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Un nemico come il linfoma va messo alle strette. Mai abbassare la guardia. Perché in Italia fa registrare 12 mila nuovi casi ogni anno, soprattutto nella forma non Hodgkin (circa 10 mila nuovi casi). Più raro – circa 1200 nuovi casi l’anno – il linfoma di Hodgkin ma anche quello che spaventa di più visto che costituisce il 6-7% dei tumori infantili. Un nemico che va aggredito con tutte le armi a disposizione. E sono diverse. Ma non bastano.
«Al Bambin Gesù di Roma – dice Giuseppe Maria Milano, oncologo pediatra del Dipartimento di oncoematologia del Bambino Gesù di Roma diretto dal prof. Franco Locatellipartiremo con la sperimentazione dell’immunoterapia con le cosiddette CAR-T cell anche nei linfomi, dopo i promettenti risultati ottenuti nelle leucemie. In estrema sintesi possiamo dire che grazie ad un banale prelievo di sangue del paziente si prendono i linfociti T che, adeguatamente trattati, diventano armi in grado di identificare e distruggere le cellule tumorali. Una volta trattati questi linfociti sono di nuovo immessi nel paziente e inizia la ‘battaglia’ del sistema immunitario contro il cancro». Tutto il possibile, dunque, per mettere alle corde un tumore – anzi un gruppo di tumori perché le forme di linfoma sono molte – che inizia in modo spesso subdolo, silente. Tutto il possibile, anche una festa davanti al Pantheon a Roma, domenica 3 giugno. Per sensibilizzare l’opinione pubblica.
«Perché il cancro non è contagioso, l’amore sì» dice Anna Milici presidente di Linfoamici Onlus, un’Associazione al fianco dei pazienti. La sopravvivenza per fortuna grazie alle terapie – dalla chemioterapia, ai farmaci immunoterapici ‘a bersaglio’, ai farmaci molecolari – danno risultati importanti: la sopravvivenza per il linfoma di Hodgkin è dell’80%, per la forma non Hodgkin del 40-60%. Risultati incoraggianti ma non abbastanza. Ecco perché è importante tenere alta l’attenzione su questi tumori, anche sensibilizzando l’opinione pubblica. Spesso si arriva alla diagnosi con 6 mesi di ritardo perché i sintomi sono così aspecifici che si perde tempo. Ma la terapia del linfoma ha bisogno anche di un altro ingrediente: l’entusiasmo, il coraggio, la voglia di combattere. Ecco perché Giuseppe Maria Milano sarà al fianco dell’Associazione Linfoamici Onlus che domenica 3 giugno a partire dalle ore 15 sarà alla Rotonda del Phanteon per una festa di piazza, con musica e balli dal vivo. Perché il linfoma si combatte anche a suon di pizzica e con molti abbracci.
«Quando i volontari di Linfoamici arrivano in corsia – dice Giuseppe Maria Milano, medico oncologo pediatra del Dipartimento di oncoematologia del Bambino Gesù di Roma diretto dal prof.Locatelli – è per tutti noi una grande gioia. Perché rappresentano un valore aggiunto: hanno saputo coniugare l’attività di fundraising con la giusta attenzione per il paziente. Con un linguaggio fresco, alla mano, empatico. Danno un messaggio che è di per sé una ‘terapia’ e cioè il coraggio dell’esempio. ‘Se ce l’ha fatta lui, ce la posso fare anche io’. Ma soprattutto volontari e pazienti parlano la stessa lingua perché hanno vissuto la stessa esperienza. E anche per noi sanitari sono di grande supporto».
