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Consulcesi Club, insieme agli attori e al regista del film “Sconnessi”, lancia la proposta al Ministero della Salute di istituire la prima giornata mondiale della S-connessione. L’evento si svolge 22 febbraio 2018 alle ore 11.00 nella sede di Lungotevere Ripa, 1

La diffusione sempre più ampia di internet ha generato quadri patologici specifici
soprattutto tra i giovanissimi, come la dipendenza da internet e il cyberbullismo, che necessitano di competenze altrettanto specifiche da parte di medici e insegnanti. Partendo dalla trama film “Sconnessi”, che tratta con la leggerezza della commedia il delicato tema dell’internet addiction, nella cornice istituzionale del Ministero della Salute, regista e attori si confronteranno con lo psichiatra David Martinelli (Policlinico “Gemelli”).

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Sostegno da parte dell’ordine dei medici al testo di Romani (Misto)

“Autogiustificare” i primi tre giorni di assenza per malattia dal lavoro: e’ una proposta che la Fnomceo – su impulso del Presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Piacenza, Augusto Pagani – porta avanti da quattro anni, e che è stata lo scorso dicembre oggetto di un Ordine del Giorno approvato all’unanimità dal Consiglio Nazionale, che ha dato mandato al Presidente Chersevani e a tutto il Comitato Centrale di sollecitare una revisione, in tal senso, della Legge Brunetta. Un testo con questa norma e’ stato ora assegnato alla Commissione Affari Costituzionali del Senato.
Il Disegno di Legge e’ stato presentato da Maurizio Romani (Gruppo Misto), Vicepresidente della Commissione Igiene e Sanità.
Il testo prevede che in presenza di un disturbo che il lavoratore ritiene invalidante ma passeggero, sarà lui stesso – sotto la sua esclusiva responsabilità – a comunicarlo al medico, che si farà semplice tramite per la trasmissione telematica all’Inps e al datore di lavoro. Il Disegno di Legge incide poi, ridimensionandole, sulle pene ai medici, anche per porre rimedio ad alcune contraddizioni ed eccezioni di incostituzionalità rilevate nella Legge Brunetta.
“La Fnomceo esprime vivo apprezzamento e sostiene il Disegno di Legge presentato dal senatore Romani – afferma Maurizio Scassola, Vicepresidente della Federazione -. Ci sono disturbi, come il mal di testa o lievi gastroenteriti, la cui diagnosi non può che essere fatta sulla base di sintomi clinicamente non obiettivabili. Il medico, in questi casi, deve limitarsi, all’interno del rapporto di fiducia che lo lega al paziente, a prendere atto di quanto lamentato. Riteniamo che un’auto-attestazione potrebbe essere utile, prima ancora che a sollevare il medico, a responsabilizzare il paziente, come del resto già avviene, con ottimi risultati, in molti paesi anglosassoni. Auspichiamo dunque un iter rapido e l’approvazione entro fine legislatura”.

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La famiglia vive a Massarosa, in Toscana. Appello della madre per i Gard

