Sclerosi multipla - premio innovazione
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Premio Innovazione Digitale nella Sclerosi Multipla 2020

By 93

Premio Innovazione Digitale nella Sclerosi Multipla 2020

Fino a mercoledì 19 ottobre Enti Universitari e Ospedalieri pubblici o privati, IRCCS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro con sede nel territorio italiano, potranno partecipare alla V edizione del Premio Innovazione Digitale nella Sclerosi Multipla (già Premio Merck in Neurologia). Il Premio, indetto da Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, ha ottenuto, anche quest’anno, il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Favorire l’adattamento e la convivenza con la patologia attraverso la Digital Technology: questo il principale obiettivo del bando.

La SM è una patologia particolarmente complessa, caratterizzata generalmente da un decorso cronico e progressivamente invalidante, che può interferire pesantemente con il lavoro, il tempo libero e i normali compiti quotidiani, condizionando – in modo significativo – la qualità di vita dal punto di vista fisico e psicologico. Da non sottovalutare proprio l’impatto psicologico: per le persone con SM può diventare più complicato anche prendere parte a semplici serate con amici, andare a concerti o al cinema. Avere difficoltà nelle attività di svago come queste ha, necessariamente, un forte impatto negativo sull’umore comportando spesso un rischio di isolamento e solitudine.

Merck, anche in questa edizione, mette in palio 2 premi da € 40.000 ciascunoche saranno assegnati ai due migliori progetti in base alla graduatoria definita dalla Commissione giudicatrice.

I progetti potranno coinvolgere diverse figure professionali interessate alla gestione della persona con SM

In qualsiasi ambito e dovranno prevederel’utilizzo di soluzioni tecnologiche innovative, come ad esempio software di supporto alla persona con SM (anche in specifiche fasi della vita), programmi per la gestione delle difficoltà connesse all’attività fisica, dispositivi mobili e wireless con o senza sensori indossabili (mobile health). Potranno essere valutati, inoltre, progetti che prevedano l’attivazione di percorsi preferenziali che riducano in maniera significativa il forte impatto della patologia sulla vita quotidiana delle persone con SM, sempre attraverso l’utilizzo di soluzioni tecnologiche innovative.

Sul sito www.premioinnovazionedigitalesm.it sono disponibili tutte le informazioni relative alla modalità di partecipazione e di presentazione del progetto, ai criteri e alla modalità di valutazione, alla Commissione che giudicherà i lavori e all’annuncio dei vincitori.

covid - sclerosi multipla
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Covid-19 e sclerosi multipla: più servizi, più diritti, più ricerca

By 169

Covid-19 e sclerosi multipla

Garantire la ripresa dei percorsi di cura e l’effettività dei livelli di assistenza per le patologie gravi e croniche come la SM più esposte al rischio di contagio ed agli effetti della pandemia: prevenzione, rete di patologia integrata, presa in carico, riabilitazione, telemedicina, assistenza territoriale, domiciliarità.

Sono le richieste per la salute delle persone con SM in questo periodo di Covid-19 più esposte al contagio. E per il lavoro assicurare l’accesso ed il mantenimento dell’occupazione per le persone con SM, disabilità, gravi patologie: diritto al lavoro agile, potenziamento dell’inserimento mirato, contrasto all’ impoverimento, tutele contro licenziamenti, supporto ai caregiver, riprogrammazione, potenziamento risorse e incentivi. Anche più ricerca che includa anche gli enti del terzo settore che hanno fatto la loro parte dimostrando competenze strategiche nell’affrontare la pandemia COVID-19. Perchè la ricerca è un bene per la collettività.