«Linfoamici è un’Associazione nata da un abbraccio – racconta Anna Milici, presidente Linfoamici Onlus – tra ragazzi guariti e ragazzi ancora lì in prima linea a combattere con la malattia. Tutto è iniziato 12 anni fa, con un gruppo facebook. Era il luogo dove parlare, confrontarci e confortarci. Fino a quando a Marta, 12 anni, e a Giacomo, 17, non venne l’idea di vederci non più in una piazza virtuale ma reale. E così scegliemmo Roma, a metà strada per tutta Italia, la piazza del Pantheon e la prima domenica di giugno. Ci incontrammo e ci stringemmo in un abbraccio senza parole. Da allora sono passati degli anni, abbiamo deciso di dare vita all’Associazione e di incontrarci ogni anno, la prima domenica di giugno, in quella stessa piazza. Da allora, però sono cambiate molte cose. Marta e Giacomo non ci sono più ma il loro entusiasmo non ci ha mai abbandonato. Anzi, è diventato contagioso e negli anni siamo diventati molto di più».
Linfoamici è più di un’Associazione di volontari. E’ un gruppo di amici che ha saputo trasformare un evento drammatico in un’occasione. Con la forza che spesso solo la giovane età sa dare. Sono dei supereroi della Società. E non a caso la loro mascotte è proprio ‘Superhugs’ che non ha né armi né superpoteri se non quello degli abbracci. E che i bambini nelle corsie oncologiche amano così tanto.
«Quando abbiamo dato vita all’Associazione – aggiunge Anna Milici– abbiamo chiesto a tutti i reparti di cosa avessero bisogno. E così, piano piano, con le nostre forze siamo riusciti a donare tablet per chi è in camera sterile e non può portare nulla con sé o altri beni necessari. Ma soprattutto abbiamo portato la nostra esperienza in corsia, cerchiamo di dare quel confronto e quel conforto che ci è stato così tanto utile quando eravamo malati. Perché noi sappiamo bene come ci si sente. Ma senza lacrime. Ecco perché il linforaduno al Pantheon è all’insegna della festa. Balliamo e cantiamo alla vita. E abbiamo bisogno che tante persone si uniscano a noi. Serve l’energia di tutti, Perché il cancro non è contagioso, l’amore sì».
L’appuntamento, aperto a tutti, è quindi per domenica 3 giugno, a Roma, al Pantheon Piazza della Rotonda a partire dalle ore 15. Presentata da Ignazio Eduardo Maria Raso, la festa vede la partecipazione di artisti da tutta Italia. Si inizia con un flash mob (a questo indirizzo il tutorial per arrivare preparati: https://www.linfoamici.it/eventi-news/209-flash-mob-del-3-giugno) e poi hip hop, balli acrobatici, pizzica, musica dal vivo. E così per tutto il pomeriggio. Ad aspettare chiunque vorrà portare un po’ di contagioso entusiasmo ci sarà ovviamente Superhugs, pronto a dare super abbracci.
L’evento è patrocinato da AIL – Associazione Italiana contro le leucemie – linfomi e mieloma Onlus; ADMO, Associazione Donatori Midollo Osseo; Regione Lazio; Coni e Roma Capitale.

