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Epilessia: Farmaci alla stessa ora e mantenimento del ciclo sonno-veglia le prime regole per vacanze in sicurezza

By 920

Epilessia: Farmaci alla stessa ora e mantenimento del ciclo sonno-veglia le prime regole per vacanze in sicurezza

Vacanze in sicurezza anche per chi è affetto da epilessia, necessario prendere farmaci alla stessa ora. Basta rispettare alcune fondamentali regole. Assumere i farmaci alla stessa ora ed evitare alterazioni del ciclo sonno-veglia sono le prime importanti raccomandazioni a cui attenersi. Questo per poter godere appieno dei momenti di relax e svago al di fuori della propria città, senza correre rischi. A sottolinearlo è la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) che fornisce tutte le istruzioni per viaggiare sicuri.

Viaggiare in sicurezza significa evitare l’esposizione a quei fattori di rischio in grado di scatenare le crisi epilettiche

. A contribuire al controllo e alla gestione di queste è, in primo luogo, l’assunzione quotidiana e regolare delle medicine alla stessa ora. Inoltre, se la destinazione è lontana, e quindi raggiungibile dopo alcune ore di volo, la dose del farmaco andrebbe aumentata o ridotta a seconda della differenza di fuso orario. È opportuno, dunque, informare il proprio medico che potrà indicare le eventuali dosi supplementari o, al contrario, ridotte così da permettere una corretta aderenza terapeutica.

“La maggior parte delle persone affette da epilessia può partire in vacanza senza particolari restrizioni, ad eccezione di quelle relative all’emergenza sanitaria in corso che invitano l’intera popolazione a rispettare le regole di distanziamento e non solo – dichiara il Professor Oriano Mecarelli, Presidente LICE, Dipartimento Neuroscienze Umane La Sapienza (Roma) -. Tuttavia, ci sono delle condizioni che il paziente deve conoscere prima di mettersi in viaggio. Di fronte ad una patologia a carattere cronico, la persona con epilessia deve essere correttamente informata e, allo stesso tempo, diventare parte attiva mettendo a conoscenza gli altri del proprio stato di salute. Dall’altra parte, il neurologo è chiamato a indicare quelle misure che, se seguite con attenzione, mettono al riparo da pericoli e consentono di godere delle tanto desiderate vacanze”.

Anche il ritmo sonno-veglia, se sconvolto, può rappresentare un fattore di rischio

Le differenze di fuso orario, infatti, potrebbero alterarlo fino a due o tre giorni dopo il volo. Si raccomanda, in generale, di evitare tutto ciò in grado di influenzare negativamente la qualità del sonno. Lo svolgimento di attività fisica nelle ore serali, l’assunzione eccessiva di caffeina e teina, il consumo di pasti pesanti, nonché l’andare a dormire a orari sempre differenti, possono infatti alterare il naturale ritmo circadiano del sonno.

E se la notte è opportuno assicurarsi un sonno ristoratore, durante il giorno via libera ad attività di svago e sportive, in grado di apportare numerosi benefici. In caso di assenza di crisi, o di crisi rare e lievi, non ci sono importanti limitazioni. Tuttavia, per rendere sicuri il nuoto e gli sport acquatici è opportuno entrare in acqua solo se ci si sente bene e alla presenza di un nuotatore esperto, che sia informato sulla condizione del paziente e conosca le misure di pronto soccorso. Le immersioni in profondità sono autorizzate solo in caso di un periodo prolungato senza crisi e con relativo attestato medico.

La Lega Italiana Contro L’Epilessia raccomanda inoltre di:

· Accertarsi, nel caso in cui si viaggi in aereo, se sia necessario presentare alla compagnia aerea un certificato medico sulla propria condizione di salute. Nel caso, questo dovrà contenere indicazioni sul tipo di crisi, sui farmaci prescritti e su eventuali regole di comportamento e, nell’eventualità, indicare la necessità di un accompagnatore.

· Fare una scorta sufficiente dei propri farmaci antiepilettici. La maggior parte di questi è disponibile anche negli altri Paesi, ma i farmaci di nuova generazione possono non essere facilmente reperibili. Inoltre, i marchi commerciali sono spesso diversi generando pertanto confusione. Attenzione, però, perché una grande scorta di farmaci può causare problemi in dogana, per cui è consigliato portare con sé un certificato che attesti i farmaci e le quantità necessarie. Si raccomanda inoltre di riporre i farmaci nel bagaglio a mano così da non correre rischi nel caso in cui il bagaglio venga smarrito.