“Partendo dalla nostra esperienza del lockdown, bisogna fare convivere le scelte di sicurezza dei cittadini con la garanzia delle risposte non solo a chi ha una malattia cronica grave, come la sclerosi multipla ma anche altre patologie. Per questo abbiamo lavorato a una mappa strategica di azioni perché ripartire non vuol dire un ripristino della normalità ma fare esperienza di quello che l’emergenza a una pandemia ci ha insegnato a guardare con nuovi occhi al futuro” dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

Le richieste di AISM sono arrivate alle istituzioni in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla che si è aperta con un coro di 120 persone sulle note di “Lean on me” di di Bill Withers

Molte le emozioni, le storie, le domande, i volti delle persone con sclerosi multipla che hanno composto il coro, la colonna sonora, il messaggio di questa giornata mondiale della sclerosi multipla, vissuta nel filo rosso delle “connessioni”.

“I Connect, You Connect” è il tema che oggi congiunge 70 Paesi del mondo nel prendere consapevolezza di ciò che è la condizione scritta dalla sclerosi multipla nella vita di milioni di persone – 2,5 milioni nel mondo, 126 mila in Italia – soprattutto in questo periodo vissuto nell’emergenza Covid-19. In questa giornata tutto il mondo è connesso – in particolare in questo momento di emergenza – per sfidare tutte quelle barriere che portano le persone con SM a sentirsi sole ed escluse socialmente.

Presentato alle istituzioni l’anteprima del Barometro della SM – il dossier Covid-19 e SM la lettura della realtà della sclerosi multipla attraverso la lente di un’altra emergenza, la pandemia che ha colpito il nostro Paese e il mondo intero, cambiando in tre mesi la realtà delle cose.

“Una lettura che ci aiuta a rendere concreti i principi della Carta dei Diritti delle Persone con SM anche in questa fase, che ha bisogno di criteri su cui costruire le scelte. Ci aiuta a rivedere nell’ottica del cambiamento l’Agenda della Sclerosi Multipla e il suo valore di proposta. Ma soprattutto ci aiuta a disporre di evidenze robuste, che partono dalla vita delle persone e dalla storia dei tanti operatori coinvolti in questi mesi di pandemia, da cui far partire e ripartire vecchie e nuove priorità”

Questo dichiara Francesco Vacca, Presidente della Associazione Italiana Sclerosi Multipla

Da questo racconto di pandemia esce un quadro di forti criticità, in cui in particolare i diritti di salute, autodeterminazione, inclusione, lavoro, partecipazione attiva hanno “sofferto” gli effetti dell’emergenza. I dati raccolti nel dossier Covid-19 e SM, analizzati ed elaborati da AISM, sono patrimonio di tutti – delle istituzioni e di tutti gli attori che ruotano attorno al mondo della sclerosi multipla – fonte di ispirazione per mettere a punto quelle sfide poste dal Covid -19.

Giornata della sclerosi multipla
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Giornata della Sclerosi Multipla, dati su relazione tra malattia e Covid 19

By 112

Giornata della Sclerosi Multipla:

In occasione della Giornata della Sclerosi Multipla, 30 maggio, diffusi i dati aggiornati dello studio MuSC 19 che indaga sulla relazione tra Covid -19 e sclerosi multipla, promosso dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) con la sua Fondazione FISM. Lo studio svolto su alcune centinaia di casi conferma come i pazienti con SM, anche in corso di terapia immunoattiva, non hanno avuto un maggior rischio di infezione da SARS-COV2 rispetto alla popolazione generale.

“L’Italia è stato il primo Paese al mondo a segnalare i casi di infezione da SARS-COV2 in persone con sclerosi multipla – afferma il Prof. Gioacchino Tedeschi, Presidente della SIN – pubblicando, appena qualche settimana fa su Lancet Neurology, la prima analisi descrittiva MuSC 19 relativa a 232 pazienti. In queste settimane lo studio MuSC19 non è mai stato interrotto e consente di aggiornare informazioni utili per i nostri assistiti. È importante segnalare, in base ai dati finora raccolti, che non sembra emergere una maggiore suscettibilità al virus o a forme più gravi di COVID 19 per i pazienti con SM. L’analisi dei dati in fase di elaborazione fornirà indicazioni più accurate sull’effetto e sulla gestione delle terapie”.