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Due gemelle algerine di 17 mesi hanno subito un intervento chirurgico di separazione all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Le bambine, ricoverate lo scorso 7 ottobre, erano unite all’altezza dell’addome e del torace e, dopo 10 ore di intervento, stanno bene e sono fuori pericolo.
Si tratta di un secondo intervento di tale portata per l’Ospedale Bambino Gesù negli ultimi trent’anni e ha visto la partecipazione di cinque diverse équipe per un totale di 40 specialisti. La struttura ha già in programma la separazione di un’altra coppia di gemelli siamesi nelle prossime settimane.

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Lettino, balcone, bagnetto, mai soli in giardino o durante bagnetto e pappa

Una casa a misura di bambino, dal bagnetto al lettino, dalla cucina al soggiorno, fino a balconi, terrazze e giardini. Dagli esperti del Bambino Gesù arriva una guida per prevenire le emergenze domestiche nel nuovo numero del magazine digitale ‘A Scuola di salute’.
1. A letto. Per scongiurare il rischio di soffocamento, non riempire la culla di giocattoli, peluche, laccetti del ciuccio.
Sconsigliate anche catenine, braccialetti o ciondoli. Il bambino va fatto addormentare sul dorso e il cuscino non deve essere troppo grande e neppure soffice. Il lettino deve avere sponde alte almeno 75-80 cm, mentre le sbarre devono essere distanti tra loro non più di 8 cm per evitare che ci possa infilare la testa. Consigliato installare zanzariere alle finestre o quelle di protezione sulla culla e divieto di fumare in casa.
2. I giochi. Devono essere realizzati con materiali atossici e non infiammabili. Attenzione ai palloncini gonfiabili in lattice: possono rompersi all’improvviso in piccoli pezzi ed essere inalati se in prossimità della bocca del bambino
3. Il bagnetto. Per prevenire le ustioni si può verificare con un termometro o con il proprio gomito che la temperatura dell’acqua calda sia sempre sotto i 48 gradi. Si possono prevenire rischi di annegamento evitando di lasciare soli i bambini in vasca. I più piccoli possono trovarsi in pericolo anche senza lanciare allarme, all’improvviso (si perde conoscenza nel giro di due minuti) e in uno spazio di appena 5 cm d’acqua. Per rendere il ‘rito’ del bagnetto sicuro utilizzare tappetini antisdrucciolo a terra e protezioni antiurto sulle rubinetterie.
4.In soggiorno. Paracolpi e paraspigoli consentiranno ai bambini di muoversi quasi come fossero in cameretta. Quando si guarda la tv ricordarsi sempre di farlo alla giusta distanza (pari a 5 volte la diagonale dello schermo).
5.In cucina Fuoco, detersivi e oggetti appuntiti sono pericoli che non consentono di lasciare il bambino da solo. Controllare la temperatura del latte o degli altri cibi e sorvegliare il bambino mentre mangia.
6. Penne, batterie, monete. Mai lasciare alla portata dei bambini piccoli oggetti. Inoltre non lasciare incustodite sostanze tossiche, alcoliche o comunque nocive e non travasarle.
7. Balconi, terrazzi e giardini. Accanto alle ringhiere montare reti di protezione adeguate. In giardino non lasciare mai da soli i bambini che giocano con altalene, scivoli e dondoli.
Controllare che i piccoli non si avvicinino a piante o bacche velenose, come l’oleandro.

Fonte:www.ansa.it

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Al Bambino Gesù per altre malattie, in corso accertamento cause

Una bimba di 16 mesi morta all’ospedale Bambino Gesù di Roma lo scorso 28 giugno era positiva al virus del morbillo. Lo afferma un comunicato dell’ospedale romano secondo cui sono in corso le analisi per verificare l’eventuale nesso causale tra la malattia e l’evento. Seguita dall’Ospedale già dall’età di 3 mesi per altre malattie precedenti, la paziente era stata ricoverata al Bambino Gesù il 10 giugno in seguito a febbre persistente e successiva coagulopatia, con necessità di trasferimento in Rianimazione.
La conferma della positività al morbillo, scrive l’ospedale, è arrivata oggi dall’Istituto Superiore di Sanità. Durante la degenza le sue condizioni cliniche erano progressivamente migliorate, fino all’ultimo esame clinico obiettivo del 28 giugno nel reparto di Pediatria. “Nell’arco della serata dello stesso giorno, tuttavia – si legge nel comunicato – compariva improvvisamente nel sonno un arresto cardio-respiratorio irreversibile. Sono in corso analisi anatomo-patologiche finalizzate a verificare il nesso causale tra la malattia e l’evento fatale”.

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Ospedale ringrazia club,Totti “contenti anche se non si sapesse’

