vuole essere anche un momento costruttivo, di confronto e di reale collaborazione con le Istituzioni affinché la qualità di vita delle persone con Malattie Emorragiche Congenite possa migliorare in maniera concreta”.
Con cura personalizzata aumenta efficacia di 7,5 volte
Un programma specifico di assistenza ai malati riesce a potenziare gli effetti della memantina, uno dei pochi farmaci contro l’Alzheimer approvati per l’uso in fase avanzata. Lo ha dimostrato uno studio della New York University presentato alla Alzheimer’s Association International Conference 2017 di Londra.
I ricercatori hanno arruolato 20 coppie paziente-caregiver, ovvero il familiare che si prende cura del malato, assegnandole a caso al programma personalizzato o alle cure standard. Il primo, chiamato Comprehensive, Individualized, Person-Centered Management program (CI-PCM), prevede un training specifico del caregiver, una valutazione del luogo dove risiede il paziente, visite periodiche a casa da parte di uno specialista e anche un gruppo di supporto per chi assiste il malato. Dopo 28 settimane i due gruppi di malati sono stati giudicati con un questionario che misura la perdita di abilità nell’eseguire attività i tutti i giorni, dal lavarsi al vestirsi. Il gruppo che aveva il farmaco e l’assistenza ha ottenuto punteggi 7,5 volte migliori rispetto a quello con il solo farmaco. “Chi studia Alzheimer e demenza sa già che i farmaci da soli non sono abbastanza per fermare la progressione della malattia – scrivono gli autori -. Noi abbiamo dimostrato che un programma incentrato sul paziente può portare benefici significativi nelle attività di tutti i giorni, che sono importanti per gli individui con l’Alzheimer e per chi se ne prende cura”.
Con Livelli assistenza garantite pure protesi ad alta tecnologia
Fecondazione assistita eterologa ed omologa, nuovi vaccini, screening alla nascita, esenzione dal ticket per chi soffre di endometriosi. Ed ancora: trattamenti per la celiachia e per ulteriori malattie rare. Queste alcune tra le nuove prestazioni che dovranno essere garantite su tutto il territorio italiano secondo quanto previsto dai nuovi Livelli essenziali di Assistenza (Lea), ovvero le cure e prestazioni garantite ai cittadini gratuitamente o pagando un ticket. Nei Lea aggiornati entra anche il trattamento dell’AUTISMO: il documento recepisce infatti integralmente la legge 134 del 2015, che prevede diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato, integrazione nella vita sociale e sostegno per le famiglie. I nuovi Lea introducono importanti novità anche in relazione alle MALATTIE RARE: si assegna un codice che dà diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa a 110 nuove malattie rare, tra cui miastenia grave e sclerosi sistemica progressiva. Viene rivisto anche l’elenco delle MALATTIE CRONICHE e invalidanti, con l’introduzione di 6 patologie che saranno esenti da ticket, tra cui Broncopneumopatia ostruttiva, sindrome da talidomide, rene policistico, endometriosi moderata e grave (per cui le donne colpite avranno diritto in esenzione ad alcune prestazioni specialistiche di controllo. Stimate 300 esenzioni). Inoltre, alcune malattie già esenti come malattie rare vengono spostate tra quelle croniche, come la celiachia (confermata la concessione di alimenti per celiaci) e la Sindrome di Down.
Molto si investe in prevenzione, con il recepimento del nuovo Piano Vaccinale che introduce NUOVI VACCINI, come l’anti Pneumococco, l’anti Meningococco e l’anti Varicella. Si estende inoltre il vaccino anti Papillomavirus anche agli adolescenti maschi. Previsti poi SCREENING alla nascita per individuare con anticipo eventuale sordità e cataratta congenita, così come una quarantina di malattie metaboliche ereditarie.
Il testo aggiorna pure il NOMENCLATORE DELLA SPECIALISTICA AMBULATORIALE, fermo al 1996, introducendo, ad esempio, le prestazioni per la procreazione medicalmente assistita, sia omologa che eterologa, finora erogate solo in regime di ricovero ospedaliero. Si prevedono inoltre le prestazioni di genetica e terapie innovative come l’adroterapia per la cura dei tumori o la radioterapia stereotassica.