Sclerosi multipla: i dati

Tra i dati emersi dallo studio, risulta che oltre il 10% dei pazienti oggetto dello MuSC19 ha dovuto fare ricorso a cure ospedaliere e nel 4% circa dei casi a reparti ad alta intensità di cura. Sono stati osservati alcuni decessi in percentuale inferiore al 2% di tutti i casi raccolti, in pazienti con età variabile da 52 a 76 anni; di questi, più della metà non assumevano farmaci specifici per il trattamento della SM; per la maggior parte erano affetti da forme progressive di SM e tutti tranne 1 avevano sensibile disabilità con EDSS superiore a 5.5. La gran parte dei pazienti deceduti era affetta da altre comorbidità quali ipertensione, diabete, coronaropatie, malattie cerebrovascolari, dislipidemia e altre patologie.

“E’ verosimile ritenere – commenta il Prof. Francesco Patti, Responsabile del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN – che l’azione di supporto rivolta ai pazienti per far rispettare loro le misure generali di protezione dall’infezione. Misure come il distanziamento sociale, l’attenzione verso l’igiene, la ridotta esposizione al rischio di essere contagiati (uso mascherine in ospedale, o in ambienti con altre persone, telemedicina, invio a domicilio dei piani terapeutici e persino di certe categorie di farmaci, esenzione dal lavoro) unitamente all’azione immunoregolatoria ed antiinfiammatoria dei farmaci immunoattivi, abbia potuto contenere il possibile maggior rischio d’infezione in persone fragili come quelle con SM”.

La SIN e l’AISM con la sua Fondazione (FISM) in grande sintonia continuano a monitorare l’infezione COVID19.

Questo aggiornando i dati e suggerendo nuove modalità di comportamento ai pazienti, ai loro caregivers e a lavorare per riadattare l’organizzazione assistenziale negli Ospedali e nel territorio di tutto il paese.

La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronicadel sistema nervoso centrale che insorge generalmente tra i 20 e i 40 anni con unamaggiore frequenza nelle donne. Solo in Italiala SM colpisce circa 126.000 persone e oltre 3400 i nuovi casi l’anno. 1 diagnosi ogni 3 ore. Si tratta di una patologia dal forte impatto emotivo e sociale che comporta una disabilitàrilevante, che, spesso, compare dopo alcuni anni di storia clinica di malattia e un lungo decorso che si prolunga per tutta la vita. I sintomi più comuni sono perdita di equilibrio, cattiva coordinazione, tremori, disturbi del linguaggio, vista sfocata, riduzione di forza, perdita della capacità deambulatoria, perdita del controllo sfinterico, deficit delle funzioni cognitive, disfagia, dolore, e fatica, sono variamente presenti anche nello stesso soggetto

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Sclerosi multipla, diminuisce qualità di vita in pazienti insoddisfatti in ambito sanitario e sociale

