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Il testamento biologico: è effettiva la sua attuazione. Il consiglio di Stato ha reso noto che “Con le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) ciascun individuo, nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali, può decidere ora per allora su eventuali trattamenti sanitari che potrebbero riguardarlo e sui quali in futuro non sarà in condizione di prestare il consenso; ciò avviene manifestando la propria volontà mediante la redazione di un atto specificatamente previsto … la banca dati nazionale su richiesta dell’interessato deve contenere copia delle DAT, compresa l’indicazione del fiduciario, salvo che il dichiarante non intenda indicare soltanto dove esse sono reperibili”. E ancora “le DAT non hanno alcun vincolo di contenuto: l’interessato potrà scegliere di limitarle solo a una particolare malattia, di estenderle a tutte le future malattie, di nominare il fiduciario o di non nominarlo … spetterà al Ministero della Salute mettere a disposizione un modulo-tipo”.

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L’appello di FedEmo in occasione della XIV Giornata Mondiale

“Precarietà nell’assistenza. Ri-partiamo dall’accordo Stato-Regioni”: questo l’appello lanciato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) in occasione dell’incontro “d’ACCORDO con MEC. Trattamenti omogeni, rilanciamo il dialogo” che si è svolto oggi a Roma per celebrare la XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia.
Obiettivo dell’evento quello di portare all’attenzione delle Istituzioni la mancata attuazione, a 5 anni dalla sua firma, dell’accordo per l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC).
“In Italia sono oltre 11.000 le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite – ha dichiarato l’Avv. Cristina Cassone, Presidente FedEmo –. Tra loro, poco più di 5.000 quelle con Emofilia A o B. Ad oggi siamo purtroppo costretti a registrare un’inerzia sostanziale da parte delle Istituzioni locali che non hanno dato seguito pratico a quanto contenuto nel documento. Questo è causa di un livello disomogeneo di assistenza interregionale che comporta non solo significativi costi socio-sanitari, ma anche forti disagi nella vita personale e lavorativa di pazienti e famiglie”.
Poche, infatti, le Regioni che al di là di un recepimento dell’Accordo hanno dato qualche seguito concreto al documento, tra cui Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia Romagna. “Conoscere l’emofilia – ha proseguito la Senatrice Paola Binettisignifica conoscere i diritti dei pazienti e garantire loro non solo le migliori cure possibili, sulla base di un aggiornamento scientifico accurato; significa anche intervenire con politiche sociali che facilitino un loro inserimento professionale adeguato alle loro capacità e competenze”.

Attraverso l’accordo MEC, raggiunto su istanza presentata da FedEmo, il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano si erano impegnati a definire il percorso assistenziale per le persone affette da MEC, al fine di garantire loro qualità, sicurezza ed efficienza nell’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria (LEA) in riferimento alla formulazione della diagnosi, al processo di cura, alla gestione delle emergenze emorragiche, alla prevenzione e al trattamento delle complicanze dirette ed indirette della patologia.
“L’impegno assunto con l’Accordo Stato-Regioni del 13 marzo 2013 – ha aggiunto la Senatrice Elena Fattorinon può e non deve essere disatteso. Definire un percorso assistenziale di qualità per le persone affette da MEC è un dovere al quale nessuna Regione può sottrarsi. Mi auguro che tutte le regioni rispettino l’impegno preso”.
Ad emergere nell’accordo MEC la necessità di assicurare la presa in carico del paziente con MEC in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi, alle cure e ai trattamenti ottimali in base alle evidenze scientifiche, tenendo conto degli indirizzi per la definizione di percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da MEC. Garantire tutto ciò, attuando quanto di fatto è contenuto nell’accordo, oltre ad una ottimale presa in carico del paziente condurrebbe a una sicura razionalizzazione e a un più efficace controllo dei costi.
“I traguardi terapeutici raggiunti – ha affermato la Dott.ssa Elena Santagostino, Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), Responsabile Unità Emofilia, Centro Angelo Bianchi Bonomi, IRCCS Fondazione Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – hanno portato l’aspettativa di vita del paziente con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale. Pertanto, oggi con l’invecchiamento della popolazione emofilica dobbiamo far fronte alla gestione degli esiti cronici legati alla coagulopatia persistente (artropatia degenerativa e rischio emorragico pluridistrettuale), oltre che alla comparsa di comorbidità tipiche dell’età avanzata quali le malattie cardiovascolari, tumorali e metaboliche che hanno un importante impatto sulla gestione clinica globale. Per potere rispondere a questi bisogni, in continua evoluzione, i Centri per la cura dell’emofilia devono avvalersi di specifiche competenze cliniche specialistiche ed organizzarsi per rispondere in maniera efficace ed efficiente a tali sfide”.
“L’emofilia – ha concluso l’Avv. Cassone – attualmente, grazie alle opzioni terapeutiche disponibili, è sostanzialmente comparabile ad una condizione di cronicità con risorse, cure e professionalità dedicate. Cercheremo di sviluppare questo tema per immaginare come potrebbe configurarsi in futuro il sistema emofilia nel nostro Paese. La Giornata Mondiale dell’Emofilia è un momento importante per dare voce ai bisogni insoddisfatti dei nostri pazienti, ma vuole essere anche un momento costruttivo, di confronto e di reale collaborazione con le Istituzioni affinché la qualità di vita delle persone con Malattie Emorragiche Congenite possa migliorare in maniera concreta”.

