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Partono domani le videoconferenze che metteranno in collegamento gli operatori di tutte le sedi aziendali per abbattere le distanze e favorire il confronto. Ogni anno la PMA prende in carico circa 600 coppie

E’ in programma domani, giovedì 11 ottobre, la prima videoconferenza che metterà in comunicazione tutte le sedi e gli operatori della PMA (Procreazione medicalmente assistita) della Asl Toscana sud est.
Si tratta di uno strumento che consentirà agli addetti ai lavori di tutta l’Azienda di interagire con il Centro PMA di III livello dell’ospedale di Cortona. Obiettivo: ottimizzare l’efficienza e l’efficacia della presa in carico delle coppie e del percorso per loro indicato. Inoltre la videoconferenza permetterà un’implementazione del lavoro multidisciplinare e della qualità dei servizi erogati all’interno della stessa Rete, ottimizzando i tempi e le risorse coinvolte. Nella videoconferenza di domani, la prima con cadenza mensile, l’ordine del giorno riguarderà una rassegna dei risultati raggiunti, i nuovi obiettivi e le necessità organizzative.
“Questo strumento è molto importante perché ci permette di agire come una vera rete orizzontale dove tutti gli operatori, indipendentemente da dove si trovino, sono in contatto continuo sia visuale che uditivo – spiega Luca Mencaglia, direttore della PMA – Questo tipo di organizzazione pone la Rete PMA della Asl Toscana sud est come punto di riferimento sia a livello regionale che nazionale. Altre regioni, come la Liguria, stanno cercando di applicare il nostro modello. In pratica, tutti i nostri centri sono in grado di condividere, discutere e proporre terapie e trattamenti e gli operatori si muovono per seguire le coppie prese in carico attraverso tutto il percorso terapeutico”.
Nell’ambito della Rete aziendale, sono tra 1500 e 1800 le coppie incontrate in un anno dagli operatori della PMA: di queste, 600 vengono prese in carico. Per il 65% si tratta di coppie provenienti da fuori Toscana, soprattutto Umbria, Lazio e Marche.
La Rete aziendale dispone attualmente di un Hub a Cortona a cui fanno riferimento gli altri Centri PMA della Usl (Siena e Grosseto) e altri sei ambulatori (Arezzo, Bibbiena, Montevarchi, Campostaggia, Nottola e Sansepolcro) che permettono di portare la conoscenza della infertilità su tutto il vasto territorio della Usl. E’ la prima rete pubblica sulla PMA funzionante a livello nazionale. Per questo, ha un notevole appeal anche fuori regione.

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EURORDIS E UNIAMO FIMR onlus, insieme alle altre Alleanze nazionali europee dei pazienti, impegnati nel mantenere in agenda come priorità le malattie rare

Il prossimo 17 ottobre EURORDIS, insieme ad UNIAMO FIMR onlus e tutte le Alleanze nazionali che ne fanno parte, lancerà la Rete Europea di Parlamentari portavoce delle Malattie Rare con un evento dal titolo “Gestire la cura e la quotidianità: l’impegno della Comunità delle Malattie Rare per un giusto equilibrio”.
L’appuntamento è per Giovedì 17 Ottobre 15.30-17,30 presso il Parlamento Europeo, Bruxelles, dove verrà presentato un gruppo di parlamentari europei che vogliono a impegnarsi per sostenere la causa delle malattie rare a livello dell’UE, sotto l’egida del deputato europeo Françoise Grossetête.
Gli sforzi compiuti negli ultimi 15 anni per creare una legislazione innovativa a sostegno di malattie rare e dei medicinali orfani sono stati guidati in gran parte dalle istituzioni dell’UE. Il regolamento europeo sui Farmaci Orfani e, più recentemente, le reti di riferimento europee sono storie di successo delle politiche dell’UE.
Nonostante i grandi progressi, però, ancora oggi sono tante le sfide per i cittadini europei che vivono con una malattia rara che sollevano questioni importanti su cui l’Unione europea potrebbe intervenire per generare ulteriori progressi e per correggere squilibri e disparità tra gli Stati membri.
Le difficoltà trasversali delle malattie rare, come le piccole popolazioni di pazienti, le competenze limitate e le difficoltà nell’accesso ai trattamenti e all’assistenza sanitaria e sociale, hanno necessità continua di un approccio europeo, come dimostra la rivoluzione delle European Reference Networks (ERN’s) per le patologie rare e complesse.
Da queste considerazioni è nata la consapevolezza della necessità di avere un gruppo di europarlamentari che si incaricano a continuare l’impegno nelle malattie rare e a mantenerle in agenda come priorità di sanità pubblica.
Questa rete, infatti, è rivolta in primo luogo ai membri del Parlamento europeo, ma con ulteriori piani per estendere la propria portata ai deputati nazionali. Gli obiettivi principali sono quelli di impegnare i politici in discussioni su come affrontare le sfide specifiche delle persone che vivono con una malattia rara negli Stati membri dell’UE e di formulare un contributo politico per la futura legislazione e i futuri programmi, assicurando che le malattie rare diventino parte integrante dell’UE, dei programmi nazionali e regionali in materia di salute, ricerca e affari sociali.
Anche se in Italia il sistema della malattie rare presenta più luci che ombre, come abbiamo ampiamente documentato in MonitoRare, il III Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, restano grandi margini di miglioramento dove è importante lavorare tutti insieme, come ad esempio la grande disparità tra Nord e Sud, il vuoto dato dalla mancata adozione di nuovi strumenti amministrativi che considerino la complessità della gestione assistenziale della persona con malattia rara nel setting ospedaliero e territoriale in modo che il paziente non venga vissuto come un problema ma possa ricevere adeguata assistenza attraverso misure che facilitano l’erogazione di prestazioni sanitarie multidisciplinari, continue e centrate sul paziente.
Come UNIAMO FIMR onlus ricordiamo, inoltre, l’importanza di lavorare insieme ai pazienti al prossimo Piano Nazionale Malattie Rare, essendo il precedente scaduto nel 2016, Piano che ha la necessità di una dotazione di risorse finanziarie per rendere attuabili le misure che verranno inserite.
EURORDIS-Rare Diseases Europe è l’unica alleanza senza scopo di lucro di oltre 700 associazioni di pazienti con malattie rare da oltre 60 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa.
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus è l’Alleanza Italiana dei pazienti riconosciuta da EURORDIS. Rappresenta 111 per oltre 600 patologie rare rappresentate e si impegna per il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da malattia rara in Italia.