By 237
L’assistenza psicologica e residenziale, la riabilitazione. E ancora, il lavoro, le finanze e le barriere architettoniche. Quando si chiede alle persone con sclerosi multipla quali sono gli aspetti più complicati nella gestione della malattia, sono queste le aree più critiche. La maggior parte delle persone ha difficoltà a gestire la sclerosi multipla (SM), sia sul piano sanitario che sociale. E questi bisogni insoddisfatti pesano sulla loro qualità di vita. A ribadirlo, indicando possibili linee di intervento per migliorare la gestione della malattia e così della vita quotidiana, è una ricerca guidata da Michela Ponzio ricercatrice della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) pubblicata su Multiple Sclerosis and Related Disorders.
«Dopo aver indagato in che modo le risorse nel territorio pubbliche e private riescono a rispondere o meno ai bisogni delle persone con sclerosi multipla, abbiamo cercato di capire quanto i bisogni insoddisfatti dei pazienti pesano sulla loro qualità di vita», spiega Ponzio, illustrando un filone di ricerca che porta avanti da tempo.
La ricercatrice e i colleghi hanno indagato in primis i bisogni insoddisfatti chiedendo direttamente alle persone con sclerosi multipla quali fossero. «Parliamo sia di necessità sanitarie, quali quelle in ambito riabilitativo, di accesso a farmaci e ausili, possibilità di ospedalizzazione o ricovero presso residenze assistenziali, sia di bisogni di natura sociosanitaria, quali quelli che riguardano i trasporti, le finanze, il lavoro, o la burocrazia» dichiara Michela Ponzio.
Sempre tramite l’uso di questionari i ricercatori hanno quindi indagato la qualità di vita dei pazienti, chiedendo loro se e quali livelli di problematiche venivano incontrate in ambiti diversi quali la cura personale, la mobilità, dolore e fastidi, ansia e depressione e le normali attività quotidiane. Parallelamente gli scienziati hanno analizzato anche il livello di disabilità dei pazienti inclusi nello studio, poco più di mille, contattati e reclutati attraverso il sito di AISM e le sezioni locali dell’associazione.
Una volta raccolti questi dati i ricercatori hanno cercato di capire quanto pesassero i bisogni insoddisfatti sulla qualità di vita. «All’aumentare del numero dei bisogni insoddisfatti la qualità di vita diminuiva. Abbiamo osservato come alcune variabili, quali la durata della malattia e il livello di disabilità, contribuiscono a peggiorare la qualità di vita, e più in generale a spiegare la percezione dei pazienti» spiega la Ponzio.
Ovvero, così come la sclerosi multipla è una malattia molto complessa, anche la qualità della vita delle persone con SM lo è, e andrebbe considerata come una dimensione multifattoriale, con tante variabili in grado di influenzarla. Nel complesso, si legge nello studio, oltre l’80% dei pazienti arruolati riferiva almeno un bisogno insoddisfatto in ambito sanitario o sociale, e oltre il 60% almeno un bisogno insoddisfatto per le due macro categorie prese in considerazione.
«Quanto abbiamo osservato conferma che i bisogni insoddisfatti in ambito sanitario e sociale da soli sono correlati significativamente a una minore qualità di vita, anche se la complessità e multifattorialità della sclerosi multipla rendono difficile identificare la combinazione di variabili capaci di predire completamente la variabilità della qualità di vita», scrivono gli autori in chiusura del paper.
Simili ricerche potranno servire in futuro per capire quanto il percepito dei pazienti trovi corrispondenza nell’offerta dei servizi, con risvolti applicativi importanti per la vita delle persone con sclerosi multipla: «Il nostro studio può aiutare a identificare quali sono le aree su cui intervenire, allocando risorse e potenziando i servizi, come quello della riabilitazione. Rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti è importante perché, come abbiamo visto, sono correlati alla loro qualità di vita», commenta Ponzio. Ma non solo: «In futuro contiamo anche di sviluppare una scala validata per raccogliere i bisogni insoddisfatti dei pazienti, a partire da quanto abbiamo già fatto, così da rendere più standardizzabile il processo di valutazione anche in ambito di ricerca».
Sclerosi Multipla
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Giornata mondiale sclerosi multipla, l’impegno di SIN e AISM

By Redazione 128

In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla che si svolgerà oggi, la Società Italiana di Neurologia (SIN) annuncia gli importanti progetti che sta costruendo in collaborazione con l’Associazione Italiana di Sclerosi Multipla (AISM)

Unite per il bene dei pazienti, SIN e AISM, insieme alle diverse figure professionali e a tutti gli altri attori coinvolti, stanno definendo le Linee Guida Nazionali per l’assistenza ai pazienti con SM, aggiornando e adattando alla realtà italiana le linee guida già elaborate dal Nice (UK), in particolare per quanto riguarda la terapia.