L’AS Roma Calcio devolvera’ la somma raccolta con le multe comminate ai giocatori nel corso della stagione 2016/17 all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Sabato 27 maggio al centro sportivo Fulvio Bernardini la presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Mariella Enoc e il coordinatore generale, Ruggero Parrotto, sono stati accolti dai giocatori e dal loro allenatore, Luciano Spalletti. ”Papa Francesco saprà di questo vostro gesto. È importante che lo sappia – ha detto la presidente dell’Ospedale – Si tratta di quei gesti graditi poiché rivolti a coloro che hanno particolarmente bisogno. Mi dispiace – ha aggiunto sorridendo ai giocatori presenti – che si tratti delle vostre multe, ma in questo caso più che in altri casi il fine rende giustizia ai mezzi”.
”Noi saremmo contenti anche se non si venisse a sapere – ha risposto il capitano dei giallorossi, Francesco Totti – La nostra soddisfazione più grande è sapere che, nel nostro piccolo, abbiamo potuto dare un aiuto ai bambini che si rivolgono al Bambino Gesù”. “Per i bambini e per i ragazzi ricoverati in Ospedale – ha continuato la Enoc – voi giocatori di calcio rappresentate una gioia molto grande nei momenti dell’ospedalizzazione. Vengono tante personalità famose, ed è sempre una festa. Ma i sorrisi e la gioia che riempiono i loro volti ogni volta che li viene a trovare un calciatore sono speciali”. “Con questa somma – ha spiegato il coordinatore generale Parrotto – vogliamo dotarci di apparecchiature all’avanguardia per attrezzare una nuova area dedicata alla riabilitazione dei piccoli ricoverati”.

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Spettacolo acrobatico per i piccoli pazienti

Spettacolo acrobatico in costume per i piccoli pazienti dell’ospedale Bambino Gesu’ a Roma. “Anche dentro di te c’è una forza soprannaturale!” urla l’incredibile Hulk. “Tu sei forte come l’acciaio” gli fa eco Iron Man nella sua brillante armatura. “Non mollare, continua ad andare” è l’incoraggiamento di Flash, l’uomo più veloce del mondo: sono alcuni dei messaggi adesivi che i supereroi hanno lasciato sulle vetrate dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in occasione della visita di oggi. I supereroi hanno fatto visita ai bambini, portando loro alcuni regali, dopo essere discesi dai tetti dei padiglioni Giovanni Paolo II e Pio XII tra sguardi stupiti e pieni di ammirazione. Scopo dell’iniziativa ideata da EdiliziAcrobatica con la collaborazione del Bambino Gesù è dare vita ad uno spettacolo che possa far vivere una giornata diversa a tutti i piccoli pazienti costretti dalla malattia a perdere il meglio del carnevale. I supereroi, in realtà, sono alcuni tecnici specializzati di EdiliziAcrobatica, azienda italiana del settore dell’edilizia su fune, che, applicando la tecnica di discesa che utilizzano quotidianamente sul lavoro, hanno regalato un emozionante spettacolo acrobatico al pubblico dei giovani malati.

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10 storie di giovani pazienti,raccontati nella loro quotidianità

Alessia ha 16 anni e, a causa di una cardiopatia congenita, è in attesa di un trapianto di cuore.
Simone viene dalla provincia di Avellino e una leucemia linfoblastica acuta lo costringe a cicli di chemioterapia.
Caterina ha 15 anni, è nata ad Acerra, e ha dovuto subire un trapianto di rene, donatole da sua madre. Sono loro alcuni dei dieci protagonisti della serie di documentari “I ragazzi del Bambino Gesù”, che andrà in onda su Rai3 alle 22.50 per dieci domeniche, a partire dal 19 febbraio.
Per la prima volta il Bambino Gesù, ospedale pediatrico più grande d’Europa che ogni anno accoglie 100mila pazienti da ogni parte d’Italia, apre le porte mostrando la vita di dieci giovani affetti da gravi malattie, così come la quotidianità delle loro famiglie e dello staff medico. Speranza, sacrifici, determinazione, voglia di guarire, ma anche professionalità, sono gli ‘ingredienti’ di un viaggio durato ben un anno.
Patrocinato dal Ministero della Salute e dal Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza, “questo – ha sottolineato il direttore generale Rai Antonio Campo Dall’Orto in conferenza stampa – è un vero e proprio progetto. Sarebbe riduttivo chiamarlo solo ‘programma'”. “Abbiamo fatto un lavoro di ascolto di ragazzi genitori, medici infermieri e cercato poi di restituirlo nel modo più autentico possibile”, spiega Simona Ercolani, ideatrice della docu-serie.
“Abbiamo raccontato i ragazzi stando ‘un metro indietro’, senza spingere sulla struttura narrativa” e senza mai dimenticare che “questi ragazzi non sono la loro malattia”, “ma nella sfortuna di avere una malattia, hanno la capacità di vedere le cose con maggiore lucidità”. “Quando ci è stato proposto questo documentario – ricorda la presidente del Bambino Gesù Mariella Enoc – ci ho creduto subito. Poi ho avuto una grande crisi esistenziale perché sapevo le difficoltà che avrei incontrato nell’esporre il dolore dei bambini. Ho però dato spazio al mio ottimismo”.
Queste storie infatti, prosegue, potevano “raccontare il volto bello di questa realtà. Un esempio del fatto che in questo Paese c’è una buona sanità”. A crederci, fin dall’inizio, è stata anche il direttore di Rai3 Daria Bignardi. “Sono ragazzi autentici, che non nascondono le loro paure e difficoltà. Ci hanno insegnato moltissimo e insegneranno molto a tutti coloro che vedranno questo lavoro”.