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Quattro medici e sei infermieri per il potenziamento delle attività di pronto soccorso

“L’Azienda USL di Modena sta investendo per migliorare l’assistenza sanitaria delle persone che vivono in Appennino – spiega Sonia Rioli, Coordinatrice del Servizio Emergenza Territoriale 118 Modena Soccorso -. La dotazione del personale medico è stata adeguata con l’assunzione in pianta organica di 4 medici, mentre sono 6 gli infermieri in più per garantire il potenziamento di tutte le attività di pronto soccorso. Questo ha permesso di attivare da fine settembre presso l’Ospedale di Pavullo la automedica 24 ore su 24 con medico e infermiere esperto, in grado di gestire al meglio ogni criticità, comprese le eventuali urgenze ostetriche sul territorio. È parte di una serie di investimenti – chiarisce – che hanno rafforzato la rete di assistenza sanitaria d’emergenza in Appennino con l’obiettivo di portare la sicurezza dei cittadini a un grado più elevato”.
La tipologia del mezzo – un’autovettura 4×4 -, garantisce una maggiore copertura del territorio a favore delle località più distanti, mentre la sua collocazione presso il Pronto soccorso di Pavullo consente all’equipaggio, quando presente in sede, di eseguire attività all’interno del Ps stesso. L’automedica si aggiunge all’ambulanza con personale infermieristico e operatore tecnico autista già presente; accanto ai mezzi AUSL operano i mezzi di soccorso di base delle associazioni di volontariato provinciali (Anpas, Croce Rossa Italiana e Misericordia). Inoltre, il potenziamento (già in essere) del collegamento tra l’elisoccorso – notturno e diurno – e le ambulanze del territorio consente una maggiore copertura degli eventi critici; il recente adeguamento della pista dell’aeroporto di Pavullo al volo notturno rafforza la rete di elisuperfici presenti sul territorio, di cui tre in area appenninica: oltre al Policlinico e a Baggiovara, sono infatti attive anche quelle di Palagano e Montese.

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Con sistema che monitora i sintomi 5 mesi in più sopravvivenza