I genitori di un bimbo di nove anni, affetto dalla stessa malattia di Charlie Gard, sono in contatto da tempo con la famiglia inglese a favore della quale la madre del piccolo italiano ha lanciato anche un appello. Ne dà notizia oggi La Nazione. Emanuele Campostrini, ‘Mele’, vive a Massarosa, in provincia di Lucca, è affetto da deplezione del dna mitocondriale, è sordo, non parla, ma respira da solo, va a scuola e comunica attraverso un puntatore ottico. “Non c’è nulla di più bello dell’essere genitori. La malattia è un aspetto secondario. Noi decidemmo di andare avanti”, ha spiegato la mamma di Mele, Chiara Paolini, che con il marito Massimo è in contatto con la famiglia Gard.
“Spesso parlo con la zia di Charlie – spiega mamma Chiara – la sorella del papà. Mi dice che i suoi genitori sono sempre con il bimbo, possono stare nello stesso letto, coccolarlo, gli stanno accanto, è molto bello e molto brutto assieme, perché sanno che è stata decretata la sua morte”.
“La differenza tra Mele e Charlie – ha spiegato ancora la mamma di Mele al giornale – è solo nel tipo di gene malato, che causa però la stessa malattia, e nelle leggi dello Stato in cui vivono. La legge sul fine vita che vige in Inghilterra è stata riconosciuta suprema dai giudici europei, rispetto al diritto alla vita di Charlie. In Italia, invece, la legge vieta l’interruzione delle cure nei bambini senza il permesso dei genitori. Questo diritto diventerebbe, anche da noi, molto più incerto se passasse la legge sul DAT in discussione al Senato. Penso che dobbiamo combattere perché quella legge non passi, per non metterci nei guai”. Mele è il secondo di tre figli, è nato nel 2008. Una volta diagnosticata la malattia, racconta ancor mamma Chiara, “i medici dissero che sarebbe vissuto al massimo un anno e ci consigliarono di accompagnarlo alla morte, evitando l’accanimento terapeutico. Per un certo tempo ci lasciammo convincere che fosse la strada migliore. Ma una notte Mele ebbe un attacco e io lo ventilai per diverse ore. Ero divisa a metà. Non volevo che soffrisse ma nemmeno lasciarlo andare. Capì, però, che mentre lo aiutavo a respirare lo stavo, in realtà, accompagnando alla vita; così decidemmo di andare avanti”. Mele va a scuola in ambulanza e un infermiera lo accompagna, si nutre attraverso un sondino. “Per il resto – dice la mamma – è un bimbo felice, amato e pieno di speranza”.

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Elena Cattaneo, enormi passi in avanti ma ancora tanto da imparare

Combattere la diffidenza, la paura e lo stigma che li isolano ai margini della società: è questo l’obiettivo dell’iniziativa che dal Sud America ha portato in Italia le famiglie di almeno 50 malati di còrea di Huntington, la malattia neurodegenerativa nota a livello popolare come il “ballo di San Vito”, perché costringe a movimenti sempre più incontrollati, fino al declino delle capacità psico-fisiche e alla morte. Sono arrivate grazie all’iniziativa lanciata dalla senatrice Elena Cattaneo.
Nei Paesi più poveri “chi soffre della còrea di Huntington è relegato ai margini della società”, ha detto Cattaneo, che da anni è impegnata nella ricerca su questa malattia come direttore del Laboratorio cellule staminali dell’Università di Milano.
Proprio l’emarginazione ha fatto sì che in Sudamerica i malati si sposassero fra loro, determinando la formazione di “epicentri” della malattia. Un esempio è il villaggio colombiano El Dificil, dove il 75% degli abitanti ha ereditato il gene malato. Villaggi come questo sono molto poveri, e a rendere tutto più difficile è l’esigenza dei malati di mangiare continuamente, fino a 5.000 calorie al giorno. Il gene mutato altera infatti anche il metabolismo energetico.
“La malattia – ha proseguito – produce una proteina mutata che forma aggregati che si depositano nei neuroni, intossicandoli”. Purtroppo, ha aggiunto, “non è ancora chiaro quale sia l’elemento preponderante della malattia”, cioè non si capisce ancora che cosa provochi il danno maggiore. “Si fa fatica e serve davvero tanta ricerca, isolando un fattore alla volta e osservando gli effetti”.
Da tempo i ricercatori di tutto il mondo hanno cominciato a lavorare con le cellule staminali embrionali. “In tutti questi anni – ha detto ancora Cattaneo – abbiamo fatto passi in avanti enormi. Abbiamo imparato tanto e ogni volta siamo tornati in laboratorio per verificare nel piattino di coltura delle cellule se eravamo sulla strada giusta”.
La scommessa è riuscire a trasformare le cellule staminali nei neuroni che vengono colpiti dalla malattia. Un’altra via punta invece a ‘spegnere’ il gene malato, e ci si sta provando seguendo almeno due strategie. Entro l’anno, infine, una risposta potrebbe arrivare dai primi test basati sul trapianto di neuroni prelevati da feti abortiti spontaneamente.
La speranza, ha concluso Cattaneo, è di trovarci presto a “un giro di boa” che permetta di colpire al cuore la malattia, anziché agire solo sui sintomi, come permettono di fare i farmaci attualmente disponibili.

