Associazione chiede esame pdl; il 13 la Giornata mondiale
Una lettera ai parlamentari della commissione Affari sociali della Camera, con la richiesta di avviare al più presto l’esame della proposta di legge che ha come obiettivo il “pieno riconoscimento della guarigione dalla epilessia”. Ad inviarla è l’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice) che, con questo gesto concreto, accende i riflettori sulla Giornata mondiale dedicata alla malattia, che si celebra il 13 febbraio. Un modo per ricordare che le persone con epilessia sono ancora, spesso, vittime di pregiudizi ingiustificati, contro cui la conoscenza è l’unica vera arma.
Sono 65 mln nel mondo, 8 mln in Europa e 500 mila in Italia le persone affette da epilessia, una delle malattie neurologiche più frequenti. Varie, denuncia l’Aice, le difficoltà che questi pazienti devono affrontare, a partire dalla burocrazia: “Con la lettera chiediamo l’avvio dell’esame della proposta di legge 1498 e ci batteremo fino all’ultimo per il pieno riconoscimento della guarigione da epilessia”, afferma il presidente Aice Giovanni Battista Pesce. In Italia, spiega, “è riconosciuta come malattia sociale dal 1965. Oggi si considera guarito chi non ha crisi da dieci anni, ma con l’approvazione della proposta di legge ci sarebbe il riconoscimento della guarigione a fronte della certificazione specialistica, ovvero quando il medico lo certifica, e non dopo 10 anni di assenza di crisi come periodo ‘standard’. Questo perchè alcune forme di epilessia possono guarire in modo spontaneo e chiaramente diagnosticabile anche in un arco di tempo inferiore ai 10 anni, o all’età della maturazione sessuale. Inoltre, ci sarebbe il riconoscimento per le persone con epilessie farmacoresistenti di almeno il 46% d’invalidità, per poter accedere al collocamento mirato al lavoro”. Infatti, è il ‘paradosso’ segnalato dall’Aice, “mentre da una parte a seguito di una crisi si perde l’idoneità alla guida e sul lavoro spesso si verificano discriminazioni, dall’altra non si ha il minimo riconoscimento di una percentuale d’invalidità che possa far accedere alle agevolazioni per il lavoro e la mobilità”. Chiaro il messaggio che l’associazione vuole lanciare: “Lamentarsi della discriminazione senza rimuoverne le cause è demagogico”. Insomma, “la parola d’ordine – afferma Clementina Boniver, neurologa ed epilettologa presso l’Azienda Ospedaliera Università di Padova, in occasione di un convegno organizzato oggi dall’Aice Veneto – è ‘uscire dall’ombra’, ma la strada da percorrere è ancora lunga. La diagnosi di epilessia continua infatti ad avere un impatto emotivo spesso sproporzionato alla reale gravità del problema”.
Ma è quando non c’è conoscenza che si genera la paura: “La gente deve sapere che l’epilessia è una malattia curabile – afferma – e quindi compatibile con una vita normale nel 70% dei casi.
Anche se purtroppo rimane ancora una quota di pazienti farmacoresistenti, un terzo, nonostante siano stati commercializzati negli ultimi anni nuovi farmaci e vi siano nuove strategie terapeutiche”. Altra priorità è sensibilizzare il mondo della scuola, dal momento che sono i bambini i più colpiti e nei due terzi dei casi l’epilessia si manifesta prima della pubertà. Per questo, il 13 febbraio l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma organizza un incontro per insegnare agli operatori scolastici a gestire una crisi convulsiva in classe.
Più di 50 gli istituti invitati. Titolo dell’iniziativa, ‘La scuola non ha paura delle crisi’.
