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La testimonianza di una mamma: “Grazie per l’attenzione dedicata a mio figlio”
 
Personale appositamente formato e una serie di procedure standardizzate per la presa in carico delle persone con disabilità cognitiva grave, grazie anche alla presenza di due facilitatori, di un’equipe e di un gruppo di supporto organizzativo.
 
E’ quanto sta avvenendo all’ospedale San Donato di Arezzo, con l’organizzazione di un accesso più facile alle prestazioni sanitarie per i pazienti con disabilità cognitive gravi.
 
“Lo scopo di aver formato questi specialisti è di poter rispondere in modo appropriato ai differenti bisogni dei cittadini svantaggiati – dichiara il direttore dell’ospedale Massimo Gialli – Colgo l’occasione per ringraziare tutti i colleghi che con entusiasmo e professionalità hanno accolto l’invito a costituire l’equipe specialistica. E’ stato già registrato un accesso. In un’unica mattinata, su un bambino sono stati effettuati elettrocardiogramma, esami ematici, ecocardiogramma, eco addome, eco tiroide, visita oculistica e fondo oculare, visita odontoiatrica, raggi ed ecografia ai piedi”.
 
Ecco le parole di ringraziamento della mamma, accolte con grande soddisfazione professionale e fonte di motivazione per proseguire in questo cammino: “Sono una Mamma Speciale, estremamente lusingata dall’organizzazione e dalla collaborazione, impeccabili, dell’equipe medica che ci ha permesso, in un’unica seduta, ogni tipo di esame preventivamente organizzato e di nuovi richiesti al momento. Grazie e ancora complimenti a tutti per la professionalità”.
 
Sono questi i primi passi della Asl Toscana sud est nella direzione del progetto regionale PASS (Percorsi Assistenziali per Soggetti con bisogni Speciali). E’ ancora in fase di sperimentazione e sarà avviato a breve in altri ospedali. Il progetto regionale prevede, come tappe successive, percorsi facilitati anche in regime di ricovero e di urgenza. All’interno del San Donato sono attivi due ambulatori in cui effettuare prestazioni per pazienti con gravi disabilità cognitive: per l’età pediatrica, è stata individuata una stanza nel DH Pediatrico; per gli adulti, invece, c’è la “Stanza 12 C” del Poliambulatorio Chirurgico. Le prestazioni erogate in questi casi, sono per lo più sotto sedazione, in quanto si tratta di pazienti non collaboranti.
 
Per informazioni, telefonare allo 0575 255642 dal lunedì al venerdì in orario 9-12 o rivolgersi alla Hall del San Donato.

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Mercoledì prossimo alle 16, nella sala riunioni dell’ospedale della Fratta, incontro informativo sulle opportunità e i servizi previsti dal progetto

CORTONA – Incontro aperto alla popolazione, e soprattutto alle persone con disabilità e alle loro famiglie, per presentare il progetto “Dopo di noi” in Valdichiana. L’iniziativa si terrà mercoledì 21 novembre alle 16 nella sala riunioni dell’ospedale della Fratta. La organizza la Zona Distretto.

I saluti saranno affidati al presidente della Conferenza dei sindaci Francesca Basanieri. Seguiranno gli interventi di Anna Beltrano (direttore Zona Distretto) che presenterà la normativa nazionale del progetto, le risorse a disposizione e l’organizzazione territoriale necessaria per portarlo avanti; poi l’assistente sociale Francesca Marinelli che illustrerà le modalità di accesso a risorse e servizi, i referenti e i contatti nel territorio e tutte le informazioni più concrete destinate alla popolazione. Tra i presenti, anche i partner, cioè Koinè, Comars e Fondazione Riconoscersi, oltre all’associazione “Ragazzi speciali” che è sostenitrice del progetto.