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Con un solo donatore cadavere sono stati trapiantati due adolescenti

Il primo trapianto di fegato con la tecnica ‘domino’ su due pazienti pediatrici in Italia, due adolescenti affetti da due patologie diverse, è stato realizzato dai medici dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù. Nel complesso intervento, spiega l’Ospedale, l’organo asportato al primo paziente, che aveva ricevuto una donazione da cadavere, è stato utilizzato per il secondo adolescente in lista d’attesa.
Un trapianto di fegato con tecnica ‘domino’ grazie alla quale, dunque, con un solo donatore cadavere sono stati trapiantati due pazienti. Grazie a questa metodica è stato possibile trasformare il primo ricevente in donatore, mettendo il suo fegato appena asportato a disposizione del secondo. I pazienti sono due adolescenti, affetti da due malattie diverse e da tempo inseriti nella lista di attesa per trapianto di fegato. Entrambi i trapiantati hanno superato positivamente il decorso postoperatorio e sono stati dimessi da alcuni giorni.

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91 interventi, unico punto riferimento pediatrico per Centro-Sud

Compie 5 anni il primo intervento di respirazione extracorporea effettuato presso l’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Pensato per casi di insufficienza respiratoria neonatale e pediatrica grave, in cui la cui mortalità con trattamento standard raggiunge l’80%, fu effettuato per la prima volta nel 2011 e la bimba oggi ha dieci anni e sta bene. A festeggiare la ricorrenza, oggi, al ministero della Salute decine di famiglie e due ospitati d’eccezione, Niccolò Fabi e Emma Marrone.
Da allora, spiega Matteo Di Nardo, responsabile del team dedicato del Bambino Gesù, “gli interventi per gestire casi di ipertensione polmonare, sindrome da aspirazione di meconio o polmoniti batteriche e virali, sono stati 91, sia su gomma che in volo, grazie all’Aeronautica militare”. “Quello che oggi festeggiamo – commenta Mariella Enoc, presidente del Bambino Gesù – è un compleanno la cui importanza è testimoniata da tutti i bambini salvati proprio grazie alla Extra Corporeal Membrane Oxygenation o Ecmo”.
Una festa intitolata ‘Una Buona Idea’, da una canzone di Niccolo Fabi, cantautore che ha finanziato, nel 2013 la dotazione della prima ambulanza del Centro Sud dedicata al trasporto con questa sofisticata tecnica. “Niccolò ha perso una figlia piccola a causa di una malattia – ricorda Enoc – avrebbe potuto chiudersi nel dolore, invece ha deciso di trasformare la sua esperienza in qualcosa di utile agli altri”. “Quando Olivia fu trasportata dalla terapia intensiva alla tac – ricorda Niccolò – per un percorso di soli 100 metri ci fu una sorta di corteo, a causa del tanto materiale necessario per consentire la respirazione extracorporea. All’epoca infatti non esisteva un ambulanza dedicata”.
E’ in questo delicato e difficile momento di vita che Niccolò Fabi conosce Matteo Di Nardo, anestesista e rianimatore dell’Ospedale pediatrico della Santa Sede, che gli parla di una ‘buona idea’ ma di difficile realizzazione. Ovvero, allestire con la tecnica Ecmo di ossigenazione extracorporea, un’ambulanza per il trasporto di emergenza pediatrico nel Centro-Sud Italia. Il cantautore sposa immediatamente e con passione la causa. “L’ambulanza – ricorda – fu donata dal Ministero della Salute nel 2013. Con la ‘Fondazione Parole di Lulù’ organizzammo una Partita del Cuore per raccogliere i fondi per l’acquisto dell’allestimento interno”.
“Non mancarono ostacoli burocratici e pratici – aggiunge Di Nardo – ma la cosa andò in porto”. Il primo utilizzo dell’ambulanza allestita con tutto l’occorrente per sostituire temporaneamente le funzioni di cuore e polmoni, prosegue Di Nardo, “fu per il trasporto di un neonato affetto da sindrome da aspirazione di meconio. Poco dopo la nascita, avvenuta a Potenza, visti i mancati miglioramenti, ne era stato deciso il trasporto al Bambino Gesù”. Qui in meno di una settimana, grazie alla respirazione extracorporea, è stato possibile mettere a riposo e pulire a fondo i polmoni con ripetuti lavaggi.
“Oggi nostro figlio sta bene e va al nido come tutti i suoi coetanei”, ricordano i genitori del piccolo, presenti alla festa celebrata al Ministero della Salute. L’Ospedale Bambino Gesù è così diventato centro di riferimento neonatale e pediatrico della ‘Rete Nazionale Respira’, (istituita dal Ministero della Salute) per il trasporto in Ecmo di tutto il Centro-Sud Italia. Per il sottosegretario alla Salute Vito De Filippo, “questa sofisticatissima ed efficientissima ambulanza è un esempio virtuoso di cooperazione tra istituzioni pubbliche e contributo privato. Serve fortunatamente per pochi casi l’anno, ma quei casi non consentono errori”. Oggi, conclude, Emma Marrone, “si fanno cose incredibili, si viaggia nello spazio, si mettono a punto tecnologie fino a poco tempo fa impensabili. E’ giusto impegnarsi altrettanto nel salvare vite, soprattutto se si tratta di bambini”.

