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L’appello di FedEmo in occasione della XIV Giornata Mondiale

“Precarietà nell’assistenza. Ri-partiamo dall’accordo Stato-Regioni”: questo l’appello lanciato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) in occasione dell’incontro “d’ACCORDO con MEC. Trattamenti omogeni, rilanciamo il dialogo” che si è svolto oggi a Roma per celebrare la XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia.
Obiettivo dell’evento quello di portare all’attenzione delle Istituzioni la mancata attuazione, a 5 anni dalla sua firma, dell’accordo per l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC).
“In Italia sono oltre 11.000 le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite – ha dichiarato l’Avv. Cristina Cassone, Presidente FedEmo –. Tra loro, poco più di 5.000 quelle con Emofilia A o B. Ad oggi siamo purtroppo costretti a registrare un’inerzia sostanziale da parte delle Istituzioni locali che non hanno dato seguito pratico a quanto contenuto nel documento. Questo è causa di un livello disomogeneo di assistenza interregionale che comporta non solo significativi costi socio-sanitari, ma anche forti disagi nella vita personale e lavorativa di pazienti e famiglie”.
Poche, infatti, le Regioni che al di là di un recepimento dell’Accordo hanno dato qualche seguito concreto al documento, tra cui Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia Romagna. “Conoscere l’emofilia – ha proseguito la Senatrice Paola Binettisignifica conoscere i diritti dei pazienti e garantire loro non solo le migliori cure possibili, sulla base di un aggiornamento scientifico accurato; significa anche intervenire con politiche sociali che facilitino un loro inserimento professionale adeguato alle loro capacità e competenze”.

Attraverso l’accordo MEC, raggiunto su istanza presentata da FedEmo, il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano si erano impegnati a definire il percorso assistenziale per le persone affette da MEC, al fine di garantire loro qualità, sicurezza ed efficienza nell’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria (LEA) in riferimento alla formulazione della diagnosi, al processo di cura, alla gestione delle emergenze emorragiche, alla prevenzione e al trattamento delle complicanze dirette ed indirette della patologia.
“L’impegno assunto con l’Accordo Stato-Regioni del 13 marzo 2013 – ha aggiunto la Senatrice Elena Fattorinon può e non deve essere disatteso. Definire un percorso assistenziale di qualità per le persone affette da MEC è un dovere al quale nessuna Regione può sottrarsi. Mi auguro che tutte le regioni rispettino l’impegno preso”.
Ad emergere nell’accordo MEC la necessità di assicurare la presa in carico del paziente con MEC in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi, alle cure e ai trattamenti ottimali in base alle evidenze scientifiche, tenendo conto degli indirizzi per la definizione di percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da MEC. Garantire tutto ciò, attuando quanto di fatto è contenuto nell’accordo, oltre ad una ottimale presa in carico del paziente condurrebbe a una sicura razionalizzazione e a un più efficace controllo dei costi.
“I traguardi terapeutici raggiunti – ha affermato la Dott.ssa Elena Santagostino, Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), Responsabile Unità Emofilia, Centro Angelo Bianchi Bonomi, IRCCS Fondazione Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – hanno portato l’aspettativa di vita del paziente con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale. Pertanto, oggi con l’invecchiamento della popolazione emofilica dobbiamo far fronte alla gestione degli esiti cronici legati alla coagulopatia persistente (artropatia degenerativa e rischio emorragico pluridistrettuale), oltre che alla comparsa di comorbidità tipiche dell’età avanzata quali le malattie cardiovascolari, tumorali e metaboliche che hanno un importante impatto sulla gestione clinica globale. Per potere rispondere a questi bisogni, in continua evoluzione, i Centri per la cura dell’emofilia devono avvalersi di specifiche competenze cliniche specialistiche ed organizzarsi per rispondere in maniera efficace ed efficiente a tali sfide”.
“L’emofilia – ha concluso l’Avv. Cassone – attualmente, grazie alle opzioni terapeutiche disponibili, è sostanzialmente comparabile ad una condizione di cronicità con risorse, cure e professionalità dedicate. Cercheremo di sviluppare questo tema per immaginare come potrebbe configurarsi in futuro il sistema emofilia nel nostro Paese. La Giornata Mondiale dell’Emofilia è un momento importante per dare voce ai bisogni insoddisfatti dei nostri pazienti, ma vuole essere anche un momento costruttivo, di confronto e di reale collaborazione con le Istituzioni affinché la qualità di vita delle persone con Malattie Emorragiche Congenite possa migliorare in maniera concreta”.