· Nell’eventualità, verificare se la propria assicurazione sanitaria copra anche le spese di cura nel Paese di destinazione. A seconda dell‘assicurazione e del Paese di destinazione può essere necessario stipulare un‘assicurazione complementare.

· Valutare con il proprio medico se opportuno partire con un accompagnatore. Questa eventualità dipende dal tipo e dalla gravità dell‘epilessia.

· Se l‘epilessia è accompagnata da disabilità fisica, è consigliato informare l’agenzia di viaggi o il tour operator. Questi saranno capaci di individuare le strutture alberghiere idonee

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Lockdown ed epilessia
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Lockdown ed epilessia, peggioramento del numero delle crisi

By 179

Lockdown ed epilessia

Durante questo periodo Lockdown ed epilessia creano forti contrasti. A causa del forzato periodo di isolamento durante la fase più acuta della diffusione del Covid-19 in Italia, circa il 40% delle persone affetta da epilessia ha manifestato sintomi. Per il 18% di loro , quasi 2 su 10, si è verificato un peggioramento del numero delle crisi.

È quanto emerge da un sondaggio condotto dalla Fondazione Lega Italiana Contro l’Epilessia che ha fotografato lo stato di salute e benessere delle persone affette da epilessia durante la pandemia di Covid-19.

Secondo l’indagine, eseguita attraverso un questionario anonimo con Google Moduli a cui ha aderito un campione di quasi 1000 persone, di cui metà affette da epilessia in un confronto tra pazienti e non.

Il peggioramento delle crisi è stato maggiormente riscontrato nelle persone in poli-farmacoterapia e con scarsa qualità del sonno

Il 46,9% dei pazienti, infatti, ha riferito di avere una scarsa qualità del sonno durante la quarantena, mentre il 19% ha riferito la presenza di sintomi depressivi e oltre la metà del campione invece ha lamentato un disturbo d’ansia.

“In questo periodo di difficoltà – spiega il Prof. Oriano Mecarelli, Dipartimento di Neuroscienze Umane presso La Sapienza di Roma e Presidente LICE – la consueta assistenza ai pazienti è stata fortemente ridotta a causa dell’avanzare della crisi sanitaria che ha investito il Paese. Abbiamo voluto verificare, quindi, attraverso un questionario, lo stato di salute fisica e psicologica delle persone affette da epilessia in questo periodo.

I risultati emersi obbligano a una presa di coscienza da parte dei neurologi che, oggi più di ieri, sono chiamati a valutare, oltre all’evoluzione della malattia e al successo di una terapia, anche aspetti altrimenti sottovalutati, come ad esempio la scarsa qualità del sonno.

Da questi dati, infatti, emerge come i disturbi del sonno, da lievi a moderati, rappresentino un fattore di rischio per il peggioramento dei sintomi, soprattutto nelle forme gravi di epilessia”

Nonostante la quasi totalità dei pazienti (il 93%) abbia continuato regolarmente le terapie anche durante il lockdown, ben il 37% del campione ha riferito problemi nella gestione della propria malattia e difficoltà nel follow-up e nell’assistenza medico-sanitaria. Dall’indagine, infatti, emerge che il 38% delle persone affette da epilessia ha riferito di avere in programma un controllo neurologico che cadeva nel periodo di lockdown, ma che nella maggioranza dei casi (96%) non è stato possibile ricevere. La difficoltà di accesso ai farmaci e la necessità di incrementare la terapia sono state le altre due problematiche principali incontrate dai pazienti durante il lockdown.

“Il sondaggio ha confermato la presenza di diverse criticità. Per questo motivo – aggiunge il Dott. Giovanni Assenza, Consigliere MacroArea LICE Lazio-Abruzzo e Coordinatore del Centro per la Diagnosi e Cura dell’Epilessia del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico – si rende necessaria la messa a punto di servizi di telemedicina per garantire un adeguato follow-up dei pazienti, in particolare in questo momento di pandemia. Durante il periodo di lockdown, però, la tecnologia è andata in soccorso ai pazienti. Tra le persone che necessitavano di contattare il neurologo curante, il 71% ha avuto successo: il 43% attraverso sms o WhatsApp, il 25% tramite e-mail e il 31% via telefono. Da questi dati, quindi, si intuisce come lo sviluppo e il potenziamento della telemedicina sia assolutamente necessario. Grazie agli strumenti tecnologici oggi disponibili, infatti, sarebbe possibile assistere a 360° le persone con epilessia, anche in momenti difficili per il Sistema Sanitario come questo.”

