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Ancora lontano obiettivo di eliminazione virus

In Europa secondo le stime ci sono quasi 9 milioni di persone affette da epatite B o C cronica, ma molte di queste non sanno di avere l’infezione, un dato che pregiudica gli sforzi di eliminare la malattia entro il 2030. Lo sottolinea il Centro Europeo per il Controllo delle Malattie (Ecdc) in vista della giornata mondiale dedicata alla malattia, che si celebra il 28 luglio e che ha come slogan proprio ‘Eliminate hepatitis’.
Secondo l’Ecdc sono circa 4 milioni i pazienti con il virus C, mentre 4,7 hanno il B. Nel 2015 ci sono state sul territorio europeo 60mila nuove diagnosi delle due infezioni, con quelle da HCV in crescita del 4% per effetto soprattutto delle maggiori attività di test che fanno emergere i casi nascosti. Nei vari paesi la proporzione di malattie non diagnosticate va dal 45% all’85% per l’epatite B e tra il 20 e l’89% per il C. In Italia le stime parlano di circa un milione di casi con oltre il 50% di persone che però non sa di essere infetta. “Servono sforzi maggiori per ridurre le sofferenze e i costi generati dall’epatite in Europa – afferma il commissario alla Salute Vytenis Andriukaitis -. Insieme dobbiamo aumentare gli sforzi per la prevenzione e per i test, e raggiungere le persone più vulnerabili per ridurre le disuguaglianze”.

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Crollo degli accessi nei centri specialistici

Arriva l’estate e la psoriasi tende a ‘placarsi’ grazie al sole, ma il problema resta, più grave che mai. Sui quasi tre milioni di malati in Italia, una gran parte è costretta per tutto il resto dell’anno ad una estenuante ricerca di una terapia efficace, che si trasforma in un pellegrinaggio continuo tra medici di famiglia e dermatologi territoriali. Una ricerca che non passa mai per i centri di riferimento (ex Psocare), con il risultato di una delusione che tocca l’84% dei casi e un abbandono delle cure che arriva al 90% e la grave conseguenza che l’80% dei malati viene colpito anche da depressione. A scattare questa impietosa fotografia, basata su 5278 schede compilate dai pazienti e 2560 dai medici specialisti, è stata l’ADIPSO, l’Associazione per la Difesa degli Psoriasici, che ha presentato i risultati della propria indagine durante un convegno che si è concluso sabato a Roma. Le schede sono state raccolte dall’associazione lo scorso 29 ottobre durante l’Open Day del WPD (World Psoriasis Day), in 93 cliniche di riferimento regionali (ex Psocare) che hanno aperto le loro porte per fornire informazioni sulla malattia e svolgere visite e consulti gratuiti. “Dobbiamo fare qualcosa per questa delusione dei pazienti – ha commentato la presidente dell’ADIPSO Mara Maccarone -. Oggi ci sarebbero tutti i mezzi per curarsi, ma molti non ci riescono, e questo è enorme danno per il paziente e per la società. Le schede che abbiamo raccolto fotografano perfettamente la situazione generale, basti pensare che nei centri di riferimento in pochi anni siamo scesi da 12mila a 6mila pazienti, segno tangibile che qualcosa non va e non per colpa dei malati”.
“Un dato che fa molto riflettere – ha affermato la prof.ssa Ornella De Pità, dermatologa dell’ospedale Cristo Re di Roma – è che delle persone visitate o intervistate all’Open Day solo 102 erano state trattate da un centro di riferimento. Forse anche per questo hanno manifestato una forte delusione per le terapie ricevute. Inoltre la ricerca ha messo in luce una forte richiesta dei farmaci biotecnologici da parte dei pazienti, nonostante ci siano molte alternative prima di arrivare a questa risorsa”.
Il problema dell’abbandono della terapia, ha spiegato il prof. Nicola Balato, che dirige la dermatologia del Policlinico Federico II di Napoli, si risolve con una migliore comunicazione. “Il problema è di comunicazione. Dobbiamo impostare un percorso di istruzione del paziente per fare in modo che segua il più possibile le terapie che proponiamo, anche spiegandogli che magari la prima può non funzionare ma che in quel caso ci sono delle altre ‘armi’ che si possono usare”.
Una caratteristica dei pazienti emersa dalle schede è la presenza frequente di comorbidità, con le principali che sono risultate l’obesità (il 26% di chi aveva una malattia associata alla psoriasi) e la depressione (23%), oltre che il diabete (13%). “Questo è un problema per chi prende in carico il paziente – ha sottolineato il prof. Gianfranco Altomare, direttore del dipartimento di dermatologia dell’Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano – perché queste patologie fanno in modo che il paziente non possa usare certi farmaci”.

