Rigore e merito per scelta progetti malattie genetiche rare

Dalla sua fondazione, nel 1990, Telethon ha investito in ricerca oltre 475 milioni, finanziando 2.600 progetti con quasi 1.600 ricercatori e più di 470 malattie studiate. Un sistema di valutazione stringente, rigore, premio del merito, riduzione al massimo dei margini di errore sono alcuni cardini su cui poggia la scelta dei progetti da finanziare per la ricerca sulle malattie genetiche rare, per la quale si stanno raccogliendo fondi in questi giorni con una maratona sulle reti Rai e un sms al 45510.
    A spiegarlo Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione. “Abbiamo mutuato questo sistema, al punto praticamente da copiarlo, dai Paesi con ricerca scientifica di successo, come quelli anglosassoni – spiega – uno dei cardini e’ rappresentato dal fatto che in fase di erogazione dei fondi si fanno controlli più stringenti e in comparazione, cosa che consente di scegliere il progetto più promettente, innovativo e in grado di dare risposte. Ciò permette anche di minimizzare i margini di errore. Poi vi sono altri controlli, tesi a verificare che i soldi vengano spesi bene”.
    “Da noi lavorano molti ex scienziati, in grado di dare una lettura dei progetti – aggiunge – fanno attenzione a scegliere i valutatori del progetto, mai solo uno e rigorosamente attivi nella ricerca, impedendo conflitti di interesse. Poi la valutazione finale e’ collettiva. E’ questa una delle ragioni che ha fatto in modo che negli anni la nostra ricerca abbia avuto performance molto buone, in termini di innovazione scientifica, ma anche dal punto di vista dell’applicazione pratica”. Il metodo, di “peer review”, si utilizza nelle riviste scientifiche ma con la differenza che in Telethon, anche la decisione finale e’ collettiva. “La promessa implicita , il patto con il donatore, e’ l’investimento in una ricerca che abbia il paziente come obiettivo. Non promettiamo la cura per tutti, ma l’impegno a perseguirla – conclude – e per farlo è fondamentale seguire l’intera filiera della ricerca”.