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L’assistenza psicologica e residenziale, la riabilitazione. E ancora, il lavoro, le finanze e le barriere architettoniche. Quando si chiede alle persone con sclerosi multipla quali sono gli aspetti più complicati nella gestione della malattia, sono queste le aree più critiche. La maggior parte delle persone ha difficoltà a gestire la sclerosi multipla (SM), sia sul piano sanitario che sociale. E questi bisogni insoddisfatti pesano sulla loro qualità di vita. A ribadirlo, indicando possibili linee di intervento per migliorare la gestione della malattia e così della vita quotidiana, è una ricerca guidata da Michela Ponzio ricercatrice della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) pubblicata su Multiple Sclerosis and Related Disorders.
«Dopo aver indagato in che modo le risorse nel territorio pubbliche e private riescono a rispondere o meno ai bisogni delle persone con sclerosi multipla, abbiamo cercato di capire quanto i bisogni insoddisfatti dei pazienti pesano sulla loro qualità di vita», spiega Ponzio, illustrando un filone di ricerca che porta avanti da tempo.
La ricercatrice e i colleghi hanno indagato in primis i bisogni insoddisfatti chiedendo direttamente alle persone con sclerosi multipla quali fossero. «Parliamo sia di necessità sanitarie, quali quelle in ambito riabilitativo, di accesso a farmaci e ausili, possibilità di ospedalizzazione o ricovero presso residenze assistenziali, sia di bisogni di natura sociosanitaria, quali quelli che riguardano i trasporti, le finanze, il lavoro, o la burocrazia» dichiara Michela Ponzio.
Sempre tramite l’uso di questionari i ricercatori hanno quindi indagato la qualità di vita dei pazienti, chiedendo loro se e quali livelli di problematiche venivano incontrate in ambiti diversi quali la cura personale, la mobilità, dolore e fastidi, ansia e depressione e le normali attività quotidiane. Parallelamente gli scienziati hanno analizzato anche il livello di disabilità dei pazienti inclusi nello studio, poco più di mille, contattati e reclutati attraverso il sito di AISM e le sezioni locali dell’associazione.
Una volta raccolti questi dati i ricercatori hanno cercato di capire quanto pesassero i bisogni insoddisfatti sulla qualità di vita. «All’aumentare del numero dei bisogni insoddisfatti la qualità di vita diminuiva. Abbiamo osservato come alcune variabili, quali la durata della malattia e il livello di disabilità, contribuiscono a peggiorare la qualità di vita, e più in generale a spiegare la percezione dei pazienti» spiega la Ponzio.
Ovvero, così come la sclerosi multipla è una malattia molto complessa, anche la qualità della vita delle persone con SM lo è, e andrebbe considerata come una dimensione multifattoriale, con tante variabili in grado di influenzarla. Nel complesso, si legge nello studio, oltre l’80% dei pazienti arruolati riferiva almeno un bisogno insoddisfatto in ambito sanitario o sociale, e oltre il 60% almeno un bisogno insoddisfatto per le due macro categorie prese in considerazione.
«Quanto abbiamo osservato conferma che i bisogni insoddisfatti in ambito sanitario e sociale da soli sono correlati significativamente a una minore qualità di vita, anche se la complessità e multifattorialità della sclerosi multipla rendono difficile identificare la combinazione di variabili capaci di predire completamente la variabilità della qualità di vita», scrivono gli autori in chiusura del paper.
Simili ricerche potranno servire in futuro per capire quanto il percepito dei pazienti trovi corrispondenza nell’offerta dei servizi, con risvolti applicativi importanti per la vita delle persone con sclerosi multipla: «Il nostro studio può aiutare a identificare quali sono le aree su cui intervenire, allocando risorse e potenziando i servizi, come quello della riabilitazione. Rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti è importante perché, come abbiamo visto, sono correlati alla loro qualità di vita», commenta Ponzio. Ma non solo: «In futuro contiamo anche di sviluppare una scala validata per raccogliere i bisogni insoddisfatti dei pazienti, a partire da quanto abbiamo già fatto, così da rendere più standardizzabile il processo di valutazione anche in ambito di ricerca».
Medical News

Non bastano tre cicli di poche sedute di riabilitazione, è ora di cambiare: la ricerca dimostra che una riabilitazione costante e personalizzata funziona come una terapia e cambia la storia quotidiana della sclerosi multipla.

