Circa 20 milioni di bambini al mondo hanno una malattia cronica inguaribile, ma molto spesso, per motivi culturali o economici, soffrono inutilmente perché non possono accedere ad antidolorifici e analgesici in grado di alleviare il dolore. E’ pensata per loro la prima ‘Carta delle Religioni per le cure palliative pediatriche’ presentata oggi a Roma. Frutto di un workshop internazionale che per la prima volta ha riunito i più importanti esperti clinici a livello mondiale, insieme a teologi delle principali fedi e famiglie dei pazienti, il documento mira a garantire il diritto alla miglior qualità di vita possibile per bambini e famiglie.

“Le cure palliative – spiega Silvia Lefebvre D’Ovidio, leader della Fondazione Maruzza, promotrice dell’iniziativa – sono la presa in carico globale, dal punto di vista fisico, psicologico e spirituale del paziente e della sua famiglia. Per questo, diversamente da come si crede, non parlano di morte ma di vita e qualità di vita”. Punto d’incontro che supera diversità di punti di vista, la Carta sottolinea la responsabilità delle religioni nella cura dei sofferenti come “reale impegno ad agire”.

“Nonostante le posizioni diverse – secondo Joanne Wolfe, direttrice dell’Hospice di Boston – sono emersi temi universali.

Ovvero che è responsabilità morale di tutti, a prescindere da Stati, religioni e culture, fare il possibile per alleviare la sofferenza”. Il documento, oltre ad “affermare il diritto incontestabile di ricevere cure appropriate contro il dolore”, si propone di “promuovere e sviluppare l’integrazione, nei servizi sanitari, delle cure palliative pediatriche”. In questo senso, ha sottolineato Franca Benini, responsabile della Rete delle cure palliative del Veneto “è un risultato ma anche un punto di partenza per il lavoro futuro”. Per ottenere l’obiettivo, “è fondamentale mettere al centro la voce dei bambini e delle famiglie, troppo spesso non ascoltata”, ha concluso Myra Bluebond Langner, titolare della cattedra di Cure palliative pediatriche della Rutgers University, nel Reno Unito.