“La SIN come società scientifica è impegnata in prima linea con le associazioni che rappresentano i pazienti – ha dichiarato il Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente SIN – poiché gli obiettivi di sostenere e indirizzare la ricerca, favorire la formazione e migliorare l’assistenza sono obiettivi comuni che vengono perseguiti al meglio attraverso la condivisione delle esperienze e delle competenze reciproche. E cosi la sinergia tra i neurologi della SIN e i rappresentanti dei pazienti dell’AISM è un esempio concreto di collaborazione fattiva e costruttiva nel perseguire gli obiettivi di sviluppo non solo della ricerca e quindi della terapia ma anche della assistenza”.

SIN e AISM si stanno dedicando anche ai Centri Italiani per la Sclerosi Multipla, in particolare per ciò che riguarda la valutazione del carico di lavoro e le prospettive di miglioramento della loro attività. In Italia esiste una situazione particolarmente favorevole, dove operano più di 200 Centri SM, nati oramai quasi 25 anni fa, e distribuiti in maniera uniforme e capillare sul territorio nazionale, dove operano specialisti neurologi con particolare competenza sulla malattia.

Si tratta di una realtà italiana di grande rilevanza, unica nel suo genere nel panorama internazionale, che va sostenuta sia facilitando lo sviluppo di reti collaborative regionali di tipo orizzontale, dove i diversi centri collaborano fra di loro con uno o più punti di riferimento di particolare specializzazione, sia attivando specifiche competenze anche nei centri più piccoli.

“Recentemente – ha commentato il Prof. Francesco Patti – Coordinatore del Gruppo di Studio SIN sulla Sclerosi Multipla – le due associazioni, SIN e AISM, si sono impegnate nell’elaborazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) a valenza nazionale, che tenga conto di tutti i passaggi assistenziali del paziente con SM, dalla diagnosi, alla presa in carico, alla terapia. Un PDTA che consideri non solo le fasi iniziali della malattia ma anche le fasi più tardive, quando la disabilità può arrivare a livelli tali che il paziente deve essere seguito sul territorio e non più dai Centri SM”.

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AISM e Istituto Superiore di Sanità: Insieme per la sclerosi multipla

By Redazione 93

Corretti stili di vita, terapie, riabilitazione, diritti, turismo accessibile, saranno solo alcuni degli 11 stand tematici allestiti presso il giardino dell’Istituto Superiore di Sanità, in via del Castro Laurenziano 14 a Roma, lunedì 11 giugno. Dalle 17 alle 21 gli stand saranno aperti alla cittadinanza per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sclerosi multipla, malattia che in Italia colpisce 118 mila persone, soprattuto giovani tra i 20 e i 40 anni e donne.
Ogni giorno 8 persone scoprono di avere la sclerosi multipla: una diagnosi ogni tre ore. L’evento, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), si svolge all’interno delle celebrazioni dei 50 anni di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, l’associazione di persone con SM, capillare in tutto il territorio con 100 Sezioni provinciali e più di 50 gruppi operativi.
Nel giardino dell’ISS, gli stand saranno allestiti con poster scientifici, video, supporti multimediali e materiali informativi gestiti da ricercatori, neurologi, volontari di AISM, con la collaborazione dei giovani dell’Alternanza Scuola Lavoro presso l’ISS site internet. Tutti, ognuno nei propri ambiti, incontreranno il pubblico per spiegare la malattia, lo stato della ricerca, le novità in tema di terapie e di riabilitazione, i corretti stili di vita, ma anche i diritti per le persone con sclerosi multipla distribuendo e invitando a firmare “la Carta dei diritti” delle persone con SM. Dal momento che andiamo incontro all’estate uno stand sarà dedicato al turismo accessibile.
Nello stand “SM donna” verranno affrontati temi quali sessualità, vita di coppia, maternità e allattamento: saranno a disposizione i ricercatori, medici e psicologi dell’ISS, del Policlinico Tor Vergata e della Sezione AISM di Roma. Altri stand saranno dedicati a tematiche di primo piano, come ad esempio la nutrizione, perché una adeguata alimentazione può aiutare a combattere la sclerosi multipla, il sole e la vitamina D, mentre si parlerà di quanto il tabagismo possa influenzare la progressione della SM all’interno dello stand dedicato al fumo. Studi scientifici hanno dimostrato che una buona attività fisica può ridurre la sintomatologia in persone con patologie neurodegenerative e svolgere allo stesso tempo una funzione neuroprotettiva, tutte le informazioni sono a disposizione presso lo stand “AFA – Attività Fisica Adattata”.
Lo stand “Giochi e scienza” sarà dedicato ai bambini: semplici esperimenti scientifici, modelli tridimensionali, giochi interattivi e una caccia al tesoro nel giardino, aiuteranno a conoscere più da vicino le cellule del sistema nervoso e a capire come queste interagiscono tra loro e perché possono svilupparsi malattie invalidanti come la sclerosi multipla.
All’interno dell’evento, a partire dalle 17.30, si terrà anche un talk show dedicato alla collaborazione tra AISM e ISS: una collaborazione iniziata negli anni ’80.
Interverranno in questo spazio il presidente dell’ISS – Walter Ricciardi e i due presidenti AISM e FISM, Angela Martino e Mario A. Battaglia. All’incontro parteciperanno anche Diego Centonze (neurologo, Università di Tor Vergata e NEUROMED) e Francesca Aloisi (ricercatrice ISS).
Durante l’apertura degli stand sarà possibile partecipare alla visita guidata del Museo dell’ISS. Per prenotare basta scrivere una mail a museo@iss.it specificando nell’oggetto “Evento AISM 11 giugno 2018”, il numero dei partecipanti e se i visitatori hanno bisogno di un percorso facilitato.