Unica tra le associazioni di persone con malattie neurologiche, AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha proposto al Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN) un workshop scientifico centrato sulla «neuro-riabilitazione» che mette al centro «la persona e le cure integrate». Luca Prosperini (Università La Sapienza – Dipartimento Neurologia e Psichiatria Ospedale Sant’Andrea –Roma), vincitore del Premio Rita Levi Montalcini 2015, ha evidenziato che “in una recente revisione della letteratura scientifica sulla riabilitazione, sono stati individuati 16 studi secondo i quali la riabilitazione motoria e cognitiva innesca un cambiamento funzionale e strutturale della plasticità cerebrale, con una correlazione diretta tra quanto una persona migliora funzionalmente dopo il trattamento e quanto migliora anche la funzionalità e la struttura cerebrale misurata attraverso risonanza magnetica”.

Proprio l’utilizzo della risonanza magnetica nella ricerca, per cui AISM è stata tra i pionieri in Italia, sta dunque segnando un cambio di paradigma, un salto di qualità nella capacità di misurare effettivamente non solo quanto la riabilitazione consente di migliorare nell’uso di una mano o di una gamba, ma anche il correlato cambiamento che un trattamento può indurre nella plasticità del sistema nervoso centrale e nella capacità di ogni persona, a qualsiasi età e in qualsiasi situazione di disabilità già acquisita, di recuperare i danni prodotti dalla sclerosi multipla.

La professoressa Matilde Inglese (Mount Sinai School of Medicine, New York) ha presentato le diverse tecniche con cui la ricerca svolta con risonanza magnetica sta ‘imparando’ ad evidenziare I cambiamenti introdotti dalla riabilitazione. Inglese ha mostrato come «sia soprattutto una riabilitazione attiva, orientata a compiti precisi e ad alta intensità» ad ottenere i migliori risultati.

La via per una riabilitazione efficace come una vera e propria terapia è dunque tracciata, ma la meta è ancora da conquistare, come hanno riconosciuto all’unanimità i relatori del workshop. Matilde Inglese, in particolare, ha concluso il suo intervento ricordando come “bisogna ancora verificare su studi più ampi, eseguiti con gruppi di controllo, quale sia la durata e l’intensità ottimale di un trattamento; bisogna identificare quali sono i predittori su chi risponderà meglio ai trattamenti ed effettuare nuovi studi in particolare sulle persone con forme progressive
di SM, coloro che forse hanno più necessità di interventi riabilitativi adeguati. Infine, sarà importante indagare come la riabilitazione interagisca con i trattamenti farmacologici e con le nuove tecniche di stimolazione cerebrale”.

Durante il workshop , i ricercatori della Fondazione di AISM, Giampaolo Brichetto e Andrea Tacchino, hanno presentato interessanti sviluppi di progetti di ricerca che l’Associazione sta realizzando nel campo del
monitoraggio della malattia attraverso le applicazioni mobili come smartphone e tablet (Mobile Healthcare) e nella messa a punto di applicazioni innovative per effettuare a domicilio una riabilitazione cognitiva intensiva, che si calibra progressivamente sulla risposta fornita da ciascuna persona e, dunque, consente di personalizzare ciascun
trattamento in vista di una maggiore efficacia.

Presentati, infine, da Brichetto alcuni interessanti preliminari ottenuti con il progetto «PROMOPROMS» che, su un campione di circa 800 persone seguite dai Centri riabilitativi AISM, sta individuando un nuovo profilo di indicatori per monitorare, prevedere e trattare in anticipo la progressione della disabilità nella SM, prevenendone il più possibile l’aggravamento.

La ricerca in neuro riabilitazione, come sta avvenendo per le terapie farmacologiche, sta dimostrando dunque che la personalizzazione, il corretto monitoraggio, la capacità di anticipare le scelte terapeutiche ed effettuare adeguati esercizi e trattamenti terapeutici neuro riabilitativi il più precocemente possibile possa essere un punto di svolta nella cura della sclerosi multipla.

“Questo simposio – ha concluso Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica della Fondazione di AISM – conferma che la ricerca in riabilitazione sta individuando concretamente le evidenze scientifiche che consentono, come vuole l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, di riconoscere «la valenza di cura dell’intervento riabilitativo»e , dunque,
di rendere migliore la vita reale delle persone con Sclerosi Multipla”.