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Lorenzin, dai giudici una buona notizia. Zaia: rispettiamo le conclusioni del Consiglio

“Già a decorrere dall’anno scolastico in corso, trova applicazione la regola secondo cui, per accedere ai servizi educativi per l’infanzia e alle scuole dell’infanzia, occorre presentare la documentazione che provi l’avvenuta vaccinazione”. E’ quanto specifica un parere del Consiglio di Stato sulla normativa vigente in materia di obbligo vaccinale, reso in risposta a un quesito del Presidente della Regione Veneto, Luca Zaia.

Lorenzin, da Consiglio di Stato buona notizia

“Una buona notizia: è sempre importante ricordare che i vaccini sono le uniche armi che abbiamo per combattere virus pericolosissimi”. E’ il commento a caldo del ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, sulla sentenza del Consiglio di Stato sui vaccini.

Zaia, rispettiamo conclusioni Consiglio di Stato

“Il parere al Consiglio di Stato sulle modalità di applicazione della legge nazionale sui vaccini lo avevamo chiesto noi, quindi ne rispettiamo totalmente le conclusioni. Ci riserviamo peraltro di leggerne integralmente i contenuti, aldilà delle anticipazioni avute tramite le Agenzie”. Lo dice il presidente della Regione Veneto Luca Zaia, commentando la notizia che il Consiglio di Stato ha indicato che già a decorrere dall’anno scolastico in corso trova applicazione la regola secondo cui, per accedere ai nidi e alle scuole per l’infanzia, occorre presentare la documentazione che provi l’avvenuta vaccinazione. “Resta in piedi – aggiunge il Governatore – il nostro ricorso alla Corte Costituzionale, che è anche stato aggiornato sulla base della conversione nella legge 119 del Decreto Lorenzin sull’obbligatorietà dei vaccini, la cui discussione è stata proprio oggi fissata dalla Consulta per il 21 novembre 2017 in udienza pubblica”

Fonte:www.ansa.it

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Tar FVG aveva confermato ordinanza per frequenza asili nido

Il Consiglio di Stato ha respinto la richiesta di sospensiva avanzata da due famiglie contro la sentenza del Tar del Friuli Venezia Giulia, che aveva confermato la validità della delibera del Consiglio Comunale di Trieste, che ha introdotto l’obbligo delle vaccinazioni per l’accesso ai nidi e alle scuole dell’infanzia comunali e convenzionate. Lo ha reso noto l’assessore comunale all’educazione, Angela Brandi.
Nell’ordinanza, il Consiglio di Stato ha riconosciuto che la tutela della salute in età prescolare prevale sulle responsabilità genitoriali.
“La velocità della risposta del Consiglio di Stato nel rigetto della sospensiva è significativa verso il significato del nostro lavoro, e prelude a una sentenza per noi confortante”. E’ il commento dell’assessore all’educazione del Comune di Trieste, Angela Brandi, all’ordinanza con cui il supremo organo amministrativo ha rigettato l’istanza di sospensiva contro la sentenza del Tar FVG che aveva confermato la delibera sulla vaccinazione obbligatoria per l’accesso agli asili nel capoluogo giuliano.
“Siamo un caso-pilota – ha proseguito Brandi – e agiamo nell’unico interesse della tutela della salute pubblica, soprattutto in questi tempi di polemiche e confusione su questo tema. Il fatto che il pronunciamento sia giunto a 24 ore dall’udienza vuol dire che c’è grande attenzione su questo tema.
Questo ci consente anche di andare avanti con il procedimento per la formazione delle graduatorie definitive dei nidi e delle scuole dell’infanzia, previste per il 28 aprile, e che rischiavano di venire bloccate”, conclude.