Medical News

Associazione famiglie, raccolta fondi da 22 settembre a 9 ottobre

Visibili miglioramenti, un quadro clinico in crescita, conservazione della forza muscolare. Sono questi alcuni dei passi in avanti che il nuovo farmaco ‘Spinraza’ promette di regalare ai bambini affetti da Sma, l’atrofia muscolare spinale. Dal 22 settembre al 9 ottobre l’associazione Famiglie Sma – nata nel 2001 per sostenere la ricerca scientifica – lancia la raccolta fondi nazionale per continuare il percorso sanitario intrapreso in Italia da 130 bambini che hanno avviato il trattamento in cinque centri coinvolti (NeMo di Milano, Roma e Messina; Gaslini di Genova e Bambino Gesù di Roma).
Ad affiancare l’associazione nella campagna per la raccolta fondi ci sarà Checco Zalone che, dopo lo spot televisivo dello scorso anno, ha deciso di sostenere ancora una volta il progetto – osserva il presidente dell’associazione Famiglie Sma, Daniela Lauro – con l’obiettivo di “raddoppiare le donazioni (l’altra volta erano stati 250 mila euro, ndr), salvare la vita e restituire il sorriso accogliendo altri bimbi malati e proseguire il programma di cure”.
“La terapia funziona – spiega Lauro – la malattia non è più mortale: ora servono figure professionali e venti centri specializzati per la somministrazione”.

Fonte:www.ansa.it

News del giorno

Uno spot per accendere i riflettori, via campagna raccolta fondi

Uno spot divertente, che invita ad aiutare la ricerca contro una malattia invalidante, la Sma: ha come volto quello di Checco Zalone che, con un ‘duetto’ con un bimbo malato che spinge al sorriso, accende i riflettori su questa patologia.

Prende infatti il via da oggi, domenica 25 settembre, la campagna di raccolta fondi di Famiglie SMA, l’associazione Onlus composta e gestita da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). La campagna, legata al numero di SMS solidale 45599, durerà fino a sabato 8 ottobre https://pharmacieinde.com. Inoltre nelle piazze l’1 e il 2 ottobre, i volontari presenteranno il nuovo gadget solidale, la Scatola dei sogni.

Lo spot che promuove l’iniziativa ha come protagonista d’eccezione l’attore pugliese, che ha deciso di regalare il divertente sketch.

Quest’anno, affermano dalla onlus, ”obiettivo, è potenziare la rete dei professionisti che si occupano di atrofia muscolare spinale e migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti. Il rafforzamento della rete contribuirà a permettere la distribuzione del primo farmaco salvavita, che presto sarà disponibile per i pazienti con la forma più invalidante di amiotrofia spinale”.