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L’accordo firmato ieri dal Governo con Lombardia, Emilia Romagna e Veneto – commenta Costantino Troise, Segretario Nazionale Anaao Assomed – rappresenta l’ennesimo colpo di piccone, forse definitivo, a quello che resta di nazionale del Servizio Sanitario. Abbagliato da un miraggio elettorale, come accadde nel 2001 con la modifica del titolo quinto della Costituzione effettuata con una risicata maggioranza ed in coda alla legislatura, il Governo, ed il suo partito principale, barattano uno dei pochi elementi di coesione sociale sopravvissuti all’avvento del neo liberismo con l’illusione di un pugno di voti che non ebbero allora e, molto probabilmente, non avranno ora.
“La mano libera concessa in sanità balcanizza ulteriormente per via pattizia, – si legge nel comunicato stampa – l’unico diritto che la Costituzione definisce fondamentale. Addirittura in istituti propri del contratto di lavoro dei dipendenti che ci ostiniamo a volere collettivo e nazionale perché rappresenta, insieme al loro stato giuridico del personale ed ai Lea, uno dei pochi elementi verticali capaci di conferire unitarietà ad un sistema come quello sanitario già troppo frammentato. Invece di attuare l’articolo 32 della Costituzione e mettere riparo ad intollerabile diseguaglianze sociali e territoriali, il Governo crea le premesse per smantellare l’universalismo e l’equità di accesso alle cure volute dalla legge 833, abbandonando a se stesso l’intero meridione che certo non assisterà inerme ad un ulteriore trasferimento di risorse”.
“Un attacco – si legge nel comunicato – in piena regola ai diritti di cittadinanza ed a quelli del lavoro che vuole trasformare in finzione contratti di lavoro nazionali prima ancora che vengano sottoscritti. Auspicando che il nuovo Parlamento voglia rifiutarsi di avallare il nuovo attacco alla Costituzione ed alla stessa unità del Paese, non resterà che impegnarsi, come bene ha fatto già la Fnomceo, per la modifica radicale del titolo quinto della Costituzione per riportare in capo allo stato la garanzia dei diritti fondamentali, esigibili allo stesso modo per tutti i cittadini indipendentemente da residenza e reddito”.

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Dall’inizio dell’emergenza. CNS, ‘grazie a istituzioni e volontari’

“Da inizio emergenza, messe a disposizione dalle regioni 1.535 sacche di sangue. Grazie a istituzioni e volontari”. Lo annuncia con un tweet il Centro nazionale sangue, in merito alla raccolta di sangue avviata dopo il blocco delle donazioni a Roma a seguito dell’emergenza per i casi di Chikungunya. Le sacche, precisa, provengono da Calabria, Molise, Emilia Romagna, Sicilia, Liguria, Lombardia, Marche, provincia autonoma di trento, Veneto, Toscana, Valle d’Aosta, Umbria e Puglia.

Regione Lazio, scongiurato stop totale donazioni

“Abbiamo scongiurato uno stop generalizzato delle donazioni di sangue in tutta l’area metropolitana di Roma, limitandolo, al momento, al territorio di Anzio e della Asl Roma 2”. Lo ha detto il capo della direzione Salute della Regione Lazio Vincenzo Panella nel corso di una audizione alla commissione Salute del Consiglio regionale del Lazio, questo pomeriggio. Secondo la ricostruzione fornita ai consiglieri dell’organo presieduto da Rodolfo Lena, il rischio maggiore per la salute pubblica sarebbe infatti maggiormente legato alla carenza di scorte di sangue per trasfusioni, che alla diffusione stessa del virus, ovvero una forma influenzale particolarmente fastidiosa e dolorosa ma non mortale, che viaggia attraverso sangue infetto iniettato con puntura di zanzare tigre.