Nella Zona Distretto Valdichiana, il “Dopo di noi” può contare su un fondo pari a 306.036,25 euro (in parte sono finanziamenti regionali e in parte cofinanziamento da parte dei soggetti partner). E’ un progetto legato alla Legge nazionale 112/2016, in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, in quanto mancano entrambi i genitori o perché i genitori non sono in grado di dare il giusto sostegno, oppure in previsione che questo verrà meno. L’obiettivo è di offrire servizi e cure ai disabili gravi tra 18 e 65 anni, rimasti senza adeguato sostegno familiare, e momenti di sollievo a quelle famiglie che per gravi motivi necessitano di sostegno assistenziale, o ancora, soluzioni residenziali per alcuni periodi al fine di favorire le autonomie personali di vita quotidiana.

“Costruire percorsi di vita, partendo dai bisogni della persona con disabilità grave – spiega Beltrano – ricostruendo un ambiente familiare e garantendo le cure primarie e socio sanitarie. Il tutto con un unico obiettivo: far acquisire la maggior autonomia possibile alla persona. Si tratta di una importante rassicurazione anche per la famiglia”.

Durante l’incontro di mercoledì, sarà possibile fare domande e chiedere tutti i chiarimenti necessari. La popolazione è invitata a intervenire.

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Due nuovi centri che prestano una particolare attenzione al tema della disabilità in tutti i suoi aspetti: martedì 11 settembre , alle ore 11, nella struttura di Riabilitazione Sanitaria e Sociosanitaria Territoriale (via Ausonia n. 22) della ASSL di Cagliari diretta della dott.ssa Anna Maria Sanna, i due ambulatori saranno aperti alla presenza del direttore di ATS ASSL Cagliari Luigi Minerba e del Direttore del Distretto Area Vasta Rita Massa.
Il primo ambulatorio è dedicato all’età evolutiva per la presa in carico riabilitativa di bambini affetti da patologie motorie disabilitanti attraverso diagnosi funzionale, prescrizione di interventi riabilitativi mirati e di ausili, controllo farmacologico della spasticità mediante infiltrazione eco-guidata di tossina botulinica.
L’altro invece si prenderà cura dei disordini del movimento e della spasticità in età adulta attraverso infiltrazione eco-guidata di tossina botulinica, utile strumento all’interno del percorso riabilitativo globale. Le responsabili degli ambulatori saranno, rispettivamente, le dott.sse Elisabetta Garau e Alessandra Paribello.
Gli ambulatori saranno aperti tutti i giorni, dal lunedì al venerdì, e le prenotazioni di prime visite potranno essere effettuate chiamando direttamente al centro ai numeri 070372843 o 0706094440 dalle 11 alle 14, mentre le visite di controllo saranno programmate dai professionisti già al momento della visita.
L’iniziativa è frutto del lavoro sinergico tra i Direttori di AREA (dott. ssa Maddalena Giua ASSL Carbonia e dott. Luigi Minerba ASSL Cagliari) che rientra in un più ampio progetto di ATS Sardegna per mettere in rete gli ambulatori dedicati alle disabilità in età evolutiva ed essere territorialmente più vicini ai bisogni di salute delle famiglie. Sono già operativi gli ambulatori di Iglesias e di San Gavino, diretti dalla dott.ssa Miriana Fresu, che hanno in carico oltre mille bambini provenienti da tutta l’Isola e che ora potranno contare su un centro anche a Cagliari.

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Giovani come Salim, dalla strada alla serie B di basket

Avvicinare al basket in carrozzina giovani con disabilità, accompagnarli in un percorso di crescita sportiva e personale, e potarli in serie B. Questo l’obiettivo del Santa Lucia Basket Junior, un progetto nato per volontà della storica squadra di basket della Capitale, e che ora punta a trovare nuove leve. Come Salim, giovane di origini marocchine, costretto a portare una protesi alla gamba a causa di un’anomalia congenita: notato mentre si allenava a pallacanestro in strada è stato subito convocato per far parte della squadra. Questa esperienza, racconta, “oltre che a farmi crescere nelle relazioni con gli altri, mi ha insegnato che posso ottenere grandi risultati anche se ho una disabilità”.
“Insieme all’obiettivo agonistico – precisa l’allenatore Fabio Castellucci – puntiamo alla crescita personale degli atleti, che si riflette in un miglioramento del rapporto con stessi e con gli altri”. Ma giocare a basket in carrozzella richiede disponibilità economiche, ad esempio per organizzare le trasferte nelle diverse città. Per questo è tra i progetti supportati della Fondazione Vodafone Oso, Ogni Sport Oltre, la prima comunità digitale pesata avvicinare le persone con disabilità allo sport e per condividere passioni, informazioni e storie.
Per saperne di più Clicca qui

