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Una nuova alleanza terapeutica per i pazienti in terapia intensiva

terapia intensivaLe terapie intensive non possono più essere luoghi blindati, inaccessibili, dove cure, assistenza e dolore sono privi di contatti con il mondo esterno, con gli affetti, con le dinamiche relazionali. La SOCIETA’ ITALIANA DI ANESTESIA, ANALGESIA, RIANIMAZIONE E TERAPIA INTENSIVA-SIAARTI da tempo sta lavorando per avviare una diversa relazione tra operatori, pazienti e famiglie: non a caso all’interno del suo Congresso annuale ICARE2021 (inaugurato oggi a Roma) la comunicazione con i pazienti e i loro cari è uno dei temi principali di discussione. Nella sessione dedicata particolarmente a giovani anestessiti e specializzandi, proposta nell’area Proxima, oggi viene proposta dal professor Giovanni Mistraletti una relazione intitolata: “COMUNICAZIONE EFFICACE IN TERAPIA INTENSIVA: IL TRIANGOLO MEDICO-PAZIENTE-FAMIGLIA”.
Perché il ruolo degli anestesisti è così rilevante in questa “triangolazione”? “Il punto di vista degli anestesisti-rianimatori è molto particolare”, risponde Mistraletti, componente del Gruppo di Studio per la Bioetica SIAARTI e coordinatore del progetto Intensiva 2.0, “ci troviamo infatti nelle condizioni di stare vicino e di curare persone che attraversano un momento estremamente difficile della loro vita. Fidarsi di qualcuno che ti addormenta o sperare in qualcuno che sostiene una delle tue funzioni vitali porta inevitabilmente a maturare una maggiore consapevolezza sui temi etici della medicina. Quando curiamo un ‘paziente critico’ abbiamo la possibilità e il dovere deontologico di prenderci cura anche di chi gli sta vicino: coinvolgere i familiari e renderli ‘capaci di fare’ è un aspetto di fondamentale importanza. Permette di migliorare la guarigione dei malati, ed anche di far stare meglio gli stessi loro familiari. Certo, ci sono delle responsabilità di scelte cliniche che non possono essere delegate: su queste bisogna lavorare sempre in équipe. Ci sono però degli aspetti della ‘biografia’ delle persone che prendiamo in carico, che sono fondamentali per curarle al meglio e secondo i loro desideri. Aspetti che possono essere scoperti solo attraverso la buona comunicazione con i familiari, creando perciò con loro una relazione che diventa una vera alleanza terapeutica”.
La pandemia ha “sollevato il velo” su alcuni problemi che già erano noti: quali criticità ha fatto emergere e cosa ha insegnato il periodo pandemico nella gestione della comunicazione e nell’umanizzazione delle cure? “Soprattutto nelle fasi iniziali del lockdown è molto aumentata la consapevolezza nella nostra società riguardo all’importanza delle cure intensive e al ruolo insostituibile degli anestesisti-rianimatori”, sottolinea Mistraletti, “La comunicazione telefonica o attraverso videochiamate e messaggi è molto più faticosa; anche se ‘è meglio che niente’ non può sostituire la presenza fisica”.
Gli anestesisti in periodo pandemico hanno toccato con mano quanto è importante per i pazienti stare vicino ai propri cari. A maggior ragione nei momenti finali della vita: quando la malattia è troppo grave si deve affrontare un dolore inevitabile, dovuto alla perdita di una persona amata (per i familiari) o di un proprio paziente (per i medici). “Se a questo dolore inevitabile si aggiunge il ‘dolore evitabile’ della lontananza fisica”, prosegue il professore, “spesso si arriva a sperimentare una condizione di lutto complicato per i familiari (cioè l’impossibilità di elaborare il proprio dolore, che rimane costante nel tempo e talvolta diventa insostenibile) e di moral distress per i medici (cioè l’obbligo di fare qualcosa che non si condivide moralmente). Molti familiari, pazienti, medici e infermieri hanno sperimentato il desiderio di ribellarsi a una condizione francamente inaccettabile. Queste difficoltà ci hanno insegnato l’importanza dell’umanizzazione della terapia intensiva e della cura dell’invisibile”.
Umanizzazione significa anche condivisione del vissuto, sia dei pazienti, che dei caregiver, che degli operatori. Per far emergere le esperienze vissute in terapia intensiva, SIAARTI nel 2017 ha avviato il progetto Intensiva 2.0, che ha raccolto tutti i centri interessati a studiare strumenti per ridurre i sintomi di stress post-traumatico, l’ansia e la depressione nei familiari, ed anche per ridurre il burn out degli operatori. Il Progetto è partito nel 2017 e fino al 2020 ha coinvolto 335 reparti di Rianimazione italiani. Come si è evoluta nel tempo della SARS.CoV.2 questa attività? “Il Progetto Intensiva 2.0 è stato sostanzialmente bloccato dalla pandemia”, conclude Giovanni Mistraletti, “Senza familiari presenti in Rianimazione non si poteva più studiare il nostro intervento per potenziare la comunicazione fra équipe medico- infermieristica e visitatori. Ci siamo quindi occupati di creare un blog che raccogliesse i racconti degli operatori sanitari (https://vissuto.intensiva.it) che ha raccolto più di 160 contributi, molto belli e profondi. Ci siamo poi occupati di descrivere come comunicare bene nel completo isolamento (Progetto ComuniCoViD). Abbiamo dedicato tempo ed energie a preparare la ripartenza, creando una brochure per spiegare specificamente il ‘percorso del fine vita’ in Terapia Intensiva (Progetto BroFiViTI) e creando una serie di brochures e libretti per bambini, ragazzi e giovani che hanno un genitore o un loro caro ricoverato in Terapia Intensiva (Progetto MinViTI). A partire da marzo 2021 abbiamo poi riaperto la possibilità di proseguire la raccolta dati bruscamente interrotta a febbraio 2020, e che potrà proseguire fino al giugno del prossimo anno: è molto bello relazionarsi con centri in cui la pandemia non ha frenato l’entusiasmo per questi importanti temi”.
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