EURORDIS E UNIAMO FIMR onlus, insieme alle altre Alleanze nazionali europee dei pazienti, impegnati nel mantenere in agenda come priorità le malattie rare
Il prossimo 17 ottobre EURORDIS, insieme ad UNIAMO FIMR onlus e tutte le Alleanze nazionali che ne fanno parte, lancerà la Rete Europea di Parlamentari portavoce delle Malattie Rare con un evento dal titolo “Gestire la cura e la quotidianità: l’impegno della Comunità delle Malattie Rare per un giusto equilibrio”.
L’appuntamento è per Giovedì 17 Ottobre 15.30-17,30 presso il Parlamento Europeo, Bruxelles, dove verrà presentato un gruppo di parlamentari europei che vogliono a impegnarsi per sostenere la causa delle malattie rare a livello dell’UE, sotto l’egida del deputato europeo Françoise Grossetête.
Gli sforzi compiuti negli ultimi 15 anni per creare una legislazione innovativa a sostegno di malattie rare e dei medicinali orfani sono stati guidati in gran parte dalle istituzioni dell’UE. Il regolamento europeo sui Farmaci Orfani e, più recentemente, le reti di riferimento europee sono storie di successo delle politiche dell’UE.
Nonostante i grandi progressi, però, ancora oggi sono tante le sfide per i cittadini europei che vivono con una malattia rara che sollevano questioni importanti su cui l’Unione europea potrebbe intervenire per generare ulteriori progressi e per correggere squilibri e disparità tra gli Stati membri.
Le difficoltà trasversali delle malattie rare, come le piccole popolazioni di pazienti, le competenze limitate e le difficoltà nell’accesso ai trattamenti e all’assistenza sanitaria e sociale, hanno necessità continua di un approccio europeo, come dimostra la rivoluzione delle European Reference Networks (ERN’s) per le patologie rare e complesse.
Da queste considerazioni è nata la consapevolezza della necessità di avere un gruppo di europarlamentari che si incaricano a continuare l’impegno nelle malattie rare e a mantenerle in agenda come priorità di sanità pubblica.
Questa rete, infatti, è rivolta in primo luogo ai membri del Parlamento europeo, ma con ulteriori piani per estendere la propria portata ai deputati nazionali. Gli obiettivi principali sono quelli di impegnare i politici in discussioni su come affrontare le sfide specifiche delle persone che vivono con una malattia rara negli Stati membri dell’UE e di formulare un contributo politico per la futura legislazione e i futuri programmi, assicurando che le malattie rare diventino parte integrante dell’UE, dei programmi nazionali e regionali in materia di salute, ricerca e affari sociali.
Anche se in Italia il sistema della malattie rare presenta più luci che ombre, come abbiamo ampiamente documentato in MonitoRare, il III Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, restano grandi margini di miglioramento dove è importante lavorare tutti insieme, come ad esempio la grande disparità tra Nord e Sud, il vuoto dato dalla mancata adozione di nuovi strumenti amministrativi che considerino la complessità della gestione assistenziale della persona con malattia rara nel setting ospedaliero e territoriale in modo che il paziente non venga vissuto come un problema ma possa ricevere adeguata assistenza attraverso misure che facilitano l’erogazione di prestazioni sanitarie multidisciplinari, continue e centrate sul paziente.
Come UNIAMO FIMR onlus ricordiamo, inoltre, l’importanza di lavorare insieme ai pazienti al prossimo Piano Nazionale Malattie Rare, essendo il precedente scaduto nel 2016, Piano che ha la necessità di una dotazione di risorse finanziarie per rendere attuabili le misure che verranno inserite.
EURORDIS-Rare Diseases Europe è l’unica alleanza senza scopo di lucro di oltre 700 associazioni di pazienti con malattie rare da oltre 60 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa.
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus è l’Alleanza Italiana dei pazienti riconosciuta da EURORDIS. Rappresenta 111 per oltre 600 patologie rare rappresentate e si impegna per il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da malattia rara in Italia.