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12.800 casi in Italia nel 2016, solo il 10% delle diagnosi in fase iniziale

È un tumore ‘silenzioso’ perché non mostra sintomi specifici, ma solo nel 2016 ha colpito 12.800 italiani e non più del 10% delle diagnosi è in stadio iniziale.
Ma contro il cancro del fegato – neoplasia con guarigione ancora bassa, con il 16% dei pazienti vivo a 5 anni dalla diagnosi – la nuova ‘arma’ dell’immunoterapia, che risveglia il sistema immunitario per combattere le cellule cancerose, sta dimostrando la sua efficacia: la molecola immunoterapica nivolumab ha infatti evidenziato di ridurre le dimensioni del tumore avanzato e pretrattato e di aumentare la sopravvivenza dei pazienti.
In Italia vivono circa 27.750 cittadini con una diagnosi di cancro del fegato, ed oggi per questi pazienti si stanno aprendo nuove prospettive: uno studio di fase I-II presentato al recente congresso della Società europea per lo studio del fegato ha, infatti, evidenziato riduzioni sostanziali delle dimensioni del tumore e un tasso di risposta del 15-20% con nivolumab rispetto al 5% con l’attuale standard di cura. Lo studio, spiega il direttore dell’Oncologia Medica dell’Ospedale ‘Rummo’ di Benevento, Bruno Daniele, “ha coinvolto 262 persone colpite dalla malattia in fase avanzata già trattate con la terapia standard ed ha evidenziato una riduzione della massa tumorale superiore al 30% del volume nel 20% dei casi, contro il 3% con la terapia standard, ed una sopravvivenza a 11 mesi del 60% dei pazienti”.
Quanto alle cause di questa neoplasia, rileva il direttore dell’Unità Epatologia Clinica al Policlinico universitario di Messina, Giovanni Raimondo, “sono varie.
Infezioni da virus epatitici B e C, abuso alcolico, malattie genetiche, malattie autoimmunitarie, diabete, obesità possono indurre un danno persistente del fegato. Tali ‘epatopatie croniche’ spesso si aggravano sfociando nella cirrosi epatica che è una malattia che può predisporre all’insorgenza del carcinoma epatico. Infatti, oltre il 90% dei casi insorge in pazienti con cirrosi”.
Per i pazienti con malattia avanzata, l’unico trattamento approvato, sorafenib, “permette di ottenere una sopravvivenza media non superiore a 11 mesi. Per le persone che sono intolleranti o falliscono il trattamento con sorafenib – rilevano gli esperti – non esiste allo stato attuale uno standard di cura. Nivolumab è il primo trattamento immuno-oncologico a evidenziare un’efficacia significativa proprio nei pazienti con epatocarcinoma avanzato pretrattati. Nello studio la sopravvivenza media raggiunta con nivolumab è stata di 16,1 mesi”. Un passo vanti notevole, rileva Daniele, “considerando che fino al 2007 non esisteva una terapia contro questa neoplasia e che negli ultimi 10 anni non è arrivata alcuna novità, perchè tutti gli studi hanno fallito. L’immunoterapia con nivolumab ha invece dimostrato di essere ben tollerata, di non dare effetti di tossicità epatica e, nei pazienti affetti anche da epatite B o C, di diminure la carica virale”.
Tuttavia, “lo scenario epidemiologico nel nostro Paese – conclude Raimondo – è destinato a cambiare. In futuro infatti i principali fattori di rischio del tumore del fegato saranno costituiti dalla steatoepatite, caratterizzata dall’accumulo di grasso nel fegato, e dalle malattie incluse nella cosiddetta sindrome metabolica, in particolare diabete e obesità, che stanno assumendo un’importanza crescente. Da un lato infatti la vaccinazione contro l’epatite B, iniziata in Italia nel 1991 nei neonati e dodicenni e limitata ai soli neonati a partire dal 2003, ha profondamente ridotto l’impatto di questo virus in Italia. Per quanto riguarda l’epatite C non esiste un vaccino, ma le terapie oggi disponibili permettono di eliminare questo virus, per cui il rischio di tumore del fegato riguarderà soprattutto i pazienti che hanno già sviluppato cirrosi”.
In Italia a oggi nivolumab è approvato per il trattamento del melanoma avanzato (sia in prima linea che pretrattato), del tumore del polmone non a piccole cellule squamoso e non squamoso (avanzato pretrattato) e del carcinoma renale (avanzato pretrattato). In atto la procedura per l’autorizzazione della terapia per il cancro del fegato, della vescica e del testa-collo.