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Fondazione Vodafone e Cip insieme per piattaforma digitale

Fondazione Vodafone lancia OSO – Ogni Sport Oltre, la prima comunità digitale aperta a tutti per avvicinare le persone con disabilità allo sport.
Oggi la presentazione di OSO a Roma, nella Sala della Scherma del CONI, del Presidente CONI Malagò, del Presidente del CIP Luca Pancalli, dell’Amministratore delegato di Vodafone Italia Aldo Bisio, e del Presidente di Fondazione Vodafone Italia Enrico Resmini. Sono intervenuti per portare la loro testimonianza gli atleti paralimpici Alex Zanardi, già Presidente di Fondazione Vodafone Italia, e Bebe Vio. Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha mandato un messaggio.
OSO è la prima piattaforma digitale che mette in rete tutte le informazioni utili a chi vuole praticare sport in Italia e creare una comunità di utenti fra persone con disabilità, le famiglie, gli istruttori ed i professionisti sportivi e tutti coloro che sono appassionati di sport, veicolando un modello inclusivo di partecipazione, perché lo sport sia davvero un’opportunità per tutti.
L’obiettivo di Fondazione Vodafone è quello di aumentare in modo significativo il numero delle persone con disabilità che praticano una disciplina sportiva, creando uno strumento pratico, digitale e fruibile per mettere a sistema tutte le realtà che si occupano di sport e disabilità attraverso la piattaforma ognisportoltre.it e la App OSO, disponibile per Android e iOS.
Una piazza virtuale suddivisa in sezioni con una parte informativa di news, approfondimenti e storie, una sezione di geolocalizzazione delle strutture accessibili filtrati per sport e tipologia di disabilità cui si rivolgono, una community in cui condividere le proprie storie, leggere le testimonianze e cercare professionisti e tecnici che possano supportare la propria preparazione, una sezione dedicata ai progetti delle associazioni che lavorano sul territorio,e un marketplace in cui scambiare e acquistare attrezzature e ausili per la pratica sportiva.
La piattaforma OSO, che ospita già i circa 40 progetti nazionali e locali selezionati attraverso il bando da 1,9 milioni di euro (concluso a maggio 2017), è aperta a tutte le associazioni che vogliono far conoscere il proprio progetto, e accedere ad una raccolta fondi da parte degli utenti della community. Il crowdfunding è supportato da Eppela.
Il progetto è stato realizzato in collaborazione con il CIP – Il Comitato Italiano Paralimpico. I principali Partner di Oso – Ogni Sport Oltre, ad oggi sono Huawei Italia e Fondazione CON IL SUD, che hanno abbracciato la causa di Fondazione Vodafone,sostenendo il progetto e contribuendo a fare rete per la creazione di questa comunità digitale.

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Il 95% dell’umanità è ammalata. Lo sostiene uno studio pubblicato dalla prestigiosa rivista scientifica americana The Lancet. Solo una persona su venti, in tutto il mondo, non ha sofferto di alcun problema di salute nel 2013. E un terzo dell’umanità, poco più di due miliardi e mezzo di persone, ha patito più di cinque patologie.

Numeri allarmanti che, secondo lo studio Global Burden of Disease 2013 (Gbd) sono destinati ad aumentare nei prossimi anni. In aumento anche i cosiddetti Disability-adjusted life years, ovvero gli anni di vita trascorsi da malati, che dal 1990 al 2013 sono aumentati del 10%.