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Colpiscono oltre 1 mln bimbi, in media 2 anni per individuarle

Si calcola che oltre 1 milione di bambini italiani di età inferiore ai 16 anni sia affetto da una malattia rara. Il 60% attende in media 2 anni per ricevere una diagnosi dopo la comparsa dei primi sintomi di malattia e il 40% resta senza diagnosi. Per rispondere il più possibile alle loro esigenze l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma ha attivato un ambulatorio dedicato ai bambini e alle famiglie con malattia senza diagnosi. La struttura, primo ambulatorio di questo tipo in Italia, opera sia a distanza, attraverso l’esame della documentazione trasmessa, sia direttamente, attraverso prestazioni cliniche. “Nonostante la disponibilità di cartelle cliniche spesso corpose – spiega Andrea Bartuli, responsabile dell’ambulatorio – la presa in carico di questi pazienti è penalizzata e ritardata dalla mancanza di conoscenze sulle basi biologiche della malattia, sulla sua storia naturale, sugli specialisti da coinvolgere nell’assistenza”. Alle famiglie viene assegnato un case manager che svolge un ruolo di raccordo con i diversi specialisti. Le attività di ricerca rivolte alle persone senza diagnosi beneficiano oggi della rivoluzione tecnologica che ha investito la genetica negli ultimi 15 anni che ha abbattuto di circa 100mila volte i costi e i tempi delle analisi genomiche, aprendo di fatto la possibilità di impiegare queste tecniche su larga scala. Tenendo conto dell’origine prevalentemente genetica delle malattie rare, il 30% circa dei malati orfani di diagnosi può essere infatti inquadrato grazie a questa tipologia di analisi.
Il contatto e l’accesso all’ambulatorio è possibile attraverso l’indirizzo email malattieraresenzadiagnosi@opbg.net, o l’apposita sezione del portale dell’Ospedale. L’ambulatorio , che si affianca a quello già esistente per le malattie rare, è attivo il primo venerdì del mese.