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Aism, 3 e 4 marzo “Aspettando Gardenia” per la ricerca sulla sclerosi multipla

By Redazione 67

Il 3, il 4 e l’8 marzo, per la Festa della Donna, in 5.000 piazze italiane, 10 mila volontari invitano a scegliere (con un contributo minimo di 15 euro l’una) una pianta di gardenia o una di ortensia, o entrambe, per sostenere la ricerca e l’assistenza, due facce della stessa medaglia: l’impegno a fianco delle persone. I due fiori sottolineano lo stretto legame tra le donne e la sclerosi multipla (SM), che colpisce la popolazione femminile in misura doppia rispetto agli uomini. Ogni giorno, in Italia, 5 donne ricevono una diagnosi di sclerosi multipla.
La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante; una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Il 50% delle persone con SM è giovane: riceve la diagnosi quando ancora non ha compiuto i 40 anni, in un periodo della vita ricco di progetti e aspettative. Ogni anno si stima che in Italia vengano diagnosticati 3.400 nuovi casi: 1 ogni 3 ore. Nel nostro paese sono 114 mila le persone colpite da sclerosi multipla. I sintomi associati alla sclerosi multipla sono diversi, tra questi anche la difficoltà nel linguaggio, la riduzione di forza muscolare, di sensibilità, disturbi cognitivi e nell’85% delle persone prevale il sintomo più comune definito anche il peggiore della malattia: la fatica.
La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate per questo è fondamentale sostenere la ricerca. Oggi, grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. “Manifestazioni come la Gardensia hanno permesso negli anni di raccogliere significativi fondi destinati al finanziamento dei progetti di ricerca e al potenziamento di servizi per le persone colpite da SM, in particolare per le donne e le loro famiglie a cui questa manifestazione è dedicata”, afferma Angela Martino, presidente nazionale di AISM.
Sempre per sostenere la ricerca scientifica, dal 25 febbraio all’11 marzo, si può inviare un sms o chiamare il numero solidale 45567. I fondi raccolti con l’sms solidale andranno a sostenere un progetto di ricerca scientifica sulle forme progressiva di SM, le più gravi, ancora oggi orfane di terapie. Il progetto è di Elisabetta Volpe, del Laboratorio di Neuroimmunologia della Fondazione Santa Lucia di Roma. Lo studio vuole fare luce sul ruolo dell’interleuchina-9 nelle forme più gravi di sclerosi multipla. L’obiettivo è identificare meccanismi di protezione che potrebbero essere potenziati farmacologicamente per ridurre la progressione della malattia.