I ricercatori hanno esaminato circa 36mila cartelle cliniche, provenienti da 188 diversi paesi, relative al periodo 1990-2013. I dati riscontrano un costante aumento di patologie quali, lombalgia, dolore al collo, anemia da carenza di ferro e perdita dell’udito a causa dell’invecchiamento della popolazione. Preoccupa l’aumento esponenziale dei casi di depressione e di diabete. Quest’ultimo ha visto un aumento dei casi, nel periodo interessato, di quasi il 43%.

“Il fatto che la mortalità si abbatta più velocemente rispetto all’incidenza delle malattie”, spiega Theo Vos, principale autore del lavoro e docente allo Institute of Health Metrics and Evaluation della University of Washtington, “costituisce un’ulteriore dimostrazione di quanto sia importante prestare attenzione alla degradazione della salute umana a livello globale dovuta a queste cause di disabilità, piuttosto che concentrarsi semplicemente sulla riduzione della mortalità”.

Direttore

di Salvo Falcone Direttore Responsabile Medicalive Magazine
Twitter: @falconesalvo

Antonella Greco, fisioterapista presso la U.O. Sanitaria dell’Area Disabilità Età Evolutiva (DART), nucleo inserito in una strutturazione Dipartimentale di Riabilitazione dell’A.S.L. di Taranto, ci consente di effettuare un’analisi dell’attuale organizzazione del reparto nel quale vengono trattati – tramite un iter diagnostico-valutativo – i bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Un intervento che prevede, inoltre, l’elaborazione di un progetto riabilitativo dei piccoli pazienti da parte del fisioterapista, quest’ultimo, a sua volta, inserito in una equipe multidisciplinare. L’altro obiettivo che la Greco intende raggiungere è quello di elaborare, in via sperimentale, un progetto metodologico, che preveda un trattamento riabilitativo da condividere con la famiglia e da inserire nel contesto ambientale del piccolo paziente.

Antonella Greco

Dott.ssa Antonella Greco

“Il centro – ricorda la Antonella Greco – si occupa della realizzazione di diagnosi e trattamento precoce delle patologie invalidanti infantili, offre informazioni e valutazioni degli ausili, di uso ed addestramento a tutori.
Le attività del DART prendono il via da alcune considerazioni sulle condizioni del bambino e il suo sviluppo. L’età evolutiva è ritenuta – afferma la Greco – la stagione più instabile e più complessa dell’esistenza dell’uomo. Essa coincide con il momento in cui, dopo l’esperienza intrauterina, il bambino si affaccia al nuovo mondo adattandosi e maturando con l’ambiente quegli appuntamenti funzionali che porteranno gradualmente all’autonomia.
Nel processo di sviluppo del bambino, una patologia invalidante può ritardare, alterare o devastare le “normali strategie” funzionali di adattamento, creando, di conseguenza, deficit secondari che potrebbero ostacolare la sua stessa autonomia”.

La riabilitazione pediatrica, quindi, secondo la Greco “pone l’attenzione non sulla patologia, ma sul bambino nella sua globalità e sul suo continuo adattamento funzionale, nonchè sui percorsi che, nonostante la sua disabilità, quel bambino dovrà fare. Il trattamento che nel DART è perseguito, non mira, pertanto al raggiungimento di improbabili processi di “normalizzazione”, ma si pone la finalità di guidare il bambino alla continua ricerca di adattamento con il mondo fisico e sociale, allo scopo di promuovere la massima autonomia ed indipendenza possibile.
Il DART però, pone al centro dei suoi interessi anche le difficoltà dei neonati ad alto rischio rivolgendo loro un intervento globale messo in atto da professionisti che in diversi settori sono in grado di seguire il complesso sviluppo di questi bambini, con la capacità di monitorarne tutti i percorsi della loro crescita.
Non meno centrale nelle attività del DART – ribadisce la Greco – è il ruolo dei genitori che a fronte della nascita di figli disabili, richiedono di essere informati sulle possibili strategie per superare le difficoltà che i propri bambini potranno incontrare nel corso dello sviluppo. Il centro di riabilitazione pediatrica si pone come luogo adatto a raccogliere l’esigenza dei genitori di intraprendere un percorso educativo fatto non solo di “cure”, ma anche di progetti diretti a costruire il futuro dei loro bambini. I genitori, infatti, cercano in un luogo come l’Area disabilità Età evolutiva i primi sostegni che li aiutino a delineare i possibili percorsi di crescita dei loro bambini. Genitori ed operatori, scambiandosi le loro competenze , cominciano a conoscere i bisogni dei bambini”.