Attesissimo anche l’aggiornamento del NOMENCLATORE PROTESICO fermo al 1999, che vede introdurre, negli elenchi dei dispositivi, ausili informatici e di comunicazione (come i comunicatori oculari e le tastiere adattate), come quelli per i malati di Sla, ma anche apparecchi acustici digitali e carrozzine a tecnologia avanzata. Introdotte pure i sensori di comando e controllo per ambienti, relativi ad esempio al telesoccorso. Ed ancora: saranno forniti dal Servizio sanitario nazionale attrezzature per disabili come barelle adattate per la doccia, scooter a 4 ruote, sollevatori, carrelli servoscala per ambienti interni, ma pure arti artificiali di ultima generazione, sistemi di riconoscimento vocale, sistemi di puntamento con lo sguardo. Per far spazio alle nuove prestazioni, alcune di quelle precedentemente previste sono state escluse poichè obsolete.
Nei nuovi Lea sono previsti anche i trattamenti contro la LUDOPATIA e la TERAPIA DEL DOLORE.
Lunedì 5 dicembre il Commissario Straordinario dell’Azienda Asl di Latina, dr Giorgio Casati e il dott. Michele Iacoviello, su delega del presidente di Emergency ONG Onlus dott.ssa Cecilia Strada, hanno firmato un Protocollo d’Intesa nell’ambito dell’assistenza sanitaria a migranti e persone in stato di bisogno.
Il protocollo, riveste un particolare significato in quanto la provincia di Latina oltre ad essere la seconda nel Lazio per presenza di cittadini stranieri, risulta essere particolarmente interessata dalla presenza di diversi centri di accoglienza destinati ai richiedenti asilo giunti sul territori italiano in fuga da guerra e povertà;
Gli obiettivi della collaborazione finalizzata all’integrazione dei servizi tra Emergency e l’Azienda Sanitaria puntano a garantire un servizio socio–sanitario alla popolazione straniera e in stato di bisogno; Facilitare ed ottimizzare l’accesso dei migranti alle strutture aziendali presenti sul territorio della provincia di Latina; Collaborare con l’ASL Latina nella presa in carico e cura dei migranti ospiti nei centri di accoglienza.
Lo spirito del progetto è quindi quello di una completa integrazione con le strutture sanitarie aziendali con l’obiettivo di intercettare e includere al meglio la popolazione migrante e indigente e indirizzarla verso il corretto percorso di cura.
Solo una su 7 sa fare iniezioni, e anziani temono errori cure
Badanti senza formazione specifica ma costrette a somministrare medicine, fare iniezioni, occuparsi della delicata igiene di un anziani quando e’ costretto a restare a letto: solo 1 su 7 ha competenze di questo tipo e conosce le tecniche di base di cura e igiene. E sono gli anziani stessi infatti che a volte non si sentono perfettamente sicuri nelle loro mani, pur ritenendoli un punto di riferimento essenziale e irrinunciabile nella propria esistenza: uno su tre teme che la propria badante possa commettere sbagli nel dare i farmaci.
Una preoccupazione fondata, visto che il 77% delle badanti è di nazionalità straniera e quindi alla scarsa formazione sanitaria si aggiungono gli inevitabili ostacoli correlati a una maggiore difficoltà di comprensione delle indicazioni mediche. Per questo è partito in 9 regioni il progetto SIGG (la Societa’ Italiana di Geriatria e Gerontologia) per la formazione dei caregiver: badanti e familiari in 12 ore di lezioni e 30 ore di e-learning a distanza, potranno imparare ad eseguire in modo giusto semplici atti assistenziali come un’iniezione, la misura della pressione o della glicemia, la somministrazione corretta dei farmaci, le tecniche di mobilizzazione e igiene dell’anziano. Coordinata dal Professor Paolo Falaschi, Responsabile dell’Unità di Geriatria dell’Ospedale Sant’Andrea – Sapienza Università di Roma, l’iniziativa è frutto di uno sforzo multidisciplinare che ha coinvolto la Sezione Nursing e i Presidenti delle Sezioni Regionali della SIGG ed è già attiva in Lazio, Marche, Umbria, Toscana, Abruzzo, Molise, Calabria, Sardegna e Lombardia. “I corsi SIGG sono pensati per loro, ma anche per tutti i familiari che si trovino a prestare aiuto ad anziani non più autosufficienti” sottolinea Nicola Ferrara, presidente SIGG.