Internet, app e tecnologia possono diventare delle alleate preziose per i malati oncologici, migliorandone l’esistenza ma anche allungandone letteralmente la vita. Una sorta di ‘nuove cure’ a tutti gli effetti delle quali si sta iniziando a studiare l’efficacia con ricerche ad hoc.
Tanto che proprio la tecnologia ed i social media diventano protagonisti del Congresso della Società americana di oncologia clinica (Asco), il più grande appuntamento del settore a livello mondiale, con intere sessioni dedicate a questo argomento.
Non solo, dunque, farmaci e terapie di ultima generazione: tanti sono gli esempi di ‘tecnologia contro il cancro’ che arrivano dall’Asco 2017, a partire dall’interesse suscitato da un innovativo sistema basato sul web e che consente ai pazienti di auto-segnalare i sintomi legati alla malattia e alla chemioterapia in tempo reale, attivando un allarme via mail ai medici in caso di necessità. Un sistema che ha aiutato i pazienti a vivere più a lungo, con una maggiore sopravvivenza di ben 5 mesi. Lo studio ha riguardato 766 pazienti, dimostrando come un semplice intervento può avere enormi benefici. I pazienti con cancro metastatico che hanno utilizzato tale strumento hanno, infatti, avuto una sopravvivenza maggiore di 5 mesi rispetto a coloro che non utilizzavano il sistema. Lo studio, della University of North Carolina, è stato presentato in sessione plenaria e verrà pubblicato sul Journal of the American medical association (Jama). I pazienti che ricevono la chemio, spiega il primo autore, Ethan Basch, “spesso hanno sintomi severi, ma la metà delle volte i medici non ne sono consapevoli. Questo sistema è inoltre associato ad un minor numero di visite di emergenza ed ospedalizzazione e ad una maggiore tolleranza della chemio”. Il “miglioramento che abbiamo visto in termini di sopravvivenza – evidenzia Basch – può sembrare modesto, eppure è maggiore dell’effetto di molti farmaci per i tumori metastatici”. Protagonista anche la Mobile-Health, con un’intera sessione dedicata agli studi sulle nuove app che puntano a migliorare la cura dei pazienti. tra le tante, è stata presentata ‘Strength Through insight’, un’app messa a punto dalla Thomas Jefferson University: chiede ai pazienti con tumore della prostata di compilare dei questionari su sintomi e terapie, per un maggiore monitoraggio. Sotto i riflettori pure il ruolo dei social media Facebook e Twitter, come nel caso del progetto ‘Metastatic breast cancer project’ sul tumore al seno che, promosso dall’Università di Harvard, consente ai pazienti in collegamento nei gruppi social di condividere campioni clinici. Ed ancora: grande interesse ha suscitato pure un progetto di intervento per mezzo di Twitter per la cessazione dell’abitudine al fumo, chiamato ‘Tweet2quit’ e promosso dallo Stanford prevention research center. Altri sistemi tecnologici sono invece più mirati al trattamento, come ‘PatientsLikeMe’, un sito web che i pazienti possono usare per comunicare tra loro circa opzioni terapeutiche ed effetti collaterali delle cure. Tecnologia e web, commenta il presidente dell’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) Carmine Pinto, “svolgono, in questo caso, una funzione centrale a sostegno del malato, e per la prima volta tali metodologie vengono validate da studi scientifici”.

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Indagine su 2mila tredicenni, 60% non tiene conto dei rischi

Gli adolescenti italiani sono sempre più ‘connessi’: tutti (oltre il 97%) presenti sui social e per il 40% di loro la rete è il luogo per fare nuove amicizie. Ma ad allarmare è la poca prudenza con la quale utilizzano internet: anche quando le informazioni su come proteggersi dai rischi della rete le hanno, circa il 60% dei teen-ager non ne tiene conto. Altra nota preoccupante è l’età di ‘esordio’ per l’uso di smartphone e social: per la maggioranza è dagli 11 anni in giù.
E’ la fotografia dell’indagine ‘Adolescenza e Socialità’, realizzata dalla Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza (SIMA) e dall’Associazione Laboratorio Adolescenza (su un campione di 2000 studenti di terza media), che sarà presentata a Pisa nell’ambito del Congresso SIMA. Se scuola e sport sono al primo e secondo posto tra i “luoghi” in cui si creano le nuove amicizie (indicati dal 96% e dal 72% degli adolescenti), circa il 40% degli intervistati (era il 31% nel 2012) ha affermato che i nuovi amici si trovano attraverso rete e social.
Pressoché tutti gli adolescenti utilizzano almeno un social e, in media, ciascuno ne utilizza 3-4. In cima alle preferenze c’è whatsapp (97,2%), seguito da Instagram (75,1%), mentre la star del momento è snap-chat, che in un anno è passato dal 12% al 37% di utilizzatori. Social “molto pericoloso – commenta Maurizio Tucci, Presidente di Laboratorio Adolescenza, riferendosi a Snap Chat – perché associa alla possibilità di comunicare anonimamente, quella di far scomparire il messaggio dopo pochi secondi. Il che induce molti adolescenti ad utilizzarlo per inviare foto, anche intime, senza considerare che prima di auto-cancellarsi possono essere salvate dal destinatario e riutilizzate”.
A preoccupare, inoltre, è la precocità di utilizzo di tali strumenti. Il 35% degli adolescenti ha infatti avuto lo smartpone ad 11anni, il 22% a 10 anni e oltre il 16% a meno di 10 anni. Quanto ai social, il 33% ha iniziato a 11 anni, il 13% a 10 e il 7,5% a meno di 10. E l’esordio per gli adolescenti che vivono nelle grandi città è ancora più precoce.