colosseo si illumina
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Il Colosseo si illumina per la giornata mondiale contro l’epilessia

By 201

Il Colosseo si illumina per combattere l’epilessia

Come simbolo italiano nel mondo della lotta all’epilessia, il nostro Colosseo si illumina. È in occasione dell’International Epilepsy Day che il prossimo 10 febbraio uno spettacolo di luci viola colorerà per la prima volta l’Anfiteatro Flavio. Sarà simbolo della lotta contro i pregiudizi e per stimolare la raccolta fondi a favore della ricerca scientifica su questa importante malattia.

L’iniziativa è promossa dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) che per l’importante appuntamento lancia il claim “La solidarietà si propaga. Sarà  #liberalaricerca”: un gesto solidale, infatti, può diventare contagioso e fare la differenza nella vita delle oltre 500.000 persone.  In Italia sono 500.000 chiamate a fare i conti con l’epilessia e le problematiche che ne derivano. Quindi come prima volta nella storia il Colosseo si illumina.

All’avvio dello spettacolo, sullo storico monumento di fama mondiale verrà proiettato il logo LICE che, per l’occasione, festeggerà il proprio quindicennale impegno nella promozione di campagne di sensibilizzazione, nella divulgazione di una corretta informazione e nel supporto costante alla ricerca scientifica su questa malattia neurologica che conta 50 milioni di pazienti in tutto il mondo.

Non solo Colosseo però.

A vestirsi di viola numerosi monumenti, nonché luoghi di storia e di cultura, che anche quest’anno verranno illuminati per sottolineare la necessità di far luce sull’epilessia e sui falsi miti che spesso ruotano attorno a questa patologia generando sconforto e isolamento nelle persone che ne soffrono.

Inoltre, numerosi convegni, open day, ma anche spettacoli di musica e teatrali, scandiranno la Giornata in tutto il territorio italiano: Bolzano, Torino, Novara, Udine, Padova, Milano, Reggio Emilia, L’Aquila, Assisi, Terni, Roma, Venafro, Bari, Foggia, Lamezia Terme, Catania e Cagliari le città aderenti all’iniziativa.

“Il prossimo 10 febbraio oltre 120 Paesi nel mondo accenderanno i riflettori sull’epilessia – ha commentato il Professor Oriano Mecarelli – Presidente LICE, Dipartimento di Neuroscienze Umane La Sapienza (Roma) -.

L’Italia è da molti anni tra quelli in prima linea nella lotta a questa patologia che nel nostro Paese interessa oltre mezzo milione di persone, di tutte le età con picchi tra i bambini e gli anziani.

La ricerca scientifica ha fatto enormi passi avanti nella diagnosi e nella cura, ma c’è ancora tanto da fare, soprattutto per quelle forme di epilessia farmaco-resistente di cui soffre il 30% dei pazienti. Il fatto che le crisi arrivino spesso senza alcun preavviso, potendo provocare traumatismi o altri tipi di conseguenze negative, – ha proseguito Mecarelli – rende le persone con epilessia insicure, ansiose e dipendenti dagli altri. Ma non tutti possono contare sull’aiuto di una persona cara e l’assistenza socio-sanitaria sul territorio è ancora molto carente”.

Ed è proprio per sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo queste tematiche che in occasione della Giornata promossa a livello mondiale dalla International League Against Epilepsy (ILAE) e dall’International Bureau for Epilepsy (IBE), LICE invita la popolazione al Piccolo Eliseo di Roma per “Il nostro album dei ricordi. 15 anni di immagini e parole per raccontare l’epilessia”. Un evento, quello che si svolgerà lunedì 10 febbraio alle ore 19.30, realizzato per festeggiare 15 anni a supporto delle persone con epilessia. Per prenotarsi è necessario inviare un’email a fondazionelice@ptsroma.it.

“Aiutare davvero le persone con epilessia – conclude il Professor Mecarelli – significa finanziare e stimolare la ricerca, organizzare meglio i Centri specializzati su tutto il territorio nazionale, scoprire nuove strategie di cura e permettere equamente l’accesso alle terapie più innovative: solo questo potrebbe consentire una qualità di vita il più possibile normale, nonostante l’epilessia”.

Nei Paesi industrializzati, l’epilessia interessa circa 1 persona su 100.

Questa patologia si può verificare in tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato – nelle età più avanzate. Attualmente si calcola infatti che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni.

Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.

Se questi sono i dati epidemiologici già preoccupanti nei Paesi industrializzati, il quadro diventa drammatico nei Paesi in via di sviluppo dove la prevalenza della patologia diventa 3-4 volte più frequente. L’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) ha più volte attenzionato questo problema, sottolineando che nel mondol’accesso alle cure necessita di un’inversione di rotta: dati allarmanti, infatti, evidenziano come la disponibilità di medicinali antiepilettici nei Paesi a basso e medio reddito sia inferiore al 50%.

Ma l’80% delle persone con epilessia vive proprio nei Paesi a medio-basso reddito e, di queste, circa tre quarti potrebbe non ricevere le cure necessarie.

Anche in relazione a questo, presso l’Assemblea plenaria dell’OMS sarà discusso l’Epilepsy Action Plan promosso da ILAE ed IBE ed appoggiato da molti Stati membri. Se l’Epilepsy Action Plan verrà approvato, nel prossimo decennio tutti gli Stati membri dell’OMS dovranno mettere in atto tutte le azioni possibili per assicurare migliori strategie di diagnosi e cura alle persone con epilessia e migliorarne quindi la qualità di vita.

Medical News

Epilessia, centro “Hub” interaziendale per curarla con la chirurgia

By Redazione 106

In Emilia-Romagna 18-20mila le persone affette. Venturi: “Sviluppare un percorso efficiente di selezione e trattamento”

Un disturbo del sistema nervoso centrale dal forte impatto sociale, che richiede trattamenti farmacologici spesso costosi e a volte inefficaci. È l’epilessia, che in Emilia-Romagna interessa, secondo le stime, tra le 18mila e le 20mila persone. In determinati casi (quando è “focale”, cioè le crisi sono iniziate in una zona unica e delimitata della corteccia celebrale, e quando è farmacoresistente) può essere curata con la chirurgia. Per questo la Giunta intende potenziare l’attuale rete regionale dedicata alle persone con epilessia secondo il modello “Hub & Spoke”, individuando per gli interventi chirurgici un unico “Hub” interaziendale, con due sedi di riferimento: l’Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche dell’Azienda Usl di Bologna (Ospedale Bellaria) e il Dipartimento Integrato di Neuroscienze dell’Ospedale civile di Baggiovara (Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena).

Gli interventi di chirurgia dell’epilessia in Emilia-Romagna

Nel periodo 2008-2017 in Emilia-Romagna sono stati effettuati 115 interventi di chirurgia dell’epilessia (circa 10-12 interventi l’anno). Dai dati di letteratura scientifica dei Paesi industrializzati, si stima che il numero di casi incidenti idonei a un percorso chirurgico sia significativamente maggiore: pertanto, la sfida e l’obiettivo per il prossimo futuro è far sì che ogni anno circa 40-80 casi possano beneficiare di questo trattamento. Per un percorso efficiente è necessario che le due sedi dell’Hub regionale abbiano una Unità di monitoraggio per l’epilessia: struttura chiave per la selezione dei candidati idonei al successivo intervento chirurgico, collocata in un centro di epilessia specializzato con la presenza di un team multidisciplinare e multiprofessionale (epilettologi, neuropsicologi, tecnici neurofisiopatologi e altre figure con formazione specifica ed esperienza nel trattamento). Per la piena realizzazione del percorso di chirurgia, oltre all’Hub interaziendale sarà indispensabile implementare la rete Spoke di riferimento, costituita dalle Unità operative di Neurologia per l’epilessia in età adulta e dalle Unità operative di Neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza e di Pediatria per l’epilessia in età evolutiva.
L’Hub interaziendale si svilupperà secondo una logica di team-work, così da condividere i percorsi diagnostico-terapeutici e la selezione appropriata dei casi da sottoporre a chirurgia, segnalati dai centri Spoke. Inoltre le due sedi dell’Hub, in virtù delle competenze specifiche, saranno riferimento regionale per i centri Spoke e necessariamente interdipendenti l’una dall’altra nella validazione della diagnosi e della terapia chirurgica. All’ottimizzazione del percorso di chirurgia dell’epilessia è complementare la realizzazione di un osservatorio regionale per la raccolta dei dati relativi al percorso sanitario e sociale dei pazienti in Emilia-Romagna. Quest’obiettivo, di fondamentale importanza, sarà sviluppato insieme alle associazioni delle persone con epilessia, che hanno già collaborato alla definizione dell’assetto dell’Hub.