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Sclerosi multipla: uno studio identifica le cellule “riparatrici” della mielina

By Redazione 85

Uno studio guidato da Maria Pia Abbracchio dell’Università Statale di Milano identifica una popolazione di cellule progenitrici ancora presenti nel cervello adulto, che, se attivate da un danno neurodegenerativo, possono contribuire alla riparazione del tessuto cerebrale. Tuttavia, la loro potenzialità riparativa è completamente abolita se il tessuto circostante è fortemente infiammatorio. La ricerca svolta in collaborazione con il Centro Cardiologico Monzino, l’Istituto Scientifico San Raffaele e l’Università di Ulm in Germania, è stata finanziata da AISM e la sua Fondazione, e dalla Fondazione Cariplo.
Nel cervello adulto sono ancora presenti cellule progenitrici (i precursori oligodendrocitari) capaci di differenziarsi ad oligodendrociti maturi che producono la guaina mielinica, la quale, avvolgendo strettamente i prolungamenti dei neuroni, permette di fatto la propagazione degli impulsi nervosi da una cellula all’altra “Nostri studi precedenti avevano dimostrato che una sottopopolazione di questi progenitori porta sulla superficie della membrana un recettore, GPR17, capace di promuovere la loro maturazione a cellule produttrici di mielina, permettendo così la ricostruzione della guaina in malattie neurodegenerative caratterizzate da disfunzioni della stessa e demielinizzazione, quali, ad esempio, la sclerosi multipla, ma non solo” “, raccontano Giusy Coppolino e Davide Marangon, co-primi autori dello studio.
In questo studio, si dimostra per la prima volta in maniera inequivocabile che i progenitori esprimenti GPR17 possono generare in vivo cellule mature mielinizzanti, e che questa loro capacità dipende dalla “permissività” dell’ambiente circostante. Se nel tessuto cerebrale sono presenti molecole proinfiammatorie in grande quantità, allora il processo di maturazione di queste cellule è completamente inibito.
Per dimostrare questo, gli autori hanno utilizzato due modelli diversi in vivo di sclerosi multipla nel roditore: il modello dell’EAE (encefalomielite autoimmune sperimentale) caratterizzato da potente demielinizzazione associata a forte infiammazione sia a carico del cervello che del midollo spinale, e il modello del cuprizone, dove la demielinizzazione viene indotta localmente all’interno del cervello con un agente tossico producendo un grado di infiammazione molto minore. In entrambi i casi, la demielinizzazione è stata indotta in una linea di roditore sviluppata nel laboratorio della professoressa Abbracchio, dove i progenitori esprimenti GPR17 sono fluorescenti, permettendo così di seguirne l’evoluzione all’interno del sistema nervoso centrale
In questo modo, i ricercatori hanno visto che, sia nel modello di EAE che in quello del cuprizone, i progenitori fluorescenti venivano reclutati al sito del danno, ma che solo nel modello caratterizzato da minore o assente infiammazione, questi progenitori riuscivano a maturare, diventando cellule mielinizzanti in grado di riparare le lesione.
“Questi risultati confermano nostri studi precedenti che dimostrano come i progenitori esprimenti GPR17 rappresentino un serbatoio di cellule deputate a riparare le lesioni cerebrali durante la vita adulta”, commenta Davide Lecca, co-ultimo autore dello studio. “Tuttavia, queste cellule non riescono a completare la loro maturazione in presenza di eccessiva infiammazione, come succede nel modello di EAE. La dimostrazione che, abbassando il livello di infiammazione (modello del cuprizone), questi progenitori diventano cellule mielinizzanti, apre la strada a terapie combinate, dove ligandi selettivi di GPR17 potranno essere impiegati insieme a molecole anti-infiammatorie per potenziarne le capacità riparative”, conclude Davide Lecca.
Negli ultimi vent’anni, sono stati sviluppati diversi farmaci immunomodulanti e anti-infiammatori che riescono a tenere sotto controllo i sintomi della sclerosi multipla, senza però riuscire a curare le lesioni della mielina. La combinazione di questi farmaci con molecole pro-mielinizzanti selettive per GPR17, attualmente già in sviluppo nel Laboratorio della prof.ssa Abbracchio grazie ad una partnership e ad un brevetto internazionale congiunto fra l’Università Statale e FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, permetterà di combattere in maniera più efficace non solo questa malattia ma anche altre sindromi neurodegenerative dove le disfunzioni della mielina giocano un ruolo fondamentale.