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Algoritmo gli ‘insegna’ a riconoscerla con il 97% di accuratezza

L’Apple Watch, opportunamente ‘allenato’ con un algoritmo, può riconoscere la fibrillazione atriale, una patologia cardiaca che porta a irregolarità nel battito, con il 97% di accuratezza. Lo ha dimostrato uno studio presentato alla conferenza della Heart Rhythm Society, secondo cui la precisione non è ancora sufficiente a formulare una diagnosi, ma lo è per un primo screening.
Lo studio è stato condotto dalla University of California di San Francisco insieme alla start up che ha prodotto Cardiogram, una delle app associate al dispositivo. Oltre 6mila utilizzatori sono stati reclutati per lo studio, 200 dei quali avevano una diagnosi di fibrillazione atriale. Proprio le differenze nelle misurazioni tra i due gruppi sono state usate per ‘insegnare’ allo smartwatch a riconoscere i segni della malattia.
L’algoritmo risultante è stato testato su una serie di pazienti dell’università, ed è riuscito a identificare gli episodi di fibrillazione con un’accuratezza del 97%. “Almeno per qualche anno questo tipo di algoritmo non sarà sufficiente per fare una diagnosi di fibrillazione – afferma Greg Marcus, che ha coordinato lo studio, al sito The Verge -, ma sarà molto utile per fare uno screening, anche se poi la diagnosi avrà bisogno di una conferma con gli strumenti tradizionali”.

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Rapporto Airtum 2016, ma resta differenza tra Regioni

Nuovi, importanti passi avanti nella lotta contro i tumori: oggi in Italia, infatti, il 63% delle donne e il 54% degli uomini sconfiggono la malattia. Resta però il ‘gap’ tra Nord e Sud: nelle regioni settentrionali, infatti, si sopravvive di più, mentre al Sud si effettuano ancora pochi screening per la prevenzione. È quanto emerge dal ‘Rapporto AIRTUM 2016 sulla sopravvivenza dei pazienti oncologici in Italia’, presentato oggi al ministero della Salute nella giornata di studio ‘Survivorship Planning Day’.
Si registra dunque un significativo miglioramento per i malati di tumore diagnosticati in Italia nel 2005-2009 rispetto al quinquennio precedente. Per le 5 neoplasie più frequenti (seno, colon-retto, polmone, prostata, vescica) questo passo in avanti si traduce in 6.270 persone vive. La giornata dedicata a fare il puto sulla sopravvivenza al cancro è organizzata in collaborazione con AIRTUM (Associazione Italiana Registri Tumori), AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), CIPOMO (Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri), FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e il Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive dell’Università Sapienza di Roma.

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Patologia cronica della pelle, visite gratuite all’Idi

E’ una malattia subdola, che insorge in giovane età, difficile da diagnosticare e colpisce 5 persone su 10.000, cioè 30.000 persone in Italia. L’Idi ha organizzato per venerdì 12 maggio una giornata dedicata alla HS, l’idrosadenite suppurativa, con prestazioni gratuite per i pazienti: visite dermatologiche, consulenze di chirurgia plastica, programmazione di visite cardiologiche, supporto psicologico, ecografie, diagnostica e microbiologica, terapia del dolore.
“Questa patologia normalmente viene diagnosticata con enorme ritardo, circa 7 anni dopo l’insorgenza, creando un impatto fortissimo sulla salute e sulla qualità di vita delle persone”, spiegano all’Idi, “l’infiammazione provoca lesioni, noduli, e ascessi, soprattutto nelle regioni ricche di ghiandole sebacee e sudoripare, come le zone ascellari e inguinali”.
Al momento non si può guarire definitivamente dall’HS – dicono gli esperti – ma ci si può curare con antibiotici, antiinfiammatori, retinoidi, steroidi e interventi chirurgici. “In un quadro così complesso l’approccio deve essere, per forza di cose, multidisciplinare – sottolinea la presidente dell’Idi Mariapia Garavaglia – ed è per questo che abbiamo deciso di rinnovare il nostro impegno nei confronti di chi vive questa condizione socialmente penalizzante, dedicando una giornata di studio e visite gratuite ai pazienti affetti da questa patologia”.