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Paziente guida comitato: con nuovo centro rivincita vita

“Avevo una vita, bella o brutta era comunque la mia vita. Un giorno, avevo 27 anni, comincia a farmi male un ginocchio: qualcosa di sconosciuto ha iniziato a portarmela via, pezzettino per pezzettino fino a non lasciarmi quasi più niente se non un ultimo sogno, forse il più grande e non solo per me”. Deborah Capanna, 43 anni, genovese, ex impiegata di un’agenzia marittima, paziente e presidente del comitato ‘Malati Invisibili’ non nasconde l’emozione annunciando il primo corso per avviare una rete di assistenza per i malati orfani di diagnosi, come lei, con punto di riferimento all’ospedale San Martino di Genova. “Questo sogno negli anni è diventato un progetto e oggi è una realtà: a Genova si realizza il primo centro clinico in Italia per i malati orfani di diagnosi”. Ci sarà un locale per il comitato, al San Martino, ma soprattutto viene avviato un percorso multidisciplinare che coinvolge medici di famiglia ed equipe di esperti in malattie rare per prendere in carico i malati orfani di diagnosi.
“Anni di porte sbattute in faccia, di umiliazioni, di lotta alla burocrazia, di falsi benefattori non mi hanno mai fatto perdere la speranza – ha detto Capanna -. Il lavoro continuo di sensibilizzazione del Comitato ha dato frutti. E’ iniziato tutto da un gruppo Facebook, dopo anni di terapie e diagnosi sbagliate, di trattamenti con farmaci immunodepressori e chemioterapici che sono stati anche negativi perché non ho potuto avere figli. Ero distrutta, nel 2011 ho creato un gruppo Fb per malati orfani di diagnosi, ho formato un comitato nel 2014. Ora il corso di formazione avvia il progetto. Abbiamo avviato un rapporto con Giovanni Ucci, dg del San Martino, la Regione ci sostiene. Mattarella ci ha ricevuto in Quirinale per la giornata internazionale sulle malattie rare”, racconta.
“Le malattie non diagnosticate – conclude Capanna – possono includere sia le malattie con una presentazione clinica atipica di una malattia rara diagnosticabile, sia le malattie in cui non è disponibile un test per la diagnosi in quanto la malattia non e ancora stata descritta. Molti vengono inviati a cure psichiatriche, dopo diagnosi e farmaci sbagliati, con conseguenze pesantissime”.

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24 marzo Giornata mondiale. Giovane africana, ‘governi agiscano’

Nel 2016 solo 4.800 persone affette da tubercolosi resistente ai farmaci (DR-TB) sono state trattate con i nuovi medicinali – molto più efficaci dei precedenti – in commercio da quasi 4 anni: meno del 5% di tutte le persone che ne avrebbero bisogno. Le altre che sono oggi in cura seguono regimi più vecchi e tossici, che hanno una percentuale di successo solo del 50% e che causano gravi effetti collaterali dalla sordità alla psicosi. A denunciarlo è l’organizzazione Medici senza frontiere (Msf), in occasione della Giornata Mondiale contro la Tubercolosi che si celebra il 24 marzo. Nel 2015, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che più di mezzo milione di persone è affetta da DR-TB e che solo un quarto di queste sta ricevendo il trattamento. L’accesso ai farmaci bedaquiline e delamanind, afferma Msf, “deve essere dunque ampliato urgentemente dalle case farmaceutiche che li producono e dai governi, per salvare le vite delle persone affette”. La Tbc è tra le maggiori malattie infettive e provoca 1.8 milioni di morti ogni anno. I due nuovi farmaci sono stati immessi nel mercato circa 4 anni fa, con la grande speranza che potessero essere il pilastro di un nuovo e migliore trattamento.
“Dando accesso alle persone ai due nuovi farmaci, anche in combinazione, diamo loro la reale possibilità di sopravvivere a questa malattia mortale”, dichiara Jennifer Hughes, medico di MSF a Khayelitsha in Sud Africa. Eppure, aggiunge, “oggi, in Sud Africa, solo l’1% di quelli che potrebbero beneficiare del delamanid lo stanno ricevendo”. L’utilizzo dei due farmaci è attualmente limitato per diverse ragioni, incluso il fatto che le aziende non hanno registrato i farmaci in molti Paesi che hanno alti tassi di TB e “l’altro problema è il loro costo elevato”, afferma Msf. Ma le nuove terapie possono davvero fare la differenza: “Sono stata molto fortunata, perché sono una delle prime persone in Sud Africa a ottenere il delamanid – racconta Sinethemba Kuse, 17 anni, di Khayelitsha -. Sono in cura da 14 mesi ormai e sto bene, non ho alcun effetto collaterale. Molte più persone dovrebbero ottenere questo trattamento, perché funziona. Chi non ha la possibilità di prendere queste pastiglie sta soffrendo, molti stanno morendo.
Per questo i governi devono acquistarle e dare una seconda possibilità di vita alle persone”.