Antonella Greco ricorda che “a Taranto nel 1995, vengono istituiti 12 Distretti Socio-sanitari e, successivamente vengono costituiti 4 Poli Riabilitativi: Polo Occidentale, comprendente i Territori dei Distretti Socio-sanitari di Ginosa, Castellaneta, Mottola, Massafra; il Polo di Martina Franca, comprendente il Distretto Sociosanitario di Martina Franca e Crispiano; il Polo Orientale, comprendente i Territori di Grottaglie, San Giorgio e Manduria; il Polo Centrale, includente i Distretti Socio-sanitari della città di Taranto. Con la deliberazione n.324 del 03.03.98 riguardante l’”Organizzazione del settore della Riabilitazione pediatrica, l’ASL costituisce l’U.C.D.I. (Unità Centrale per le Disabilità Infantili) con competenza funzionale su tutto il territorio provinciale, al fine di favorire una maggiore diffusione di quei interventi riabilitativi rivolti specificatamente all’età evolutiva e di monitorare le esigenze ed i bisogni della popolazione infantile. Pertanto veniva assegnata all’ Unità Centrale un’quipe composta dai seguenti profili professionali: Medico fisiatra- pediatra, Fisioterapisti, Educatore professionale, Assistente Sociale e Impiegato Amministrativo. Quest’organizzazione in Distretti si è assunta diverse funzioni pluriprofessionali tra cui l’attuazione di interventi nelle strutture scolastiche e prescolastiche; l’elaborazione del programma che deve essere globale e personalizzato; la verifica periodica attestata in cartella clinica; la presa in carico dell’utente mediante visite di accertamento diagnostico e di valutazione da parte di un’èquipe multidisciplinare, composta da medico, fisioterapista, psicologo, logopedista, pedagogista, assistente sociale, neuropsicomotricista, educatore professionale; deistituzionalizzazione e reinserimento in famiglia o in comunità protette. Il Polo di Riabilitazione, ha per fine istituzionale l’impegno di erogare un servizio di prevenzione, riabilitazione e di inserimento sociale dei soggetti handicappati sul territorio jonico. Esso è costituito dalla risultante dei centri di assistenza gestiti dalle associazioni A.I.A.S., vale a dire associazione italiana assistenza spastici, A.N.F.F.A.S., cioè associazione nazionale famiglie e fanciulli sub-normali”.
Attualmente, riferisce la Greco “il Servizio Aziendale di Riabilitazione è organizzata su due livelli: centrale e periferico. La Riabilitazione Pediatrica è caratterizzata dalla presa in carico precoce attraverso il percorso diretto Ospedale-Territorio, il coinvolgimento immediato della famiglia per risposte più appropriate, il couseling psicologico e i programmi individualizzati con l’utilizzo di ortesi ed ausili per il raggiungimento dell’autonomia funzionale del bambino. Questa organizzazione espleta: la diagnosi e il trattamento precoce delle patologie invalidanti infantili (Paralisi cerebrali infantili; spina bifida; distrofia muscolare progressiva; cerebropatia evolutiva ecc.); il raccordo operativo con le strutture ospedaliere, i distretti socio-sanitari e i pediatri di base, al fine di favorirne l’intervento preventivo e l’eventuale presa in carico; l’informazione degli ausili ed addestramento all’uso di tutori e protesi.

Antonella Greco riferisce anche degli interventi da realizzare in futuro: si pensa alla creazione di una Ausilioteca e Mediateca software come centro delle nuove tecnologie per l’handicap, ritenuta la risposta riabilitativa più efficace per la massima autonomia possibile del disabile.