Roma disinfesterà nuove aree

“Per quanto riguarda il Comune di Roma, si è reso disponibile a estendere la disinfestazione, partita dopo l’ordinanza del sindaco, anche in aree sensibili e alla presenza di ristagno di acqua”. E’ quanto si legge in una nota della Regione Lazio che dà conto di un vertice tecnico che si è tenuto oggi a via Cristoforo Colombo sulla questione chikungunya. “I rappresentanti di Roma Capitale – si legge ancora – hanno dichiarato la disponibilità ad aumentare il numero delle squadre di Ama che stanno operando sul campo. La Regione Lazio è in attesa del quadro sinottico delle azioni di disinfestazione messe in campo dal Comune di Roma finora e di quelle in programmazione”.

Fonte:www.ansa.it

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Via incontro assessori-Lorenzin riforma con partecipazione spesa

“D’accordo con l’ipotesi di un’eventuale eliminazione dei ticket sanitari ma a patto che alle Regioni sia garantita la quota di 3 miliardi di euro che è attualmente la cifra derivata dai ticket; resta cioè il problema di dove andare a recuperare questi 3 miliardi di risorse fondamentali per le regioni”. Lo ha affermato l’assessore alla Sanità della Regione Veneto, Luca Coletto, arrivato al ministero della Salute per l’incontro in programma tra gli assessori regionali alla sanità ed il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin sulla riforma del sistema di compartecipazione alla spesa sanitaria. Riferendosi ai ticket, Coletto ha però evidenziato come in alcuni casi svolgano pure un’importante funzione di ‘filtro’ per garantire l’appropriatezza: “Ad esempio – ha detto – se non si mette una sorta di ‘barriera’ ai pronto soccorso, è impossibile riuscire a contenere gli accessi inappropriati, nella maggior parte dei casi codici bianchi. In questo caso, proprio grazie al ticket sul pronto soccorso è possibile attuare una sorta di controllo”. 

Anche secondo l’assessore alla Sanità dell’Emilia Romagna, Sergio Venturi, “bisogna fare bene i conti; si tratta di modulare i ticket – ha sottolineato – in maniera differente e cioè in maniera più equa e proporzionalmente rispetto ai redditi, una cosa che già nella mia regione facciamo. Di certo – ha affermato – il gettito di 3 miliardi di euro legato ai ticket è importante e dobbiamo capire quali e quante tappe ci possono essere per una eventuale abolizione dei ticket”. Ad ogni modo, ha rilevato l’assessore prima dell’inizio dell’incontro con il ministro -, “per il momento credo che si discuta non tanto dell’abolizione dei ticket ma di una partecipazione alla spesa più equa per i cittadini”. Questo perché, ha concluso, “non ci può essere lo stesso criterio per chi guadagna zero e chi guadagna cento”.

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Annuncio del ministro, si potrebbe agire sulla spending review

“La prossima settimana riconvocherò le regioni per rivedere i ticket”. Cosi’ il ministro della Salute Beatrice Lorenzin nel corso della trasmissione di La7 ”Coffee Break”.
Il ministro ha ribadito, come già affermato in un’intervista due giorni fa, che i ticket incidono per 3 miliardi di euro sui 113 del Fondo Sanitario Nazionale, e che potrebbero quindi essere aboliti, agendo ad esempio sulla spending review.
Lorenzin ha anche stigmatizzato le differenze regionali nei ticket, recentemente messe in evidenza da un rapporto dell’Agenas, e ha affrontato il problema delle liste d’attesa. “Stiamo fronteggiando il problema delle liste di attesa a macchia di leopardo e con grandissima lentezza. Credo – ha affermato nella trasmissione ‘Coffee Break’ – che il modello migliore sia quello emiliano, dove sono state messe in campo una serie di misure in questi tre anni, che hanno di fatto eliminato le liste di attesa. Adesso stanno lavorando non solo sulla parte dei laboratori, ma anche su quella degli interventi chirurgici. Sono molto avanti”.