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Risultati promettenti da studio pilota su 18 pazienti

E se la cura dell’autismo si nascondesse nella flora intestinale? In uno studio pilota su 18 pazienti, infatti, si è dimostrata la potenzialità del trapianto di flora batterica contro i principali sintomi dell’autismo, ad esempio difficoltà di relazione.
Pubblicato sulla rivista Microbiome, lo studio è stato condotto da Ann Gregory della Ohio State University.
Il trapianto di flora intestinale da donatore sano è oggi in uso clinico per gravi e incurabili infezioni intestinali (come da Clostridium resistente a antibiotici). Ma la ricerca su questo fronte è molto attiva in quanto si ritiene che ripristinando la flora batterica si possano curare svariate malattie, non solo intestinali (morbo di Crohn, colite etc), ma anche neurologiche, come ad esempio l’autismo.
Peraltro in passaato è emerso che i pazienti autistici presentano alterazioni della flora intestinale e manifestano spesso anche varia sintomatologia a carico dell’intestino (da diarrea ricorrente a costipazione, etc).
Di qui l’idea di vedere ‘ripulire’ l’intestino di pazienti autistici eliminandone la flora batterica e poi ricolonizzarlo con batteri che compongono il microbiota di individui sani.
E’ quanto hanno fatto nel loro studio clinico pilota i ricercatori Usa, coinvolgendo pazienti autistici di 7-16 anni.
Il loro intestino è stato prima “bonificato” con un ciclo di antibiotici e una serie di clisteri. Successivamente ricolonizzato con la tecnica del cosiddetto trapianto fecale che non è altro che, appunto, la somministrazione di nuova flora intestinale ottenuta da donatori sani. Tutto il trattamento è durato diverse settimane, dopo di che per altri due mesi i ricercatori hanno osservato i pazienti e riscontrato miglioramenti sia nei sintomi di carattere intestinale, sia in quelli più tipici dell’autismo, come le difficoltà relazionali o i problemi del sonno.
Per quanto si tratti di un piccolo studio, i risultato sono, a detta degli autori, così significativi da costituire la premessa per uno studio clinico più ampio.

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La Pfizer rilancia “Viverla Tutta”, la prima campagna italiana di medicina narrativa.

Quattro donne hanno deciso di raccontarsi al grande pubblico. La malattia ha stravolto improvvisamente la loro vita e quella di coloro che gli stanno accanto. Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa, sono questi i nomi delle quattro ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione.

“Viverla Tutta” è la nuova campagna di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer che – dal 14 al 31 ottobre 2015 – porterà sulle reti televisive nazionali Mediaset e sul web le testimonianze di queste quattro donne.

Il percorso di narrazione e condivisione, avviato nel 2011 dalla campagna, prosegue con la realizzazione di video basati su storie vere, con l’obiettivo di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la dolorosa esperienza della malattia e rilanciare l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, che vuole consolidarsi come punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione dei pazienti e di chi li assiste.

“L’iniziativa vuole rappresentare un punto di riferimento per chiunque senta il bisogno di raccontarsi, lanciando un messaggio sull’importanza della narrazione nel processo di gestione e cura della malattia. – dichiara Massimo Visentin, Presidente e Amministratore Delegato di Pfizer Italia – Le numerose testimonianze raccolte, segno della forte necessità di condivisione di pazienti e caregiver, lo dimostrano. Si tratta di un’iniziativa nella quale crediamo molto e che rispecchia pienamente i valori di centralità dal paziente e responsabilità sociale che guidano il nostro operato”.

Obiettivo della Campagna è anche quello di portare all’attenzione dell’opinione pubblica il valore del dialogo e dell’ascolto nel rapporto medico-paziente e promuovere l’approccio della medicina narrativa. Per condividere la propria storia di malattia c’e’ lo spazio on line www.viverlatutta.it di Medicina narrativa.