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Natale da Favola AISM, per tutti i bambini con sclerosi multipla

By Redazione 114

Una Stella può fare grandi cose. Può regalare un Natale da favola ai bambini con sclerosi multipla. “Un Natale da favola” è la campagna di questo Natale di AISM. E’ un invito a sostenere, con un piccolo gesto solidale con le Stelline AISM della solidarietà, la ricerca sulla sclerosi multipla pediatrica.
Per vederle e ordinarle si può andare sul sito www.aism.it/natale.
Ogni anno, in Italia, la sclerosi multipla colpisce 3.400 persone e tra loro ci sono anche bambini e adolescenti. La Ricerca scientifica, oggi, è l’unica arma per sconfiggere la sclerosi multipla. Le cause della SM non sono state ancora trovate e non è stata trovata una cura risolutiva. In Italia sono almeno 114.000 le persone con SM; quasi la metà del totale delle persone colpite, sono giovani, ma 11.000 i giovani e giovanissimi. Si stima che su 100 casi, 10 ricevono la diagnosi prima dei 18 anni e tra i 3 e i 5 prima dei 16 anni. AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – ci invita a fare regali destinati a una giusta causa. Ogni anno aumenta sempre di più la richiesta delle “Stelle della solidarietà”. Si tratta di decorazioni natalizie da appendere all’albero, alle finestre, da usare per la tavola come segnaposto o come decorazione del pacco natalizio. Quest’anno, con il ricavato delle stelline di Natale di AISM, sarà possibile sostenere la lotta alla sclerosi multipla pediatrica, rendendo possibili importanti progetti scientifici. Si potrà, per esempio contribuire al progetto di Registro sclerosi multipla pediatrica, ma anche offrire un supporto psicologico alle famiglie con un figlio con sclerosi multipla.

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Sclerosi multipla, spiegato perchè la cura con l’interferone funziona

By Redazione 170

Descritto meccanismo alla base malattia

Nei pazienti con sclerosi multipla numerosi geni regolati dagli interferoni prodotti normalmente dall’organismo (endogeni) risultano espressi in modo anomalo nelle cellule dei pazienti, risultando sovraprodotti o sottoprodotti. Emerge da uno studio dei ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e dell’Istituto Superiore di Sanità pubblicato su Scientific Reports. La scoperta, possibile grazie al sostegno della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, oltre a descrivere un nuovo meccanismo alla base della malattia e a spiegare il funzionamento di uno dei farmaci di prima linea usati nella SM, getta le basi per lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici e di nuovi marcatori predittivi della sua progressione. Negli ultimi vent’anni, infatti, l’uso dell’interferone beta ricombinante nel trattamento della sclerosi multipla (SM) ha cambiato la qualità di vita di chi soffre di questa malattia.
L’ipotesi dietro il lavoro è nata da una scoperta pubblicata di recente sempre dal gruppo di Cinthia Farina, capo unità di Immunobiologia delle Malattie Neurologiche, secondo cui singoli geni di suscettibilità alla SM coinvolti nella risposta agli interferoni, sono alterati nel sangue periferico dei pazienti, suggerendo la presenza, nella SM, di un’anomala risposta del sistema immunitario agli interferoni prodotti dall’organismo, e quindi un’anomala reazione antivirale.

Fonte:www.ansa.it