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Bonaccini, “è una grande soddisfazione”

Accordo raggiunto all’unanimità in Conferenza delle Regioni sul riparto del Fondo sanitario 2017 che ammonta in totale a 113 miliardi di euro. “E’ grande la soddisfazione”, ha commentato il presidente della Conferenza, Stefano Bonaccini. “Siamo arrivati all’unanimità alla decisione – ha evidenziato Bonaccini – e per il secondo anno consecutivo lo facciamo a inizio anno e non a fine anno, come avvenire prima, così le Regioni hanno possibilità di programmare le priorità”. Quest’anno, per la prima volta è stato inserito il criterio della cosiddetta “deprivazione” socio-economica, quello dell’incidenza della vecchiaia della popolazione così come un contributo aggiuntivo di 10 milioni per le Regioni colpite dal terremoto. “E’ stata una discussione robusta ma costruttiva, abbiamo trovato l’accordo prima della fine di febbraio, il risultato è importante”. La proposta verrà inviata al ministero della Salute per l’approvazione “il prima possibile, la definizione delle cifre già c’è”.

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Zingaretti, proporrò legge anche per Lazio

“I tempi sono maturi perchè l’esempio dell’Emilia Romagna sia seguito anche da altre Regioni. Può essere un esempio da copiare”. Lo ha affermato il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, a Sky Tg24, commentando la decisione della Regione Emilia Romagna di consentire l’iscrizione agli asili nido solo ai bambini vaccinati.
“Penso che la decisione dell’Emilia Romagna sia stata coraggiosa e giusta, a fronte di un calo vaccinale dei dati della Regione molto preoccupante, sia per quanto riguarda le vaccinazioni obbligatorie sia quelle facoltative. Quando nel ’99 – ha proseguito – si abolì l’obbligo di vaccinazione, era perché si era raggiunta una tale copertura vaccinale nel Paese che non si poteva neanche immaginare che sarebbero nati dei movimenti ‘no vaccino’, fondati su motivazioni totalmente non scientifiche e che avrebbero portato un pericolo per tutta la popolazione”.
Lorenzin ha quindi sottolineato i rischi dovuti al ritorno di malattie a causa dei cali delle coperture vaccinali: ”Quest’anno, ad esempio – ha detto – abbiamo avuto dei bambini morti per pertosse, che pensavamo una malattia debellata, ed abbiamo un’insorgenza preoccupante per il morbillo, con decessi dovuti alle complicanze; abbiamo inoltre un caso sospetto di difterite, una patologia debellata da oltre 30 anni. In altri Paesi ci sono casi di poliomielite, e dobbiamo ricordare – ha avvertito il ministro – che le malattie ‘viaggiano'”.
Altro “tema da non sottovalutare – ha aggiunto – è anche quello della meningite”. Dunque, ha proseguito, “l’Emilia Romagna ha fatto un’azione nell’interesse della salute pubblica, che è l’interesse superiore”. Riferendosi quindi al problema denunciato da alcune famiglie di attese anche per poter effettuare le vaccinazioni ai bambini, Lorenzin ha sottolineato che in questi casi “le liste di attesa sono ingiustificabili, perchè le vaccinazioni rispondono ad un calendario vaccinale. Si tratta dunque di un problema organizzativo delle Regioni”. Il ministro ha quindi ricordato che nei Livelli essenziali di assistenza, da poco approvati, è stato inserito il nuovo Piano nazionale vaccini, che prevede la gratuità anche per ulteriori vaccinazioni facoltative.