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La voce di Davide Merlini fa da colonna sonora, con patrocinio Aism

E’ la voce di Davide Merlini a fare da colonna sonora al cortometraggio “In viaggio, i passi di Piter”, che ha per protagonista un giovane affetto da sclerosi multipla, malattia degenerativa per cui ancora non esiste una cura definitiva.
Con la regia di Giuliano Cremasco e il Patrocinio dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) il corto ha protagonista Stefano ‘Piter’ Pieropan, anche lui vicentino come Merlini, un ragazzo aperto, solare, che ama viaggiare, giocare a pallone, ascoltare il rock, guardare film. Dopo la diagnosi di Sclerosi Multipla passa quattro anni di buio e disperazione, poi decide, nonostante i rischi legati alla malattia, di partire per la Basilicata in un viaggio solitario. Da questo viaggio, nel corso degli anni sono nati due libri, “A spasso con la…Multipla” e “Sulla strada con la…multipla”. E ora anche un cortometraggio: a scrivere il testo della canzone finale, dal titolo “Fiore sull’asfalto”, è stato il cantautore Fabio Cardullo. Mentre la voce che la interpreta è quella del cantante e attore vicentino Merlini, classe 92′, divenuto famoso grazie alla partecipazione alla sesta edizione di X Factor.

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Innovativa interfaccia uomo-computer,prima volta su malati gravi

Pazienti completamente paralizzati che non possono muovere neppure gli occhi hanno risposto col pensiero si o no a domande precise, grazie a una nuova interfaccia uomo-pc che legge nella loro mente. Il successo senza precedenti è stato messo a punto da un team di scienziati del centro svizzero di Bío e neuroingegneria presso Ginevra.
Pubblicato sulla rivista Plos Biology, lo studio ha coinvolto 4 pazienti in fase terminale di sclerosi laterale amiotrofica, una malattia che progressivamente porta alla paralisi di tutti muscoli del corpo, compresi quelli degli occhi. Gli scienziati hanno utilizzato l’interfaccia basata sulla “spettroscopia funzionale nel vicino infrarosso” che riesce a captare il pensiero del paziente decodificandolo e tranciandolo al computer. Ai pazienti sono state poste varie domande personali cui si poteva rispondere si o no, ad esempio “sei felice?”; nell’ambito delle sperimentazioni il 70% delle risposte è risultato accurato.
Lo studio dimostra che questi pazienti sono ancora in grado di elaborare pensieri e comunicare con l’esterno. Qualora questa tecnologia venisse implementata e i risultati di questo studio riprodotti su più pazienti essa potrebbe veramente entrare nella vita quotidiana delle persone completamente paralizzate.

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‘Appello’ nella XXIII Giornata mondiale

“Oggi – ha ricordato il Papa in un ‘appello’ al termine dell’udienza generale in piazza San Pietro – ricorre la XXIII Giornata mondiale per l’Alzheimer, che ha per tema ‘Ricordati di me’. Invito tutti i presenti – ha aggiunto – a ‘ricordarsi’, con la sollecitudine di Maria e con la tenerezza di Gesù misericordioso, di quanti sono affetti da questo morbo e dei loro familiari per far sentire la nostra vicinanza. Preghiamo anche per le persone che si trovano accanto ai malati sapendo cogliere i loro bisogni, anche quelli più impercettibili, perché visti con occhi pieni di amore”.