di Salvo Falcone Direttore Responsabile Medicalive Magazine
Twitter: @falconesalvo
La Fondazione è una realtà d’accoglienza, che si occupa di attenzione ai soggetti deboli della società”.
Mons. Giovanni Accolla definisce così l’azione della struttura che eroga prestazioni riabilitative alle persone con disabilità e svolge altre fondamentali attività a beneficio di persone anziane e malati di AIDS.
Nel corso di un recente incontro sull’azione svolta dalla Fondazione, considerata ormai punto di riferimento e di eccellenza non solo per la città di Siracusa, ma per tutta la Regione, mons. Accolla è intervenuto sul rapporto tra pubblica amministrazione e fasce deboli della popolazione; un’interazione – che a sentire il vertice della Fondazione – appare stridente e contraddittorio.
“Una pubblica amministrazione attenta solo a pianificare i servizi partendo dalla preoccupazione di far quadrare i conti, dimenticando che il destinatario del servizio è l’uomo, nella sua dignità di persona – ha dichiarato mons. Accolla – favorisce la crescita del disordine sociale, dei soprusi e della corruzione tra politici, funzionari e imprese e raggiunge solo l’obiettivo del disservizio. Oserei dire che, dove ci sono disordine sociale, sopruso, corruzione e violenza – ha proseguito – alla base c’è sempre una cultura arrogante e mafiosa”.
Monsignor Giovanni Accolla
Combattivo, determinato, dinamico e propositivo, mons. Accolla guida appunto la Fondazione S. Angela Merici, un’Onlus, un Ente ecclesiastico, senza scopo di lucro, che gestisce – tra l’altro – l’Istituto Psico-Pedagogico San’Angela Merici a Siracusa e a Canicattini Bagni; il Polo Fisioterapico Riabilitativo, che eroga prestazioni riabilitative libero-professionali; la Casa di Riposo per Anziani, intitolata a “Monsignor Salvatore Gozzo”; la Casa Alloggio “Madonna delle Lacrime” per malati di aids, sempre nel capoluogo aretuseo. “Al centro di ogni iniziativa – ritiene mons. Accolla – ci sono le persone con fragilità, con la loro domanda di servizi ma soprattutto con la loro dignità. Dobbiamo operare nella certezza che la loro disabilità o debolezza non sia un limite, ma una risorsa; la persona deve prevalere oltre qualsiasi preoccupazione economica.
Ecco perché – prosegue – l’attività medico sanitaria si fonda su una relazione interpersonale, insomma: un incontro tra una fiducia e una coscienza. La fiducia di un uomo segnato dalla sofferenza e dalla malattia che si affida alla coscienza di un altro uomo che può farsi carico del suo bisogno.
E’ proprio questo il ruolo svolto dall’operatore sanitario. In questi anni – ha puntualizzato mons. Accolla -abbiamo ristrutturato, riorganizzato e potenziato i servizi anche con attraverso il rinnovo della dotazione diagnostica e terapeutica.
Tuttavia se le ristrutturazioni sono state facili, la modifica delle abitudini, della mentalità, dell’approccio culturale sono invece un traguardo ambizioso e difficile. Per questa ragione s’impongono un maggiore coinvolgimento delle famiglie e un’alta formazione del personale, attraverso i corsi di qualificazione”.
Una realtà dinamica e un polo d’ eccellenza, per i quali mons. Accolla progetta il raggiungimento di nuovi traguardi sempre in linea con la mission della Fondazione: l’accoglienza è la prima porta che apre alla dignità della persona.
