Paziente guida comitato: con nuovo centro rivincita vita

“Avevo una vita, bella o brutta era comunque la mia vita. Un giorno, avevo 27 anni, comincia a farmi male un ginocchio: qualcosa di sconosciuto ha iniziato a portarmela via, pezzettino per pezzettino fino a non lasciarmi quasi più niente se non un ultimo sogno, forse il più grande e non solo per me”. Deborah Capanna, 43 anni, genovese, ex impiegata di un’agenzia marittima, paziente e presidente del comitato ‘Malati Invisibili’ non nasconde l’emozione annunciando il primo corso per avviare una rete di assistenza per i malati orfani di diagnosi, come lei, con punto di riferimento all’ospedale San Martino di Genova. “Questo sogno negli anni è diventato un progetto e oggi è una realtà: a Genova si realizza il primo centro clinico in Italia per i malati orfani di diagnosi”. Ci sarà un locale per il comitato, al San Martino, ma soprattutto viene avviato un percorso multidisciplinare che coinvolge medici di famiglia ed equipe di esperti in malattie rare per prendere in carico i malati orfani di diagnosi.
“Anni di porte sbattute in faccia, di umiliazioni, di lotta alla burocrazia, di falsi benefattori non mi hanno mai fatto perdere la speranza – ha detto Capanna -. Il lavoro continuo di sensibilizzazione del Comitato ha dato frutti. E’ iniziato tutto da un gruppo Facebook, dopo anni di terapie e diagnosi sbagliate, di trattamenti con farmaci immunodepressori e chemioterapici che sono stati anche negativi perché non ho potuto avere figli. Ero distrutta, nel 2011 ho creato un gruppo Fb per malati orfani di diagnosi, ho formato un comitato nel 2014. Ora il corso di formazione avvia il progetto. Abbiamo avviato un rapporto con Giovanni Ucci, dg del San Martino, la Regione ci sostiene. Mattarella ci ha ricevuto in Quirinale per la giornata internazionale sulle malattie rare”, racconta.
“Le malattie non diagnosticate – conclude Capanna – possono includere sia le malattie con una presentazione clinica atipica di una malattia rara diagnosticabile, sia le malattie in cui non è disponibile un test per la diagnosi in quanto la malattia non e ancora stata descritta. Molti vengono inviati a cure psichiatriche, dopo diagnosi e farmaci sbagliati, con conseguenze pesantissime”.